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正在熒光幕播映的《十月初五的月光》其中一位男角羅天宇,是漏斗胸患者,他曾說因此被同學取笑,有過不愉快的經歷。 漏斗胸,醫學名稱為「胸腔內凹」(Pectus excavatum),是胸壁發育異常中最常...

2021/12/04
漏斗胸影響心肺 把握求醫黃金期

本港4歲男童Sheldon去年確診患上罕見癌症「神經母細胞瘤」,治癒率僅半成。上月中旬,他與家人抵達西班牙,打算接受新藥治療,但波折重重。繼上次發現骨髓再受感染後,Sheldon的媽媽今早(3日)在f...

11:07 2021/12/03
【生命鬥士】4歲癌童脊椎腫瘤變大3倍需再做手術 Sheldon媽媽:小戰士不怕我更不能怕

內地一名11歲女童從小雙腳長期像被火燒,無論一年四季都需要靠冰降溫。家人一直四出求醫希望為女兒治病,但久久不能找出原因,而女童因被此病困擾,不能正常上學和生活。最終她被確診患上罕見病紅斑性肢痛症,正接...

17:09 2021/12/02
【罕見病】11歲女童患罕見病雙腳像被火燒 冬天浸冰水吹風扇舒緩不適

本港4歲男童Sheldon患罕見癌症「神經母細胞瘤」,治癒率僅半成,其抗病經歷自電視台報道後,引起社會各界關注,更有熱心市民捐款贊助其醫療費用。昨日(17日)Sheldon的媽媽在facebook專頁...

13:08 2021/11/18
【抗癌勇士】4歲癌童治癒率僅半成抵西班牙治療 Sheldon媽媽感謝支持:信一定成功

英國一名男童患上罕見病CLN2型巴登氏症(Batten Disease),在短短8個月內逐漸喪失說話和活動能力,此病目前暫時無有效的治療方法,醫生估計男童將不能活過成年。男童媽媽呼籲大眾提高對這罕見病...

11:55 2021/11/16
【罕見病】5歲男童8個月內失去活動能力 確診兒童腦退化將活不過成年

「希望他將來可以照顧自己」,這是Andy和Carrie對罕見病兒子的最大期望。現年18歲、外表俊朗的陳方宇,4個月大時確診患上「結節性硬化症」,早期經常抽筋,隨年紀增長,體內腫瘤不斷增生,分佈在腦、心...

15:35 2021/11/14
【罕見病】男主內女主外教罕見病兒說話走路 爸爸無悔辭職冀兒子能自己照顧自己

人類臀部生尾巴,情況十分罕有。近日巴西一名男嬰出生時,臀部竟有一條細而長的尾巴,尾巴末端還有個小肉球,成為極少數擁有「人類尾巴」的嬰兒之一。經診斷後發現這是「罕見的先天性異常」,其家人要求做手術把男嬰...

12:00 2021/11/07
【人類尾巴】早產嬰臀部長出12cm肉球尾巴 史上僅40宗相同病例醫生稱十分罕見

患罕見病脊髓性肌肉萎縮的10歲小曼迷吉吉9月27日完成高風險脊柱手術,日前媽媽Wenus在社交網站表示,吉吉已經出院回家。 【C朗出現】小曼迷吉吉手術成功獲C朗留言鼓勵 媽媽:奇蹟發生在我們身上。詳...

13:30 2021/10/22
【罕見病童】小曼迷吉吉手術成功出院回家 媽媽:好佩服乖仔

即使患病也要樂觀面對。內地一名患有成骨不全症(俗稱脆骨症或玻璃骨)的27歲女生,其父親患有同樣疾病,多年來靠母親獨力工作賺錢維生。為幫補家計,她自學編織,並擺檔做生意賺錢,更將編織技巧教授其他弱勢人士...

13:59 2021/10/20
【正能量】與父同患「玻璃骨」靠媽媽賺錢養家 27歲孝順女自學編織擺檔自力更生

患罕見病的10歲男童吉吉「如願以償」,不單上月底完成高風險的脊柱手術,傷口正在復元;數天前更獲偶像、效力曼聯的葡萄牙球王基斯坦奴朗拿度(C朗)在社交平台留言打氣。 吉吉患有脊髓性肌肉萎縮症,脊柱側彎...

2021/10/06
小曼迷「吉吉」手術成功 獲C朗打氣

患罕見病脊髓性肌肉萎縮的10歲吉吉9月27日終完成風險甚高的脊柱手術,其媽媽透露手術十分成功,一家人早前希望能聯絡到吉吉偶像C朗,為他打氣,而C朗3天前在吉吉媽媽的Instagram貼文下留下心心符號...

14:05 2021/10/05
【C朗出現】小曼迷吉吉手術成功獲C朗留言鼓勵 媽媽:奇蹟發生在我們身上

雙目被視為靈魂之窗,可惜現年10歲的朱納浵自3個月大起便視野模糊,隨父母四出求醫亦未能揪出病因,折騰7年才獲瑪麗醫院醫學遺傳科醫生建議,將納浵全基因組樣本送往德國檢測,終揭其患上對光線敏感的罕見病「A...

08:00 2021/09/30
【基因組計劃】女童求醫7年終靠基因分析確診罕見病 港2萬未知病因患者可免費作全基因組測序

雙目被視為靈魂之窗,可惜現年10歲的朱納浵自3個月大起便視野模糊,隨父母四出求醫亦未能揪出病因,折騰7年才獲瑪麗醫院醫學遺傳科醫生建議,將納浵全基因樣本送往德國檢測,才終揭其會對太陽光敏感的罕見病「A...

2021/09/30
全基因組測序 免費分析變異基因

結節性硬化症患者全身可長出腫瘤,並會隨時增多、爆裂,如揹着計時炸彈。本港非牟利弦樂團Hong Kong Fusion Chamber 3位創辦人為推動傷健共融,早前召集百名樂手不分收文舉辦音樂會籌款,...

2021/09/24
樂團義辦音樂會 80後創辦人推傷健共融

嗜睡症又稱為「睡公主病」,全球每100萬人當中就有1至2個人患有此病,日本一名女生正正深受困擾,曾試過睡了足足一個星期,甚至因而性情大變,影響到學業和日常生活。 日本節目《ザ!世界仰天ニュース》近日...

13:10 2021/09/23
【嗜睡症】女學霸患罕見「睡公主病」 昏睡一星期性情大變自覺靈魂出竅

因疫情延期的 Lifewire Run「愛跑‧河上鄉」將於11 月 14 日重啟,除了原有的實體跑,今年亦特別加設綫上跑,參賽者可二選其一進行賽事。實體跑個人賽為10公里賽事,行程起點為河上鄉遊樂場停...

10:41 2021/09/20
【慈善馬拉松】Lifewire Run 愛跑‧河上鄉現正接受報名 個人組總冠軍贏陀飛輪腕錶

「唔好意思!對唔住!」經常使用輪椅進出的10歲吉吉為罕見病脊髓性肌肉萎縮患者,年紀輕輕已十分體貼,會常常跟路人道歉,因擔心其輪椅會阻擋別人去路。吉吉同時是葡萄牙球王基斯坦奴朗拿度(C朗)的球迷,他本月...

14:14 2021/09/18
【罕見病童】10歲曼迷吉吉月底進行高風險脊柱手術 家人冀聯絡C朗為其打氣

經典電視劇《環珠格格》中有一角色「香妃」天生帶體香,現實中廣西也有一名出生10日的女嬰,自出生起就全身散發著淡淡的燒焦楓糖香氣,洗也洗不掉。而原來,女嬰竟是身患一種罕見病,病情嚴重者更足以致命。 綜...

14:12 2021/09/17
【真人版香妃】女嬰出生10日自帶楓糖味體香 實際患一種可影響智力兼致命罕見病

患上黏多醣症罕見病的陳彬,於9月7在杭州市紅十字會醫院平靜離世。他與病魔抗爭了33年,創造了生命的奇蹟,突破了黏多醣症的存活記錄,更於2007年決定捐贈眼角膜和遺體「照亮」他人。 樂觀男孩 陳彬1...

17:03 2021/09/13
【生命鬥士】與黏多醣症對抗33年創存活記錄 袖珍男孩陳彬病逝捐眼角膜遺愛人間

深圳一名8歲男童近日挖鼻屎2天後,突然開始高燒還頭痛嘔吐,去醫院一查,被發現出現了顱內感染,進一步確診為細菌性腦膜炎。醫生提醒,該病輕者發燒頭痛,重則出現敗血症甚至危及生命。網友看後嚇歪稱,「我一天要...

18:15 2021/09/12
挖鼻屎後果竟這樣嚴重!8歲童腦膜炎險死

身患漸凍症仍立志用知識改變世界,內地18歲漸凍症少年邢益凡,體重只有18公斤,長期坐輪椅及在床上學習,近日以高考佳績考入北京航空航天大學,立志成為「中國霍金」,其堅毅的精神令人感動。 邢益凡在6個月...

12:02 2021/09/10
【中國霍金】體重僅18公斤克服身體退化障礙 漸凍症少年考入大學盼圓「航天夢」

HSBC滙豐最近高層人事變動頻頻,先後新上任現職、接替王冬勝的滙豐亞太區聯席行政總裁廖宜建(David),以及滙豐香港區署理行政總裁林慧虹(Luanne),周六(4日)就一同現身出席滙豐銀行慈善基金「...

19:00 2021/09/05
【滙豐HSBC】滙豐2名新高層行孖咇做義工 廖宜建、林慧虹助長者圓夢

南非一名20歲女子早前在家誕下女兒,不過女嬰一出世不但不會哭喊,而且滿面皺紋,雙手畸形、皺皮,被確診患上罕見病早年衰老症候群,估計全球只有135宗個案。女嬰衰老的外表被人嘲笑「似婆婆」、「似猩猩」,令...

12:42 2021/09/03
【早衰症】女嬰患罕見病出生滿面皺紋 像「迷你婆婆」被嘲似猩猩

年過40歲,常感到呼吸困難、極度疲累、下肢水腫、昏厥及心悸等,以及祖籍潮州人士,有可能患上罕見遺傳病「法布瑞氏症」,若延誤診治,存活期中位數只有50歲。 中大醫學院篩查近500名左心室肥大患者,發現...

2021/09/03
法布瑞氏症 極累心悸潮州人高危

目前本港唯一治療法布瑞氏症方法為「酵素替代療法」,即每2周靜脈注射一次酵素,以減心室肥厚,維持主要器官的生理功能,預防心臟衰竭或腎病。 腦神經科專科醫生盛斌指,患者黃金治療期為40至50歲,如延誤求...

2021/09/03
酵素替代療法 兩周一次靜脈注射

東京殘奧會進行得如火如荼,運動場上上演一幕幕感人時刻。在女子F51/F52/F53級別鐵餅項目中,來自巴西的56歲選手戈麥斯(Elizabeth Rodrigues Gomes)在最後一擲,以17.6...

15:01 2021/09/02
【東京殘奧】患罕見病與輪椅為伴無阻追夢 56歲鐵餅選手破世界紀錄奪金

「身體殘疾就等於要悲傷地生活下去?」結節性硬化症患者全身可長出腫瘤,並會隨時增多、爆裂,如揹著計時炸彈。多年來,患者及家屬為生存爭取藥物及治療,事事迎難而上。本港非牟利弦樂團Hong Kong Fus...

18:53 2021/08/27
【罕見病】患者全身腫瘤樂團義辦音樂會 創辦人:身體殘疾不等於要悲慘生活

患有脊髓肌肉萎縮症的周佩珊,正在香港大學就讀四年級學士學位課程,她這個暑假參加了公務員事務局為殘疾學生設立的短期實習計劃,被安排在勞工處展能就業科香港區辦事處工作了7個星期,負責協助展能就業科的就業顧...

21:38 2021/08/24
【脊髓肌肉萎縮】罕見病勇士周佩珊勞工處實習 林鄭前往探訪

東京殘奧會8月24日開幕,其中在亞洲殘疾人運動會曾勇奪一金兩銅、世界排名第二的硬地滾球運動員何宛淇,被寄予為獎牌希望。27歲的何宛淇在2歲時確診罕見病——脊髓肌肉萎縮症,令她不良於行,出入需以輪椅代步...

18:38 2021/08/23
【東京殘奧】何宛淇兩歲確診罕見病輪椅上創精彩人生 迎戰殘奧硬地滾球成獎牌希望

關子祺是香港威爾遜氏症協會創會主席,他確診之路顛簸得多。 由於無相關家族史,他一直不知罕見病已埋身。於2000年21歲正讀大學二年級的子祺患上情緒病。「求醫時醫生指我的性格及年紀有焦慮抑鬱的情緒病也...

11:20 2021/08/16
【罕見病】碩士生患威爾遜氏症遭誤診情緒病 銅上腦影響神經徵狀似柏金遜症