罕見病 下頁

共 349 個符合條件的搜尋結果

Sammi與Tommy育有8歲及約1歲半女兒,看他們的家庭照,會感到麥氏一家四口幸福滿瀉,兩姐妹相親相愛,爸媽跟孩子臉上時刻掛著笑臉。然而,大女兒家晴是SEN孩子,她患有罕見病「DDX3X」,此以一組...

19:19 2020/08/04
【長不大女兒】8歲大女患基因突變病嚴重智障 正能量爸媽樂見細女錫家姐伴成長

不少人會對食物或塵蟎過敏,但摩洛哥一名28歲女子,患有罕見病「著色性乾皮症」(Xeroderma Pigmentosum),從小就對紫外線過敏,一旦曝曬在陽光下,皮膚就會出現皺褶和黑斑,且無法自行修復...

12:42 2020/07/29
【紫外線過敏】患罕見病女子對陽光過敏如吸血鬼 外出全副武裝戴「太空面罩」

鍾麗淇(Margaret)在2010年婚後誕下兩女,長女Isabella出生時確診患有罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」(Wolf-Hirschhorn Syndrome),手腳軟弱無力、並有發展遲緩...

11:25 2020/07/26
【為母則強】鍾麗淇大女患盲腸炎再度送院 堅強母女面對罕見病不向命運低頭

近年轉職教瑜伽的鍾麗淇(Margaret)在2010年7月與中意混血圈外人Nardone Ruggero結婚,現育有兩女。可是大女兒Isabella出生時確診患有罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」(W...

16:51 2020/07/06
【生命鬥士】鍾麗淇大女患罕見病致脊柱側彎 小鬥士鍛煉肌肉不向命運低頭

已減少幕前演出,轉職瑜珈導師的鍾麗淇,2010年下嫁男友Nardone Ruggero,二人育有兩女,長女當年出生不久便被診斷患罕見病,活不過兩歲。轉眼過去十年,鍾麗淇與老公迎來「錫婚」紀念,女兒亦平...

15:27 2020/07/04
【為母則強】與老公慶祝10周年結婚紀念 鍾麗淇為罕見病愛女堅強生活

8歲的麥家晴是個可愛女孩,臉上有小痣的她笑起來很甜,活潑好動愛隨音樂坐在瑜伽球上彈跳,時而跟爸媽扭抱,像長不大的嬰兒。事實上,家晴患有罕有的基因突變病,該罕見病用了一組基因代碼命名為「DDX3X」,據...

18:44 2020/07/02
【長不大女兒】8歲女兒患罕見病發展遲緩如BB 爸媽花4年終查出病因︰如被判死刑

TVB劇集《那些我愛過的人》,一班新力軍演員如蘇皓兒、李任燊、顧定軒及孟希璘(Ball)等,為觀眾帶來新鮮感。患有罕見病的孟希璘,為了演好角色,更從零開始學習泰拳。其爸爸孟龍一方面支持女兒追演藝夢,另...

2020/07/01
孟龍 孟希璘 兩父女同心抗罕見病

2年前朗朗確診患上罕見血癌,朗朗媽媽聽到「骨髓」這個名字,瞬間崩潰,眼淚不停地流下。 2018年1月,6歲的朗朗由於持續發燒而經常進出醫院,但醫生一直診斷為流感,只開了特敏福。直至有一天,朗朗如常上...

2020/06/30
生死關頭兄弟同心 「快點好起來」

為了避免朗朗因長途車程的舟車勞頓,他的媽媽申請搬入麥當勞叔叔之家,短短4分鐘的步行路程就到威爾斯親王醫院,也可以減少細菌感染的機會。 申請入住 往威院僅4分鐘 麥當勞叔叔之家向每個家庭提供獨立房間...

2020/06/30
麥當勞叔叔之家 傳遞正能量

兩年前,當年6歲的朗朗因持續發高燒及嘔吐入院,後來確診患上罕見病,急需骨髓續命,正當朗朗一家苦惱之際,不幸中的大幸是檢查出當時3歲弟弟的骨髓適合哥哥。 小兄弟堅強面對手術,現已慢慢康復,朗朗年紀小小...

2020/06/30
3歲弟救6歲兄 「全家完整是獎勵」

照鏡是很平常的事,但法國有一個男子卻要用多年時間,才敢看向鏡中的自己。這名患有神經纖維瘤病的45歲男子Jerome Hamon,在10年前接受全臉移植手術,又因出現排斥反應而需要再度換臉,他近日受訪表...

16:39 2020/06/29
【換臉人生】患罕見病神經纖維瘤臉部嚴重變形 男子兩度換臉:見證人性黑暗和無私

作為女孩子,大家都想有無暇的肌膚,但琪琪一出生皮膚就有些黑色的巨痣散落在臉、四肢和身體,這些黑痣除了在外觀上帶來不同,更影響琪琪的身體健康。巨型黑色素痣就像計時炸彈一樣,讓琪琪深陷皮膚癌的風險。而年僅...

11:29 2020/06/24
【黑色素痣】斑點天使2歲起接受6場植皮手術 無懼他人眼光停切黑痣勇抗罕見病

5歲的熙呈愛笑、愛音樂,也愛家人。但一個鮮為人知的罕見病,令她常常腦抽筋,不懂說話、活動能力亦弱。縱使不能用言語交流,但在至親的愛和祝福中成長,她的治療之路一點也不孤單。 10個月時,熙呈父母已發現...

17:02 2020/06/17
【罕見病】5歲女兒患罕見病致腦抽筋從未說話 父母悉心照顧只有最卑微願望:盼她叫一聲爸媽

5歲的陳熙呈愛笑、愛音樂,也愛家人。但一個鮮為人知的罕見病,令她常常腦抽筋,不懂說話、活動能力亦弱。縱使不能用言語交流,但在至親的愛和祝福中成長,她的治療之路一點也不孤單。 10個月大時,熙呈父母已...

2020/06/17
5歲女兒確診罕病LGS 父母:最想聽她叫爸媽

現時熙呈早晚都要服抽筋藥,藥物適應期會有副作用,如四肢乏力、精神變差等。幸而病情尚算輕微,藥物令熙呈減少抽筋,情況穩定。陪着女兒走過5年大大小小的難關,因為信仰、因為病症,家人間的連結更加緊密。熙呈雖...

2020/06/17
無言語溝通也沒阻隔彼此的愛

兩年前,當年6歲的朗朗因持續發高燒及嘔吐入院,後來確診患上罕見病,急需捐骨髓續命,正當朗朗一家苦惱之際,不幸中的大幸是檢查出當時3歲弟弟的骨髓適合哥哥。小小兩兄弟堅強面對手術後慢慢康復,朗朗年紀小小經...

18:12 2020/06/16
【生命鬥士】罕見癌童無藥可治獲3歲弟捐骨髓續命 戰勝病魔2年重返校園讀小一開心復課

TVB新劇《那些我愛過的人》內,一班新力軍演員包括蘇皓兒、李任燊、顧定軒及孟希璘(Ball)等為觀眾帶來新鮮感。當中,曾參演《十八年後的終極告白》的孟希璘,雖然本身患有罕見病,但為演好《那些我愛過的人...

17:26 2020/06/16
【那些我愛過的人】孟希璘從絕望到學習與罕見病共存 父親孟龍陪女兒走出低谷【有片】

一個小決定,可能會為別人帶來新希望。今年初,2歲港德混血女童Livia確診罕見病「急性骨髓性白血病第七型」,生命危在旦夕。醫生告知父母,Livia急須在6月前進行骨髓移植。多個月來,家人透過網絡向全球...

12:50 2020/06/10
【生命奇蹟】2歲港德混血女童患血癌急求骨髓移植 獲美國夫婦捐贈初生男嬰臍帶血續命