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24歲,人生花樣年華,有一份喜歡工作、對未來充滿期盼。突如其來的疾病,把陳嘉敏殺個措手不及,由活躍好動的少女,很短時間已要倚仗輪椅。幾度春秋寒暑,轉眼已5年,無名病症仍查究不出,她決定改變心態:隨心而...

17:40 2021/06/16
【抗病鬥士】不明罕病突襲無法步行影響視力 港女生憑毅力晉身輪椅跆拳運動員

24歲,人生花樣年華,有一份喜歡工作、對未來充滿期盼。突如其來的疾病,把陳嘉敏殺個措手不及,由活躍好動的少女,很短時間已要倚仗輪椅。 幾度春秋寒暑,轉眼已5年,無名病症仍查究不出,她決定改變心態:隨...

2021/06/16
受不明罕見病侵襲 輪椅跆拳運動員陳嘉敏 把不可能變可能

小生命到來是一場祝福,即使孩子不幸身患殘疾,許多父母仍願意付出不離不棄的愛,照顧栽培孩子。一名定居美國的日籍媽媽18年前迎來首個孩子,卻發現女兒患有罕見病「無眼球症」,頭骨發育不全,致呼吸困難兼有語言...

13:56 2021/06/10
【生命鬥士】女兒天生患無眼球症五官扭曲 媽媽喜迎愛女18歲生日:謝謝你出生

英國一名10歲女童,日前在上課時突然覺得視力模糊,亦伴隨作嘔的症狀,家人陪同她檢查後,得知她患腦瘤,只剩一日命。醫生隨後切除腫瘤,女童成功活下來,可是她被告知患上罕見病,未來要透過化療及切除腫瘤的方式...

12:51 2021/06/07
【晴天霹靂】10歲女童上課突視力模糊作嘔 送院驚患罕見病僅剩一日命

藥物的昂貴費用往往令患者感到徬徨無助,醫管局本年度獲港府增撥1.27億元擴大7種藥物使用,包括用於治療慢性疾病及罕見病如結節性硬化症,料約4萬名病人受惠。 現時有基金資助部分自費藥物,醫管局今年已改...

2021/06/07
7藥納公院名冊 料4萬病人受惠

藥物的昂貴費用往往令患者感到徬徨無助,醫管局本年度獲港府增撥1.27億元擴大7種藥物使用,包括用於治療慢性疾病及罕見病如結節性硬化症,料約4萬名病人受惠。現時有基金資助部分自費藥物,醫管局今年亦改進經...

00:00 2021/06/07
【昂貴藥物】增7藥納公院名冊治糖尿前列腺增生結節性硬化等 料4萬病人受惠減經濟負擔

父母都希望子女健康成長,美國卻有一位媽媽聲稱自己的養女患有罕見病,自2歲起要她坐輪椅,並在4年來安排她接受多達474次治療。可是醫生證實現年6歲的女童完全健康,而且行動自如,養母因此被控「醫療虐兒」。...

13:52 2021/06/02
【恐怖媽媽】養母迫「罕病」養女坐輪椅治療474次 醫生證︰6歲女童健康行動自如

病在兒身,痛在母心。看著患罕見基因病的大女承受各種痛苦,鍾麗淇(Margaret)選擇與女兒笑著面對。曾被斷言活不過2歲的大女Isabella,在媽媽的愛心照顧下已度過10歲生日,能用扶架走路,鍾麗淇...

19:11 2021/05/13
【戰士小公主】堅毅罕病女兒從不在父母前流淚 鍾麗淇陪愛女戰勝命運︰我願照顧一生

抗癌鬥士李明蔚(Sarena)自2012年起確診患上罕見癌「鼻咽腺樣囊性癌症」,9年來一直積極抗癌魔,可惜於本月4日不幸離開人世,令不少關心明蔚的好友及歌迷感痛心。 李明蔚父母今日在女兒的社交平台作...

14:15 2021/05/12
【生命鬥士】李明蔚喪禮訂5月27日舉行 父母呼籲捐出心意助病童抗癌

5歲半女孩希希能邁步走,這是媽媽Fiona最感動的一刻、最珍貴的禮物。女兒這一小步背後承載很多血汗淚水,皆因她患有罕見病,罕有程度連病名也沒有,狀況很多未知數,醫生曾要爸媽有心理準備女兒隨時突然死亡。...

00:00 2021/05/09
【為母則強】女兒患罕見病智障沒語言力如BB 港媽見證5歲愛女邁步走︰感動一刻

早前,歌手陳柏宇的太太符曉薇(Leanne)在個人社交透露,在產檢時發現第三胎患有罕見病「愛德華氏症T18」,身體有嚴重缺陷所以決定終止懷孕,符曉薇(Leanne)感謝同路人支持走出低谷。 ...

09:57 2021/05/07
【告別愛兒】第三胎患罕見病終止懷孕 符曉薇感激同路人鼓勵走出低谷

孤兒藥(orphan drug)又稱為罕見病藥,指用於預防、治療、診斷罕見病的藥物。由於罕見病的患者少,意即相關藥物的市場需求亦較少,研發成本變相較高,不少藥廠嫌無利可圖,過往很少關注和研發治療罕見病...

08:00 2021/05/07
「孤兒藥」不再孤單 藥廠紛研發罕見病藥

歌手陳柏宇的太太符曉薇(Leanne)去年懷第二胎時出現宮外孕情況,左邊輸卵管爆裂,須切除保命。今年符曉薇再歷喪子之痛,她今日在IG發文表示,產檢時發現第三胎患有罕見病「愛德華氏症T18」,身體有嚴重...

13:31 2021/05/05
【告別愛兒】陳柏宇太太第三胎患罕見病 符曉薇再歷喪子之痛終止懷孕:我最後一次懷孕

抗癌鬥士李明蔚(Sarena)昨天(4日)不敵癌魔病逝,由好友馬浚偉代為公告不幸消息,指好友已離開人世。 李明蔚的偶像容祖兒貼出合照悼念Sarena,並表示感受到她對生命的熱誠以及對夢想的堅持。 ...

12:12 2021/05/05
【生命鬥士】容祖兒讚李明蔚無悔一生 Joey悼念:願你在天國遠離痛苦

抗癌鬥士李明蔚(Sarena)自2012年起確診患上罕見癌「鼻咽腺樣囊性癌症」,長年以來一直積極抗癌魔。可是今日好友馬浚偉代為公告不幸消息,指李明蔚已離開人世。 歌手出身的李明蔚,自2012年起確診...

19:10 2021/05/04
【生命鬥士】抗病9年父母好友默默守護 李明蔚從不言棄走至最後一刻

對一般人來說,吃飯是簡單不過的事,但對四川女孩王雨知來說,卻是人生最大的心願。今年20歲的她患有罕見病克隆氏症(Crohn's disease),由於無法正常消化食物,不能正常進食,只能透過鼻腸管輸營...

16:27 2021/05/03
【生命鬥士】患罕見病每日插鼻管進食 20歲少女最大心願:好好吃頓飯

由余安安、陳凱琳、羅敏莊主持《日日媽媽聲》,昨晚一集邀鍾麗淇(Margaret)任嘉賓,節目中鍾麗淇分享照顧患特殊基因病的大女Isabella的心路歷程,她形容女兒是戰士公主,作為母親的鍾麗淇,從不向...

16:00 2021/05/02
【戰士媽媽】鍾麗淇面對女兒患病從不埋怨 以身作則教細女照顧病姊【有片】

傳出仙女是不用吃飯的,患有克隆氏症(Crohn's disease)的病人由於不能進食,要靠輸營養活下去,因此這種病又叫「仙女病」。罹患克隆氏症的四川女孩王雨知鼻子插著營養管、笑盈盈地向網民打招呼,她...

15:29 2021/05/01
「仙女病」 好可怕 20歲少女願望:只想好好吃頓飯(多圖,有片)

沖個熱水涼竟然誘發癲癎?筆者並非天方夜譚,說的是一種罕見疾病,由基因變異引致的卓飛綜合症(Dravet Syndrome)。 此綜合症是醫學界在七十年代發現,由於腦部負責傳遞訊息的鈉離子通道出現問題...

11:08 2021/05/01
【都市診療室】兒童嚴重癲癎性腦病

56歲的好媽媽甘雪貞3年前患上「原發性肺纖維化」,病情最近急促惡化,已發展至末期階段,肺功能僅剩約一成,生命危在旦夕。眼看病魔不斷折磨母親,身為長女的Icy除了與弟妹合力照顧虛弱的媽媽外,亦懇求有心人...

14:13 2021/04/28
【全城集氣】56歲好媽媽肺纖維化僅剩1個月壽命 女兒盼獲有心人捐屍肺:媽媽想看孫兒長大