罕見病 下頁

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近20歲時,一次與家人踏單車,Davy用力捉緊手柄後,發現自己的手掌出現紅圈。當時不以為意,但原來是遺傳性血管性水腫(HAE)的徵兆。病症跟隨了Davy 20多年,蔓延至多個身體部位,腫脹情況更曾使他...

2020/01/15
全身多處腫脹險窒息 HAE患者 樂觀面對頑疾

正值青春少艾,竟因患罕見病而需每日在ICU病房度日,靠著呼吸機維生。31歲女子鄭宇寧因患上罕見的龐貝氏症,在ICU病房住了11年。在身體逐漸轉差,無法走出病房到室外的情況下,鄭宇寧的爸爸自製了一面反光...

13:21 2020/01/14
【悲慘人生】患罕見病受困ICU生活11年 慈父辭職照顧愛女用鏡助曬太陽

眼前活潑的關智樂,笑容燦爛,天真可愛,沒想到年紀輕輕的他在2年半前罹患重病,癱睡在病牀上,瀕臨死亡邊緣。智樂的媽媽Carey每天向上天禱告,希望奇蹟會在兒子身上出現,沒想到上天眷顧智樂一家,他在落藥3...

12:19 2020/01/10
【奇蹟康復】兒子2歲半患罕見急病奇蹟康復 媽媽不催谷:健康快樂就好

澳洲山火自9月起焚燒數月仍未平息,估計有5億動物已葬身火海,未知是否已包括來自牧場的動物。有澳洲傳媒走訪牧場,有奶農家庭表示受火勢波及,令牧場一遍熏黑,牛隻受驚下大逃亡,而牛奶亦因沒有人能穿過火場來收...

13:19 2020/01/08
【澳洲山火】無情大火燒毀牧場牛隻大逃亡 奶農家庭血本無歸盼拯救患罕病子女

中國武漢正爆發不明原因肺炎,菲律賓檢疫局(The Bureau of Quarantine),宿霧市衛生部,正在中維薩亞斯(Central Visayas)區內的機場,針對從中國抵達的航班,加強監視遊...

12:34 2020/01/06
【武漢肺炎】菲律賓機場針對中國遊客 進行監察

常見的敏感成因,包括海鮮、塵蟎以及動物毛髮等,有免疫及過敏病科專科醫生指,過去7年治療大約400名過敏症患者,大部分對塵蟎、動物毛髮、霉菌而敏感的患者,曾遇罕見病例,一名20歲男騎師因對馬毛敏感,每次...

2019/12/31
騎師馬毛敏感 策騎後「生風癩」

李明蔚,常被頌讚是「生命鬥士」、「抗癌勇士」,年紀輕輕患上罕見病「腺樣囊性癌」,7年來受盡癌魔折磨,經歷幾次徘徊生死關口,卻有著一份堅定不移的抗病意志。在這位不足90磅的弱質女生背後,支撐著她的是另一...

11:01 2019/12/26
【生命鬥士】不忍見患罕見癌愛女躺病床受苦 李明蔚媽媽難走入病房:心如刀割

「終於正式出院,展開我的第二人生,這是最好的聖誕禮物!」3年半前確診罕見病「克隆氏症」的Irene,經歷突如其來的吐血痾血,與死神擦身而過,更被告知或需終身住院。 不過,樂觀積極的Irene選擇活在...

13:49 2019/12/24
【回家真好】吐血潰瘍與罕病搏鬥1283日 港妻出院重生盼與丈夫補蜜月之旅

「我不是想告訴別人我有多慘,而是想跟大家講,這世上我跟許多人一樣,很努力地去生活。大家一起努力。」逆境難過,但總要面對。在22歲確診罕見癌症,李明蔚(Sarena)經歷了38次電療、4次化療,一堆數字...

13:04 2019/12/24
【生命鬥士】抗癌7年流鼻血不止患創傷後遺症 歌手李明蔚感激父母陪伴走過抗病路

印度一名8歲女孩由今年4月起身體出現奇怪症狀,耳朵和鼻子不時會流出紅色液體,就連身體上流出的汗水都呈紅色。經醫生診斷後,懷疑是患上極為罕見的「血汗病」(Hematidrosis)。 根據英國《太陽報...

10:55 2019/12/20
【血色眼淚】8歲女童疑患罕見「血汗病」 全身滲血流紅色眼淚

英國一名2歲女童,出生時已患有罕見病,全球僅她一宗案例。女童患有心臟病及下頷骨不典型增生,導致身體出現各種異常。因女童的舌頭容易堵住窄小的氣管,導致她大哭時會無法呼吸。出生兩年經常出入醫院,最後在早前...

18:17 2019/12/14
【全球僅一宗】患罕見病舌頭擋氣管無法呼吸 2歲女童手術後哭不出聲

近年轉職教瑜伽的鍾麗淇(Margaret),在個人社交平台上載為大女Isabella慶祝9歲生日的相片及短片。鍾麗淇的女兒Isabella因位患有罕見基因病,曾被醫生診斷宣判活不過兩歲。幸鍾麗淇從沒於...

10:33 2019/12/11
【罕見病】鍾麗淇女兒曾被斷言活不過兩歲 戰勝命運慶囡囡9歲生日

導演黃肇邦花兩年時間,追隨兩個罕見病結節性硬化症患者的家庭,拍攝紀錄片《3CM》。以照顧者的角度和申述出發,記錄他們充滿起伏的生命歷程和心情以外,窺探背後使病人及照顧者無法得到適切治療和幫助的原因。 ...

18:00 2019/12/10
【罕見病】年輕導演拍片為罕見病人發聲 紀錄病患者心聲盼洗脫社會標籤

2014年全球曾掀起「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)熱潮,將這項籌款活動發揚光大的美國前棒球手弗雷特斯(Pete Frates),與漸凍人症搏鬥7年,周一(9日)終不敵病魔離世...

12:01 2019/12/10
【生命鬥士】推動「冰桶挑戰」籌得17億元 漸凍人抗病7年終不敵病魔離世

導演黃肇邦花兩年時間,追隨兩個罕見病結節性硬化症患者的家庭,拍攝紀錄片《3CM》。以照顧者的角度和申述出發,記錄他們充滿起伏的生命歷程和心情以外,窺探背後使病人及照顧者無法得到適切治療和幫助的原因--...

2019/12/09
年輕導演拍紀錄片 訴說罕病照顧者心聲

面對生活、醫療上的不公,《3CM》訴說了社會真實而殘酷的一面。雖為病者發聲,但黃肇邦指不能以「幫忙」二字形容,這是彼此互相影響的過程。「在她們身上,你看到無論任何條件,背景有多參差,她們都願意勇敢地,...

2019/12/09
互相影響的感染力

日常生活中常會接觸到水,但美國加州一名21歲少女,患罕見病「水源性蕁麻疹」,從小對水過敏,每當流汗、洗澡或流淚時,短時間內就會開始發高燒,全身起紅疹,就連飲水都成問題,令她苦不堪言。據指全球目前患水過...

11:45 2019/12/02
【苦不堪言】少女患罕見病對水過敏 流淚洗澡會發高燒全身起紅疹

神經肌肉疾病包括一系列會影響骨骼或隨意肌功能(我們可控制的肌肉)的疾病,病因可以是基因變異及遺傳相關,或後天創傷和環境病因問題(例如殺蟲劑中毒、重金屬中毒)所導致,甚至是原因不明。 患者在行動上受限...

2019/11/29
神經肌肉病生命鬥士 打造《肌智網絡》網站