罕見病

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身體各部位不斷生腫瘤,「希佩爾─林道病」(簡稱希林氏病或VHL)患者多年來無藥可醫,只能靠手術治療,反覆開腦、切腎保命。近年終有新藥可縮小體內腫瘤,卻因未納入藥物名冊和安全網而面臨有藥無錢醫的苦況。腫...

2024/09/27
罕病VHL腎腦血管不斷生腫瘤 藥費每月12萬 病人籲醫管局納名冊資助

12歲的皓軒年紀輕輕,已是多個高爾夫球國內及國際賽的的冠軍得主。自出生已患先天手差異,雖然左手掌發育不全,但這隻小手掌無礙皓軒追夢的熱情。這隻小手掌盛載着的,是一家人的愛,也是努力的見證,使他皓軒在人...

17:23 2024/09/19
罕見病|12歲童患先天手差異無阻運動夢 成美國殘疾人高爾夫球賽冠軍:向世一進發

【鄭俊弘/何雁詩/天使綜合症】鄭俊弘(Fred)跟何雁詩的2歲兒子鄭讚廷(Asher)患有罕見病「天使綜合症」,夫婦二人積極面對。鄭俊弘早前接受商台節目《口水多過浪花》的訪問,席間透露仔仔病情終於現曙...

12:52 2024/09/19
天使綜合症|鄭俊弘透露愛兒將往美國治療 Fred:希望佢可以講到嘢

懷孕三、四個月時,菠蘿包媽媽經檢驗發現胎兒第十條染色體缺失,孩子日後會有發展遲緩、自閉、頭大、肌張力低,以及30歲前患上癌症的機會高達90%的情況出現。菠蘿包出世後,媽媽全副心思投放在兒子身上,更曾一...

2024/09/16
兒子患罕見病 媽媽走出抑鬱陰霾 感恩身邊人大愛同行

12歲的皓軒年紀輕輕,已是多個高爾夫球國內及國際賽的的冠軍得主。自出生已患先天手差異,雖然左手掌發育不全,但這隻小手掌無礙皓軒追夢的熱情,盛載着一家人的愛,也是努力的見證,使他在人生每一頁都揮出漂亮的...

2024/09/06
先天手差異化為使命與祝福 12歲高爾夫球手 向世一進發

巴黎殘奧硬地滾球女子個人賽BC3級決賽,港隊代表何宛淇擊敗澳洲的李臣奪金。何宛淇於賽後獲丈夫兼教練吻賀,又感謝丈夫及家人的照顧,讓她可以追夢。何宛淇首局贏2:0,第2局同樣贏2:0,完成兩局後領先4:...

17:22 2024/09/03
巴黎殘奧|何宛淇硬地滾球個人賽BC3級奪金 稱「打緊香港不屈不撓嘅精神」

【巴黎殘奧/何宛淇/金牌/港隊/殘奧/母愛/罕見病/脊髓肌肉萎縮症】港隊在巴黎殘奧再迎來喜訊!30歲何宛淇於女子硬地滾球賽擊敗澳洲選手為港再奪金牌。自小患罕見病的何宛淇,連執筆寫字都無力,但從沒有放棄...

13:13 2024/09/03
巴黎殘奧|何宛淇2歲患罕病寫字都無力 答應母親「爭氣」硬地滾球終奪金

【巴黎殘奧/何宛淇/硬地滾球/金牌/罕見病/脊髓性肌肉萎縮症】好勵志!現時世界排名第二、港隊硬地滾球代表何宛淇,在今屆巴黎殘奧會女子BC3級決賽上,以4:2擊敗澳洲選手奪冠,為港隊贏得今屆殘奧第2面金...

11:51 2024/09/03
巴黎殘奧︱何宛淇硬地滾球奪金 2歲確診罕見病輪椅上創精彩人生

【鄭俊弘/何雁詩/天使綜合症】鄭俊弘(Fred)、何雁詩(Stephanie)的2歲兒子鄭讚廷(Asher)患有罕見病「天使綜合症」,兩夫婦積極面對兒子的病況,更相當珍惜兒子成長的珍貴時刻!Step就...

11:17 2024/09/02
天使綜合症|何雁詩一家外遊享受天倫樂 患罕見病症兒子獲讚乖巧

【余慕蓮/肺纖維化/咳嗽/遺囑/捐贈遺產/耳石症/間質性肺病】87歲藝人余慕蓮3年前因咳嗽不適,入院證實患有肺纖維化,情況一度危殆,於深切治療部(ICU)留醫,幸好最終平安沒事。近日,她透露自己病情出...

12:12 2024/08/27
肺纖維化|余慕蓮食標靶藥無效被禁出院只求走得舒服 肺纖維化6大病徵恐致死

正值成長階段的小朋友,無論患上甚麼大小疾病,都會令家長憂心忡忡,會設法安排孩子儘早得到治療。但若病童不幸患上的是罕見疾病,問題就往往變得複雜,可謂雪上加霜。以目前全港只有數宗病例的 阿拉吉歐症候群(A...

10:36 2024/08/27
罕見病| 阿拉吉歐症候群威脅幼童生命 團體促採用有效藥物

骨骼脆弱、出現O型腿,可能是患上罕見遺傳型骨骼代謝疾病?內分泌及糖尿科專科醫生黃卓力指出,XLH全名為「X性聯遺傳型低磷酸鹽症」,屬於一種罕見的遺傳型骨骼代謝疾病,目前全港僅40名患者。患者除了會出現...

22:00 2024/08/26
Sick問識答|O型腿或是患「罕見病XLH」?醫生拆解9大症狀+遺傳風險

【癌症/肺癌/罕見病/脊髓肌肉萎縮症/標靶藥/北上買藥/藥物價格/新聞透視】不少重病患者都要服用標靶藥,幫助抑制及治療病症,然而標靶藥價格高昂,不少患者都難以負擔。TVB節目《新聞透視》早前訪問了2名...

13:58 2024/08/21
北上買藥|公院天價標靶藥耗盡積蓄 肺癌港男北上買同款藥每月僅¥4600 感慨:延長咗生命

一般人若看到自己孩子擁有6隻手指,或感到傷心。然而巴西一個家族,逾半成員天生長有6隻手指、6隻腳趾,他們視之為家族獨有「品牌」。這種稱為「多指症」(Polydactyly)的遺傳綜合症,新生嬰兒中的發...

20:15 2024/08/16
六指家族|巴西一家14口擁12隻手指腳趾 罕病當天賦讚彈琴打波具優勢

【大學生/啪手指/關節/腫脹/指部厚皮症/罕見病】不少人在感覺到手指僵硬時都會扳手指,令關節發出「啪」一聲,不過要小心長期維持這種習慣有可能會造成傷害。台灣一名22歲的男大學生長期「啪手指」,結果某日...

16:29 2024/08/15
罕見病|22歲男子「啪手指」成癮 驚患全球不足150宗超罕見皮膚病

【漸凍症/漸凍人症/肌萎縮側索硬化症/罕見病】內地一名男子在去年正值29歲時,確診「肌萎縮側索硬化症」(俗稱「漸凍人症」),因為不想拖累另一半,所以向妻子提出離婚,但對方斷然拒絕,更為了替他治病而賣掉...

17:11 2024/07/19
不離不棄|29歲男子確診「漸凍症」 深情妻斷然拒絕離婚賣樓醫老公:人比樓重要

觀看《I Am : Celine Dion》紀錄片,佩服Celine Dion的勇氣。自二○二二年底,她有多場演出要無奈取消,皆因患上了非常罕見的神經系統疾病「僵人綜合症」(Stiff Person ...

2024/07/19
最不美麗的紀錄片

【紅斑狼瘡/僵硬人症候群/罕見病】18歲正值花樣年華之時,偏偏遇上病魔找上門的女生,她的人生會是如何?12年前,關好鈞(Debbie)是一名中六學生,同樣是第一屆文憑試考生,就在臨近DSE開考之際確診...

19:09 2024/07/18
生命鬥士|90後紅斑狼瘡女生三考DSE入U 再確診僵硬人症曾想過身後事:我嘅葬禮要係開心嘅

【少女模特/罕見病/肌肉僵化/器官衰退】20歲是非常年輕的年齡,不過內地有一名女模特兒卻於這個年紀,身患頑疾,患上一種不知名的罕見病,令她全身肌肉僵化,生活從此出現翻天覆地的變化。她不但要放棄心愛的模...

17:35 2024/07/15
罕見病|20歲少女模特兒患不明罕見病全身肌肉僵化 寫勵志抗病日記極催淚

【文頌男/癌症/尤文氏肉瘤】前J2台主持文頌男(Koba)在去年透露患罕見癌症「尤文氏肉瘤」,雖然積極接受治療,無奈病情反覆。文頌男已於7月13日不敵病魔離世,終年29歲,令人惋惜。文頌男(Koba)...

23:52 2024/07/13
文頌男離世|文頌男中學輟學到擁雙學士學位 生前最大願望有能力給家用媽媽

【易睡體質/罕見病/精神疾病/渴睡症/嗜睡症/猝睡症/睡眠困擾】不少都市人有失眠困擾,但相反,太容易入睡也不見得是一件好事。台灣一名女子近日在網上發文抱怨,稱自己是「超級能睡」的體質,隨時隨地都能睡著...

19:09 2024/07/12
睡眠困擾︱女子擁超易入睡體質身體瞬間「熄機」2度險喪命 網民揭或患1病籲求醫

現年59歲的「細龜」黃一山約在廿年前已主力在內地發展,近年不時拍短片當KOL。他於1993年結識任職深圳電視台的瀋陽籍杜婷婷,二人在1995年結婚,同年12月中旬誕下長子黃頌衡,2000年底再誕次子黃...

14:16 2024/07/10
綠葉王|黃一山為患罕見病長子搏命搵銀 細龜內地經營修腳店極速開分店

【黃一山/細龜/罕見病/癱瘓】香港演員「細龜」黃一山於1995年迎娶內地妻子杜婷婷,同年誕下大仔黃頌衡,5年後再誕細仔黃頌匡,其後於2003年開始轉戰到內地發展;他曾接受電視台訪問透露,大仔早於8歲時...

13:17 2024/07/08
罕見病丨黃一山長子患罕見病「腦白質發育不健全」 全港僅3宗病例恐致失智癱瘓【附10大症狀】

【罕見病/基因病變/腎上腺髓質神經病變/幹細胞移植】全台首宗!台灣一名男子近日在社交平台,分享自己患上罕見病的經歷。他憶述,3年前有天走路時感到有點不順暢,其後症狀愈變嚴重,例如會僵硬無力、不自主地抖...

17:44 2024/07/05
生命鬥士|21歲男子確診「全台首宗罕見病」 一度命危幸獲幹細胞移植重獲新生

現年59歲的「細龜」黃一山近廿年多年主力在內地發展,近年不時拍短片當KOL,早前他在小紅書以「我開了一家修腳店」為題上載短片,表示在深圳福田區開修腳店。以前常與周星馳合作的黃一山,在片中先用星爺在《家...

17:42 2024/07/01
綠葉王丨黃一山深圳開修腳店 長子患罕見病不良於行或失明

梁泰來主持商業一台節目《星光背後》,今日邀鍾慧冰任嘉賓。1979年港姐季軍入行、與前夫育有一女的鍾慧冰(冰姐),早已淡出幕前多年。她在3年前因為陪女兒林靜莉拍ViuTV真人騷《阿女又戀嚟》後,獲邀再夥...

13:12 2024/06/29
星光背後丨鍾慧冰曾患免疫系統怪病 慘被折騰逾兩年:已經買定骨灰龕

【耳朵/耳癢/採耳/挖耳/癌症/耳鳴/聽力下降/耳朵發炎】相信大家習慣在耳朵痕癢時,選擇用棉花棒或耳刮清除耳垢。近日有台灣醫生分享個案,有名女子因為耳朵痕癢,每天都會使用耳刮清潔耳朵,結果導致耳朵發炎...

11:46 2024/06/24
耳癌|女子常挖耳致耳痛流膿 求醫確診罕見癌

【世界白蝕症關注日/白蝕症/白斑/皮膚病】適逢6月25日是世界白蝕症關注日,香港醫護聯盟於周四(20日)舉辦了問卷調查發佈會,公佈有關本港市民對於白蝕症的認知調查,並邀請皮膚科醫生為大家拆解迷思;同時...

19:59 2024/06/21
世界白蝕症關注日|調查揭全港逾4萬人患白蝕症 60歲婦人誤以為過敏實患白蝕症飽受歧視

【早老症/柯凱因氏症候群/老化/罕見病】所謂「養兒一百歲,長憂九十九」,父母都希望兒女能夠平安健康地長大,但如果子女患上無法醫治的罕見病,又該如何面對?日本一名14歲少女就不幸患上罕見的「早老症」,老...

12:43 2024/06/21
罕見病|14歲少女患「早老症」僅得15年命 媽媽堅持不哭紀錄女兒珍貴每一刻

【何雁詩/鄭俊弘/天使綜合症】正所謂「養兒一百歲,長憂九十九」,子女哭鬧、跌倒受傷、發燒,以至成長路上的高低起跌,父母往往都會相當緊張、痛心,更何況小朋友是患有罕見病呢?何雁詩(Stephanie)的...

22:03 2024/06/20
天使綜合症|何雁詩感患罕見病兒子有使命 Stephanie坦言:希望同佢差唔多時間走【有片】