罕見病 下頁

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友情,隨著時間、環境變遷,可能會變質,但真摯的情誼永遠歷久常新。楊兆安3歲時確診脊髓肌肉萎縮症,身體機能每況愈下,日常出入要以輪椅代步,提手也無力。長伴在他身邊的,除了是對他無微不至的媽媽,還有一位身...

17:17 2020/02/27
【真摯友情】20年友誼情不變 罕見病青年義務天天照顧輪椅上的朋友

擁抱,看來平常不過的動作,對Aaron卻是一個非常危險的動作。看來約10歲的Aaron患上罕見的皮膚病「表皮溶解水皰症」(Epidermolysis Bullosa,俗稱泡泡龍病),他最近透過影片分享...

16:09 2020/02/27
【逆境自強】患罕病皮膚脫落劇痛遭歧視欺凌 「泡泡龍」男童的自白︰一生不能擁抱

女兒突然間發燒,竟是患上罕見腦炎,對於港媽Kerry來說更是驚心動魄。今年農曆新年,Kerry年約2歲半的幼女Kibby發低燒,但很快退燒,她最初只是以為是開始長高的跡象。然而,隨着女兒再發起低燒,且...

17:02 2020/02/26
【痛在母心】幼女發低燒抽搐患上罕見腦炎 港媽ICU外苦候女兒甦醒:想病的是自己

「我不會放棄他,就算死也要死在自己懷中。」20年前,兆安媽媽發現3歲兒子楊兆安走路緩慢,發展遲緩,患了一場怪病。抽骨髓檢查後仍未知病因,直到進行基因測試,才得知是罕見病「脊髓肌肉萎縮症」(SMA)。自...

18:25 2020/02/25
【絕世好媽媽】不眠不休照顧罕見病兒子曾用口吸痰 港媽積勞成疾兩度患癌:我是打不死

武漢肺炎肆虐掀起一陣盲目搶購,市民搶購口罩、酒精、搓手液、漂白水等,甚至廁紙食米,長期病患者成為「盲搶炎」下犧牲品。港姐曾瑞珊的兒子患有短腸症,身上駁有造口及喉管,需每天多次用酒精紙清潔喉管,可是市面...

14:15 2020/02/11
【缺酒精紙】7歲短腸症兒子須每天用酒精紙消毒喉管 港姐媽媽曾瑞珊成「盲搶炎」下犧牲品

身患漸凍人症的武漢市金銀潭醫院院長張定宇,自去年12月29日醫院接收首批7名新型冠狀病毒肺炎患者後,便馬不停蹄工作,忍瞞自己的病情,堅守前線奮戰29日,甚至在妻子亦受感染的情況下,仍在前線疲於奔命,甚...

21:14 2020/01/29
【武漢肺炎】武漢醫院漸凍人院長堅守前線 無法探望受感染妻子內疚落淚

受到武漢肺炎疫情加劇影響,恒指半日跌660點,中午收報27289點,多隻藍籌股向下,唯獨騰訊(00700)能夠逆市微升0.6%,報388.2元,而在眾多藍籌股之中,恒隆地產(00101)及金沙中國(0...

12:48 2020/01/29
恒指半日跌逾600點 騰訊逆市獨升

15歲的人生,本應無憂無慮。但對港法混血兒謝梓熙(Sophie)來說,她已走了一段非凡人生路。因患罕見病歌舞伎症,小小年紀已進出數次手術室,也經歷過心漏、盤骨移位、生長遲緩的問題。這位生命鬥士,在父母...

2020/01/29
15歲的生命鬥士 歌舞伎症少女 樂天知命

幼稚園至小三,Sophie就讀主流學校。但小學的課業壓力、同學的不理解和異樣眼光,使Sophie既追不上學業進度,人際關係也無法好好拓展。小三轉往特殊學校,Sophie媽媽曾擔心女兒會被標籤、成長環境...

2020/01/29
向陽而生 逆風而行的勇士

鄭啟文(Kevin)是一名自由攝影師,在外是「香港展能藝術會」展能藝術天使,活躍於攝影界中,在內是一名兩孩爸爸,擁有幸福家庭。人生路好像很順利,但事實上Kevin患有罕見病「骨膠原二型突變」,影響他的...

15:41 2020/01/23
【生命鬥士】患全球僅12宗罕見病成最長壽患者 輪椅攝影師爸爸組織兩孩幸福家庭

內地遼寧省15歲少女小鳳患有罕見病「皮膚早衰鬆弛症」,外貌有如一名六旬婦人,亦因而遭受旁人嘲笑、欺淩,初中畢業後就輟學在家。幸好,有慈善團體向她伸出援手,讓她接受整容手術,成功重獲青春,她日前首度亮相...

14:46 2020/01/22
【未老先衰】15歲早衰症少女貌似老婦遭嘲笑 整容術後重獲青春:世界上真有奇蹟

「特發性肺纖維化」屬罕見呼吸系統疾病,其存活率比大腸癌、乳癌等常見癌症更低,存活期平均僅3至4個月;曾有6旬男子持續咳嗽,惟誤以為感冒,相隔數月才確診;有醫生指該病與其他呼吸系統疾病相似,易被誤診,惟...

2020/01/21
「特發性肺纖維化」 易被誤診存活期短

近20歲時,一次與家人踏單車,Davy用力捉緊手柄後,發現自己的手掌出現紅圈。當時不以為然,但原來是遺傳性血管性水腫(HAE)的徵兆。病症跟隨了Davy超過20年,蔓延至多個身體部位,腫脹情況更曾使他...

16:54 2020/01/20
【生命鬥士】患罕見病身體隨時腫脹 港爸幾度跨進鬼門關:曾不知自己何時會死

近20歲時,一次與家人踏單車,Davy用力捉緊手柄後,發現自己的手掌出現紅圈。當時不以為意,但原來是遺傳性血管性水腫(HAE)的徵兆。病症跟隨了Davy 20多年,蔓延至多個身體部位,腫脹情況更曾使他...

2020/01/15
全身多處腫脹險窒息 HAE患者 樂觀面對頑疾

正值青春少艾,竟因患罕見病而需每日在ICU病房度日,靠著呼吸機維生。31歲女子鄭宇寧因患上罕見的龐貝氏症,在ICU病房住了11年。在身體逐漸轉差,無法走出病房到室外的情況下,鄭宇寧的爸爸自製了一面反光...

13:21 2020/01/14
【悲慘人生】患罕見病受困ICU生活11年 慈父辭職照顧愛女用鏡助曬太陽

眼前活潑的關智樂,笑容燦爛,天真可愛,沒想到年紀輕輕的他在2年半前罹患重病,癱睡在病牀上,瀕臨死亡邊緣。智樂的媽媽Carey每天向上天禱告,希望奇蹟會在兒子身上出現,沒想到上天眷顧智樂一家,他在落藥3...

12:19 2020/01/10
【奇蹟康復】兒子2歲半患罕見急病奇蹟康復 媽媽不催谷:健康快樂就好

澳洲山火自9月起焚燒數月仍未平息,估計有5億動物已葬身火海,未知是否已包括來自牧場的動物。有澳洲傳媒走訪牧場,有奶農家庭表示受火勢波及,令牧場一遍熏黑,牛隻受驚下大逃亡,而牛奶亦因沒有人能穿過火場來收...

13:19 2020/01/08
【澳洲山火】無情大火燒毀牧場牛隻大逃亡 奶農家庭血本無歸盼拯救患罕病子女

中國武漢正爆發不明原因肺炎,菲律賓檢疫局(The Bureau of Quarantine),宿霧市衛生部,正在中維薩亞斯(Central Visayas)區內的機場,針對從中國抵達的航班,加強監視遊...

12:34 2020/01/06
【武漢肺炎】菲律賓機場針對中國遊客 進行監察