罕見病

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【癌症/陪伴/腫瘤/命危】真摯愛情令人動容!內地一名女子患上罕見癌症性命垂危,而丈夫由確診至今一直不離不棄,帶著她四處奔波求醫,為慳醫藥費瞓車、暪妻子食4年清水麵,至今仍堅定表示:「假如她真的沒有希望...

16:15 2024/05/24
至死不渝|為癌妻省錢治病 深情夫4年來瞓車食清水麵 承諾:「拉著她走到最後一刻」

【巨大細胞瘤/骨肉瘤/罕見病】樂觀心態或許就是抗病的靈丹妙藥。台灣一名新手媽媽在7年前,發現自己罹患巨大細胞瘤,一直只能夠以單手生活自理和照顧初生女兒。她曾多次動手術切除腫瘤增生,惟最終逃不過惡化成癌...

12:12 2024/05/21
骨肉瘤︱新手媽媽罹罕見骨肉瘤7年施5次手術無效 樂觀倒數一周後永別左手【拆解骨肉瘤】

日本一名新生嬰兒患上一個醫學上未知的罕見疾病,面部及頭骨嚴重畸形,呼吸及吞嚥也有困難。面對著身體未知的毛病及孩子可見的崎嶇人生,他的父母卻從未想過放棄,更開了網路日誌及Youtube頻道紀錄孩子的一點...

17:12 2024/05/17
不離不棄|1歲嬰患罕病頭部面部畸形 父母開頻道記錄成長:願你知道我們愛你

33歲的Jeremy 4年多前確診小腦萎縮症。發病至今步行、平衡力逐漸減退,現在外出需以輪椅代步。爸爸年近八十,全天候伴在左右照顧,如此年輕就發病,但Jeremy從無怨天尤人,反而盡力在家訓練、照顧好...

16:04 2024/05/10
小腦萎縮症|90後患者發病難以步行需坐輪椅 8旬父貼身照顧堅毅自行訓練延緩衰退

【肝臟惡性腫瘤/罕見病/胚胎瘤/眾籌】人間有愛,短時間內便讓18歲命危女生的龐大醫療費眾籌成功!馬來西亞一名18歲華裔女生,學習成績一直優異,惟於今年1月29日文憑試的當日凌晨,忽然臉色蒼白、伴隨嘔吐...

15:20 2024/05/03
罕見病丨18歲女生考試前夕全身劇痛狂嘔吐 求醫揭肝腫瘤爆裂命危

33歲的Jeremy 4年多前確診小腦萎縮症。發病至今步行、平衡力逐漸減退,現在外出需以輪椅代步。爸爸年近八十,全天候伴在左右照顧,如此年輕就發病,但Jeremy從無怨天尤人,反而盡力在家訓練、照顧好...

2024/05/03
90後小腦萎縮症患者 機能退化仍堅持在家鍛練:不願做個憤世嫉俗的人

都市人患上抑鬱病,情況並不罕見。抑鬱有程度之分,重症影響社交工作,輕症可無表露出來。 中醫認識心情鬱結,能以鬱症概括之,中西方所言鬱症與抑鬱病並非完全等同,但對於鬱症狹義而言,則較為相似抑鬱病症。透過...

2024/05/01
談談鬱病日久

吾生有涯,對肌肉萎縮症的患者來說更有深切體會。當疾病惡化、呼吸無力,生命隨時進入倒數階段。 15歲患有杜興氏肌肉營養不良症的陳梓鍵,年紀輕輕卻深明活在當下的道理,在充滿活動限制的肢體下,到極地參與比賽...

2024/05/01
15 歲肌萎樂觀男生 活在當下不浪擲人生每分每秒

近年Podcast熱潮持續,以生活化的角度切入各種議題,如心理健康、社會政治等。5位來自香港遺傳學學生協會(HKGeneSoc)的中大醫科生孫朗晴(Beatrice)、梁珀瑜(Angus)、甄麗玲(A...

16:57 2024/04/25
正能量|中大醫科生創罕病節目被堅毅病友打動 增行醫動力盼鑽研更多醫藥理論助人

近年Podcast熱潮持續,以生活化的角度切入各種議題,如心理健康、社會政治等。5位來自香港遺傳學學生協會(HKGeneSoc)的中大醫科生孫朗晴(Beatrice)、梁珀瑜(Angus)、甄麗玲(A...

2024/04/19
中大醫科生創罕病廣播節目 從病友經歷反思行醫使命

【雙子宮/生育/不育/產前檢查】結婚前應該好好計劃生育及儘早做檢查!內地一名人妻近日意外發現自己「造人成功」,豈料做超聲波檢查時,驚揭自己原來是雙子宮,屬於超罕見病例。女事主形容當刻心情猶如坐過山車,...

12:51 2024/04/18
雙子宮|人妻婚後成功造人 照超聲波驚揭「雙子宮」後悔婚前做漏一步【拆解雙子宮成因】

原發性免疫缺陷病,又稱先天性免疫異常,是一種會損害免疫系統、使患者極易受感染的嚴重疾病,至今已知有約500種,估計每1萬人有1名發病。惟許多患者的病情常被低估,未能得到充分治療和完善病情管理。 藉模型...

2024/04/18
港大幹細胞新模型 「孤兒病」有得醫

港大醫學院研發全球首個幹細胞新模型,為罕見免疫缺陷病患者提供全新個人化治療選擇。港大醫學院臨床醫學學院內科學系風濕及臨床免疫學科主任李曦指,研究令許多以往被視為無法治癒的「孤兒疾病」有了治療可能性,為...

22:47 2024/04/17
【港大研究】港大醫學院研發全球首個幹細胞新模型 為罕見免疫缺陷病患者帶來治療希望

【菲律賓/懷孕/食野味/多毛症/遺傳/詛咒】世界上真的有詛咒嗎?一名菲律賓農村媽媽兩年前生下一個「多毛B」,3名子女當中只有他是這樣子。回想當初懷孕時,她曾偷吃了不應該吃的「菜式」,深信是因為自己犯下...

13:37 2024/04/12
善惡有報?︱三孩媽誕下「多毛B」自責懷孕時曾犯禁被詛咒 醫揭患罕病真正成因

由病發至確診後,罕見病病人均面對着不同程度的身心困擾。如檢查輪候時間長,屢被誤診等,至確診後病徵愈見嚴重,病人及照顧者心理壓力與日俱增,卻難在社區中找到適切支援。面對種種困擾,有病人組織推社區支援計劃...

2024/04/03
獨力照顧罕病丈夫 妻患抑鬱險自殺 病友組織推社區支援計劃

【乳癌/復發/紅疹/皮肌炎/罕見病】皮膚生紅疹可能是患惡疾先兆!台中一名婦人上身突然生紅疹,後來更出現全身乏力無法自理遂求醫。經醫生檢查後發現與她過去的乳癌病史有關,恐癌細胞已擴散。最新影片:上半身突...

10:17 2024/04/02
復發警號丨六旬婦患乳癌切右乳一年後上身突生紅疹 求醫揭癌細胞擴散【4部位生紅疹要注意】

【漸凍症/罕見病/器官捐贈】器官捐贈能夠將生命延續,遺愛人間。台灣一名50歲漸凍人接受安寧服務期間,表明離世後捐贈器官的意願,由太太協助握筆下簽署同意書,成為台灣腦庫首例漸凍人捐腦。最新影片:四肢無力...

16:48 2024/03/27
台灣首位捐腦者|50歲漸凍人安寧病房圓夢 妻子協助握筆簽字遺愛人間

【臉部/變形/視覺失調/罕見病/大腦疾病】視力出現問題,恐對生活造成嚴重影響。美國一名男子3年前睡醒,忽然發現身邊所有人面容扭曲得不似人形,令他每日陷於驚恐之中。醫生經診斷後,發現他患上一種全球僅75...

17:27 2024/03/26
罕見病|患不明罕見病全球僅得75名患者 男子見所有人都面容扭曲:如看恐怖片【疑4成因誘發】

【罕見病/神經退化/多發性硬化症/照顧者/情緒病/焦慮症/抑鬱症】患上罕見病對於病人和照顧者來說,同樣需要承受很大壓力。現年44歲的陳先生,7年前確診患上罕見神經-肌肉疾病,礙於病情日漸嚴重,無法繼續...

11:59 2024/03/26
罕病悲歌|44歲港男突患多發性硬化症零收入 每月僅$6000過活太太壓力倍增患情緒病

對病童而言,家人陪伴和照顧是抗病路上最重要的支援;家中的兄弟姊妹往往因父母分身乏術,得不到足夠的陪伴,或須跟隨其他親友暫住以便照顧,令家人之間聚少離多。香港麥當勞叔叔之家正好能夠為病童及其家庭提供一個...

11:04 2024/03/19
溫暖的家丨第二間麥當勞叔叔之家落戶觀塘 給病童和家屬一個溫暖的「家以外的家」

第15屆「麥當勞兒童愛心馬拉松2024」將於5月4日回歸跑馬地馬場,鼓勵大家身體力行地為香港麥當勞叔叔之家慈善基金籌款。麥當勞誠邀全城大小跑手即時起登入指定網站踴躍報名參加活動,透過別具意義的親子時光...

16:45 2024/03/11
【跑馬地馬場】麥當勞兒童愛心馬拉松2024 即時網上報名

【罕見病/失明/視障人士/夜盲症】眼睛是一個人的靈魂之窗,一名港女患有一種遺傳性罕見眼疾,無意中在童年時察覺有異,但因種種因素一直諱疾忌醫,又不能夠與人傾訴身心上的不適和不快,壓抑多年後演化成情緒病,...

16:22 2024/03/11
罕見眼疾|8歲起視力異常1原因諱疾20年恐失明 港女生靠毛孩終戰勝抑鬱正視罕病

【紅疹/過敏/罕見病/再生障礙性貧血/敗血症/病徵】多留意身上出現的異樣,及時求醫!內地一名24歲女子某日發現自己雙腿突然出現很多「小紅點」,以為過敏於是求醫,結果竟被發現血小板數值極低,有大出血風險...

18:34 2024/03/01
罕見病︱雙腿冒小紅點誤以為過敏 24歲女揭患罕見病兼敗血症命危結局曝光

恐懼源於未知,誤解源於缺乏了解。年少時確診腦癇症的陳文娟(Mandy),本來曾對患病感迷惘,也覺得病發「好醜」。其後遇上病友組織,認識一班「同聲同氣」、完全理解自己的同路人,她繼而積極參與宣傳教育、連...

17:25 2024/02/29
正能量|少年腦癇病發樣子嚇人自覺好醜 內向病友變自信盼大眾消歧視

不良生活作息對身體危害極大!内地知名靚女作家「瞎書」,因患罕見病「脊髓空洞症」離世,年僅29歲。她生前曾向網民透露其極端生活習慣,並發警世文:「不要學我,一定要吃三餐」。最新影片:綜合内媒報道,「瞎書...

12:05 2024/02/28
不良作息︱靚女作家罹罕見病離世 生前發警世文:一定要吃三餐

台灣藝人包小柏愛女於2021年因罕見病離世,讓夫妻陷入悲傷困境,雙方長達半年沒有互動交談。近日他在網上透露,早前他利用AI工具,模仿、複製女兒的聲音,終令生活出現新的變化,並與妻子重新再有交集。最新影...

16:58 2024/02/23
治療思念丨男藝人用AI「復活」病逝愛女 夫妻倆半年首次破冰夜談

恐懼源於未知,誤解源於缺乏了解。年少時確診腦癇症的陳文娟(Mandy),本來曾對患病感迷惘,也覺得病發「好醜」。其後遇上病友組織,認識一班「同聲同氣」、完全理解自己的同路人,她繼而積極參與宣傳教育、連...

2024/02/23
腦癇症患者從內向變自信 視病友為家人盼大眾消歧視

印度女星Suhani Bhatnagar曾在印度賣座電影《打死不離3父女》飾演二女兒「Babita」,她近日因患上罕見的皮肌炎病逝,終年19歲。有本港醫生曾受訪指,「皮肌炎」暫無預防方法,但一般市民如...

18:45 2024/02/19
罕見病︱《打死不離3父女》女星皮肌炎病逝 醫生拆解急速奪命原因 1症狀久未痊癒速求醫

生活未必能夠事事盡如人意,但絕對不能失去期盼。一名內地女子患有罕見病,多年來已接受與病共存。直到4年前突然癌變成為乳癌,同年經歷人生「雙失」,仍堅強獨自擺地攤賣花賺取醫藥費。對此,她自勉道:「沒有甚麼...

09:00 2024/02/18
生命鬥士|自小患罕病全身長滿纖維瘤 28歲再患乳癌靠賣花賺醫藥費 女子:能擁有健康的身體是最大福分【附乳癌5大症狀】

父母對子女的愛是無條件的!一名有「龐貝女孩」之稱的內地女子,在15年前確診患上罕見病龐貝氏症,從此不得離開病房半步,更需要以呼吸機維持生命。其父母為了照顧女兒,不惜辭掉工作全職做女兒的「貼身保母」。最...

16:35 2024/02/13
父母愛偉大|35歲愛女患罕病終身臥床 六旬父母辭職做貼身保母:只想一直陪在你身邊【附拆解龐貝氏症】