罕見病

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【紅疹/過敏/罕見病/再生障礙性貧血/敗血症/病徵】多留意身上出現的異樣,及時求醫!內地一名24歲女子某日發現自己雙腿突然出現很多「小紅點」,以為過敏於是求醫,結果竟被發現血小板數值極低,有大出血風險...

18:34 2024/03/01
罕見病︱雙腿冒小紅點誤以為過敏 24歲女揭患罕見病兼敗血症命危結局曝光

恐懼源於未知,誤解源於缺乏了解。年少時確診腦癇症的陳文娟(Mandy),本來曾對患病感迷惘,也覺得病發「好醜」。其後遇上病友組織,認識一班「同聲同氣」、完全理解自己的同路人,她繼而積極參與宣傳教育、連...

17:25 2024/02/29
正能量|少年腦癇病發樣子嚇人自覺好醜 內向病友變自信盼大眾消歧視

不良生活作息對身體危害極大!内地知名靚女作家「瞎書」,因患罕見病「脊髓空洞症」離世,年僅29歲。她生前曾向網民透露其極端生活習慣,並發警世文:「不要學我,一定要吃三餐」。最新影片:綜合内媒報道,「瞎書...

12:05 2024/02/28
不良作息︱靚女作家罹罕見病離世 生前發警世文:一定要吃三餐

台灣藝人包小柏愛女於2021年因罕見病離世,讓夫妻陷入悲傷困境,雙方長達半年沒有互動交談。近日他在網上透露,早前他利用AI工具,模仿、複製女兒的聲音,終令生活出現新的變化,並與妻子重新再有交集。最新影...

16:58 2024/02/23
治療思念丨男藝人用AI「復活」病逝愛女 夫妻倆半年首次破冰夜談

恐懼源於未知,誤解源於缺乏了解。年少時確診腦癇症的陳文娟(Mandy),本來曾對患病感迷惘,也覺得病發「好醜」。其後遇上病友組織,認識一班「同聲同氣」、完全理解自己的同路人,她繼而積極參與宣傳教育、連...

2024/02/23
腦癇症患者從內向變自信 視病友為家人盼大眾消歧視

印度女星Suhani Bhatnagar曾在印度賣座電影《打死不離3父女》飾演二女兒「Babita」,她近日因患上罕見的皮肌炎病逝,終年19歲。有本港醫生曾受訪指,「皮肌炎」暫無預防方法,但一般市民如...

18:45 2024/02/19
罕見病︱《打死不離3父女》女星皮肌炎病逝 醫生拆解急速奪命原因 1症狀久未痊癒速求醫

生活未必能夠事事盡如人意,但絕對不能失去期盼。一名內地女子患有罕見病,多年來已接受與病共存。直到4年前突然癌變成為乳癌,同年經歷人生「雙失」,仍堅強獨自擺地攤賣花賺取醫藥費。對此,她自勉道:「沒有甚麼...

09:00 2024/02/18
生命鬥士|自小患罕病全身長滿纖維瘤 28歲再患乳癌靠賣花賺醫藥費 女子:能擁有健康的身體是最大福分【附乳癌5大症狀】

父母對子女的愛是無條件的!一名有「龐貝女孩」之稱的內地女子,在15年前確診患上罕見病龐貝氏症,從此不得離開病房半步,更需要以呼吸機維持生命。其父母為了照顧女兒,不惜辭掉工作全職做女兒的「貼身保母」。最...

16:35 2024/02/13
父母愛偉大|35歲愛女患罕病終身臥床 六旬父母辭職做貼身保母:只想一直陪在你身邊【附拆解龐貝氏症】

阿根廷球王美斯(又譯:梅西),隨所屬球會國際邁阿密到訪日本,今日(7日)傍晚6時鬥日職球隊神戶勝利船。Lien | live matchInter Miami vs Vissel KobeFollow...

16:57 2024/02/07
【美斯訪日】美斯日本友賽正選名單出爐 6點開波附直播LINK

「你的手在痛嗎?你手背紅了。」Kristiana、Ming和Angel問阿書,阿書揉揉手背說「OK」。四人同患纖維肌痛症,每天無間斷經歷全身疼痛。正因同病相憐,只看小動作便知病友正在捱痛。最新影片:纖...

17:41 2024/02/05
纖維肌痛症|患罕見病全身無間斷疼痛 港媽嘆生仔比發病輕鬆 「這是看不見的殘疾!」

鍾麗淇(Margaret)於2010年與老公Nardone Ruggero結婚,同年誕下大女Isabella,雖然愛女Isabella患有罕見病,不過鍾麗淇積極陪女兒抗病,轉眼間Isabella已經1...

11:52 2024/02/05
戰士小公主丨鍾麗淇晒三代同堂幸福合照 將家人放首位被讚超強媽咪

與其聽天由命,倒不如自己努力掌控人生。一名內地女在20多歲時確診患上罕見病,醫生當時宣判她生命進入倒數6年。這些年來,她學習與病共存,至今已安然度過患病後的第12年,成功打破宿命。最新影片:該名內地女...

12:59 2024/01/29
生命鬥士︱20多歲患罕病被判剩6年命 女子健身自救與病共存12年 成功大逆轉:不爽不服不甘心【脊髓空洞症4大症狀】

明明是妻子懷孕,為何「孕吐」的會是丈夫呢?內地一名人夫在妻子懷孕3個月期間,一直陪伴愛妻「孕吐」,3個月暴瘦約11磅遂求醫。經醫生診斷後,揭開他「孕吐」的成因原來是患上一種罕見病。最新影片:據內媒《齊...

09:00 2024/01/28
罕見病|經歷妻子懷孕 丈夫離奇天天「孕吐」 3個月暴瘦11磅醫生揭患罕病

身體健康比一切重要。台灣一名26歲女子去年確診罕見免疫疾病,身體出現各種嚴重症狀,住院期間頻繁進行手術、服食大量藥物,最終更因病情無法控制需要化療。她大嘆確診後人生突然停擺,眼見家人得悉噩耗後痛哭失聲...

08:00 2024/01/26
生命勇士|26歲女確診罕見免疫病 醫院度日脫髮陷抑鬱 細數家人窩心舉動:我很幸福了

視神經脊髓炎(簡稱NMO)是一個非同小可的罕見病,​短短數天可致永久性傷殘;約60%病人視神經受損,甚或失明;超過50%病人脊髓神經受損,有機會致癱。3年前病魔找上中學老師Ruby,由健康良好的人,一...

10:35 2024/01/19
罕見病|教師媽媽坐月患NMO雙腳乏力 徵兆:病發前雙腳輪流麻痺

視神經脊髓炎(簡稱NMO)是一個非同小可的罕見病,​短短數天可致永久性傷殘;約60%病人視神經受損,甚或失明;超過50%病人脊髓神經受損,有機會致癱。 3年前病魔找上中學老師Ruby,由健康良好的人,...

2024/01/19
中學老師坐月期間患罕見病NMO 最煎熬:重新學行路

反覆生痱滋、口腔潰瘍,康復後又再復發,一年超過3次的話,有機會是罕見病Behcet's disease(常被譯為貝賽特氏症/白賽氏症)的警號。藝人黃浩然亦患有此症,更曾病發致喉嚨潰爛無法進食,惟此症病...

17:32 2024/01/16
罕見病|口腔食道同時潰瘍無法進食 風濕科專科醫生拆解貝賽特氏症

一個器官足以延續一個生命。馬來西亞一名患罕見病男童急須肝臟移植,眼看兒子生命在倒數,其母親心急尋肝不惜上街派傳單,一心希望能夠找到合適捐肝者。最新影片:5歲證實患罕病須換肝綜合當地傳媒報道,馬來西亞柔...

21:35 2024/01/15
危在旦夕|母子街頭派傳單尋肝 患罕病急需二次換肝續命 15歲少年:找不到捐贈者會怎樣?

反覆生痱滋、口腔潰瘍,康復後又再復發,一年超過3次的話,有機會是罕見病Behcet's disease(常被譯為貝賽特氏症/白賽氏症)的警號。藝人黃浩然亦患有此症,更曾病發致喉嚨潰爛無法進食,惟此症病...

2024/01/12
「隱形」罕見病貝賽特氏症 免疫系統過度活躍致血管發炎

漸凍人症(ALS)屬於罕見病,患者主要症狀為肌肉無力,全球發病率估計每10萬人口約有4.4人,最可怕的是至今仍未有治癒方法。曾為貨車司機、現年56歲的施先生亦是漸凍人症患者之一,他指自己約6、7年前開...

18:55 2024/01/08
漸凍人症︱港爸起初以為頸椎出事 手指失常揭漸凍症無法揸車搵食 感激妻子一人養全家

去年是疫情3年以來,第一個踏入復常的年份,而新一屆政府上任亦有一年半。醫務衞生局局長盧寵茂表示,本港醫療政策亦有轉變,已由抗疫的階段的「由退變成守」,直至今年發展基層醫療、以及藥物審批機制,進一步「由...

2024/01/08
盧寵茂:醫療政策轉型 由守變攻

【本報訊】國務院關稅稅則委員會公布,明年1月1日起,中國將對1,010項商品實施低於最惠國稅率的進口暫定稅率。 部分抗癌藥及原料 零關稅 根據關稅調整方案,中國將降低氯化鋰、低砷螢石、燃料電池用氣體擴...

2023/12/22
內地逾千商品 元旦起調低進口稅

主唱《鐵達尼號》主題曲《My Heart Will Go On》等金曲的國際級天后Celine Dion,在去年12月宣布患上罕見疾病「僵硬人症候群」(Stiff-person syndrome,簡稱...

17:02 2023/12/19
國際級天后Celine Dion患罕見病 胞姊透露妹妹病況:已無法控制肌肉活動

【黃浩然/名人專訪/夫妻關係/人生課題】夫妻相處是人生課題!一段良好的夫妻關係是需要用心經營。48歲的黃浩然,高大靚仔,卻是緋聞絕緣體!2002年,因拍攝《新紮師妹》與太太莫家嘉(Kaka)相遇,浩然...

17:40 2023/12/14
絕世好老公丨攜手走過21年經歷生死 黃浩然分享夫妻相處之道:要「信任」忌「老奉」

宮外孕成因不明,而且懷孕早期難以發現,有醫學期刊刊載個案指,法國一名37歲女子經歷10天胃腹部腫脹疼痛後才去求醫,經檢查發現她已懷有6個月身孕,但胚胎著床位置卻長在腸道上。所幸院方在胎兒8個月時,成功...

17:39 2023/12/14
宮外孕︱37歲女胃痛10日求醫揭「腸道宮外孕」 胎兒奇跡存活6個月後平安出生

47歲鍾麗淇(Margaret)的大女Isabella患有罕見病,曾被斷言活不過2歲。不過在她的愛心照顧下,被稱為「戰士小公主」的大女已度過13歲生日,鍾麗淇每年都風雨不改為女兒慶生。她照顧大女的過程...

13:44 2023/12/12
為母則強︱患罕病大女曾被斷言活不過2歲 鍾麗淇盡心照顧慶祝女兒13歲生日

慢性淋巴性白血病,相信不少人聞所未聞,而且聽起來頗為嚇人的病症。事實上,它是血癌一種,只是成長速度相對較緩慢,早期能受控,甚至可放「藥物假期」毋須服藥一段時間。白血球分淋巴性及骨髓性,血液及血液腫瘤科...

17:43 2023/12/07
血癌|慢性淋巴性白血病8成患者逾65歲 腫瘤生長緩慢無徵狀多藉體檢確診

施政報告提出香港發展成醫療創新樞紐,並分階段簡化新藥審批程序。團結香港基金昨發表研究書,指鄰近地區以及主要經濟體中,近年臨床數據數目上升,惟香港2021年臨床試驗數量只有334個,較2015年更少22...

2023/12/01
低風險藥研30天內審批 加快開展試驗

團結香港基金發表研究書,建議增強本港臨床研究能力。基金表示,本港臨床試驗數量於2021年只有334宗,較2015年減少22%,不過同期其他鄰近地區臨床研究數量均上升,顯示目前香港作為藥物樞紐,未能完全...

17:00 2023/11/30
【藥物審批】團結香港基金倡「1+機制」擴至全部藥物 2030年本港全面實行第一層審批

最近社會上不時聽到一些令人揪心的新聞,讓大眾對年青人的精神健康越來越重視。作為一個從事社會工作的人,我在兒童紓緩服務基金接觸過不少個案,其中大部分是危重病童,但也有一些個案同時涉及心理病。就趁這個機會...

15:38 2023/11/23
紓緩童路丨13歲仔患罕見病黏多醣症病危 父母同意危急關頭不搶救