罕見病 下頁

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保持樂觀心態抗病很重要,俄羅斯一名11歲女童患罕見病,心臟僅得一層薄皮膚包着,呼吸時清晰可見心臟的膨脹收縮。過去多年,女童頻繁出入醫院接受治療,但她未被病魔打敗,依然樂觀面對人生。 據《Metr...

19:51 2021/01/15
【生命鬥士】胸前長「跳躍的心臟」僅一層皮包裹 11歲女童患罕見病樂觀面對人生

腹中有死胎竟36年不取出?台灣家庭醫生闕壯理日前在社交平台,分享一個罕見婦產科案例,一名60歲印度老婦因難頂嚴重腹痛2個月而求診,醫生經檢查後驚覺老婦的腹部有腫塊,內有很多疑似胎兒的骨頭,老婦才透露早...

19:50 2021/01/15
【恐怖宮外孕】60歲老婦難頂嚴重腹痛2個月求診 驚見36年前死胎完整取出骨頭

子女健康成長,是給父母最好的禮物。台灣台北14歲少年許小宇,自7歲起就確診罕見癌症,其後兩度復發,左臉的牙齦和牙齒被癌細胞侵蝕,須削去大部分的左臉才能保命。與他相依為命的父親,為救回兒子花光積蓄,自責...

16:01 2021/01/14
【父子情深】14歲男生罕見癌症復發削臉保命 單親爸耗盡積蓄自責:願代他承受病痛

土耳其1歲半男嬰Mahmut Efe Tiryaki患上罕見病,左邊的手腳居然比右邊的手腳大1倍。Tiryaki的媽媽表示,兒子所患的罕見病如果無法獲得更深入治療,有機會惡化成癌症,故希望有慈善家能提...

11:24 2021/01/12
【罕見病】1歲半罕見病男嬰左手左腳大1倍 父母無法負擔醫藥費恐惡化成癌症

假如你被告知生命的期限,會如何過你的人生?子軒自6歲時明白到自己患有罕見遺傳病──杜興氏肌肉萎縮症患者(DMD),一生大概只有20、30歲命。起初他選擇過著「食玩瞓」、望天打卦的生活,彷彿在等待生命終...

16:04 2021/01/07
【生命鬥士】由「等死」到不願被「睇死」放棄人生 22歲肌肉萎縮港男堅持追攝影夢

抗疫時期,家長切勿掉以輕心。英國一名6歲女童日前出現發高燒、出疹等症狀,媽媽起初以為女兒只是出水痘,其後才揭發愛女原來感染了新冠病毒,伴有染疫後引致的特殊免疫反應「小兒多系統發炎綜合症」(Pims T...

13:55 2021/01/05
【新冠肺炎】英國6歲女童出疹發高燒至39.9℃ 媽媽以為出水痘揭染疫險喪命

曾是不治之症的「脊髓肌肉萎縮症」(SMA),約兩年半前,本港引入新藥Nusinersen。香港罕見疾病聯盟指出,藥物在香港註冊至今超過兩年,10多名兒童獲安排用藥,成年患者則只有當年向政府爭取引入的周...

2021/01/04
脊髓肌萎症55患者 未獲醫局治療

本港唯一治療「脊髓肌肉萎縮症」(SMA)的藥物在香港註冊至今逾兩年半,但仍有不少SMA成年患者未獲醫管局提供治療。有任職註冊社工的患者稱,病友不乏專業人士,盼痊癒後貢獻社會。 現年30多歲、任職註冊...

2021/01/04
患者盼以身「試藥」 痊癒後貢獻社會

新加坡一名3歲男童林毅恆,出生時被診斷患有罕見遺傳性疾病,從來沒有吃過固體食物,需插鼻管進食。男童一直勇敢對抗病魔,卻在去年聖誕節時因喘不過氣入院,終在元旦前一天離世,結束了短短3年人生。 小勇士奮...

17:40 2021/01/03
【生命鬥士】患上全球僅200宗罕見病沒法吞嚥 「生命小鬥士」與病魔搏鬥3年後離世

本港唯一治療兒童及成人脊髓肌肉萎縮症(SMA)的藥物在香港註冊至今逾兩年半,約55名成人SMA患者仍未獲醫管局提供治療。香港罕見疾病聯盟今日(3日)建議政府試行「罕藥試用期」方案,試用期間患者無需付藥...

13:37 2021/01/03
【罕見疾病】脊髓肌肉萎縮症藥物在港註冊逾兩年半 罕見疾病聯盟倡港府就新藥推行試用期

視障人士往往被社會標籤為弱勢,衣食住行都需要他人特別照顧,患上罕見疾病意外失明的黃明慧(花花),希望打破社會固有框框及標籤。 她除了成為本港首位視障心理治療師外,2015年創立社企曲奇品牌,希望大眾...

2020/12/31
曲奇「點點」解碼 視障者傳遞正能量

照顧患病家人心理壓力甚大。台灣一名單親媽媽因照顧患罕見病細女筋疲力盡,加上經濟窘困,便與13歲大女合力勒斃細女,事後與大女服用安眠藥企圖自縊。惟大女難頂勒頸之苦,自行掙脫後哭訴,「我們可以不要死嗎?」...

14:29 2020/12/30
【倫常慘劇】單親媽勒死罕病細女欲與大女輕生 13歲大女掙扎哭訴:可以不要死嗎

子女患病受苦,父母最心疼。美國一名9個月大的女嬰,3個月前確診罕見癌症,雖然捱過兩次開腦手術,最終仍不敵病魔,於平日夜當日在父母懷內逝世。 據美國傳媒報道,美國有線電視新聞網(CNN)記者Andre...

11:55 2020/12/30
【生命小鬥士】捱過2次開腦手術不敵罕見癌症 9個月大B女父母懷內離世

現代醫學昌明挽救了許多生命,內地一對2歲雙胞胎小兄弟去年突發高燒,入院檢查驚揭同患罕見病「肝醣原累積症」,併發多種症狀被送入ICU,急需捐肝續命。而日前醫生團隊獲得一名9歲兒童的屍肝,成功將肝臟一分為...

18:34 2020/12/29
【一肝救兩命】2歲雙胞胎小兄弟患罕見病急求肝 獲9歲兒童捐出屍肝重獲新生

擦破傷口會流血不止、關節及器官會自發性出血、每週需打針控制病情……血友病患所面對的困難,旁人未必透徹明白。18歲的John是醫學生,也是一名重度血友病患者。眼見不少患者因病造成關節永久受損,John望...

17:47 2020/12/29
【立志從醫】患血友病1歲起每周要打針 18歲港男考上醫科立志從醫為同路人發聲

12歲男孩陳梓鍵患有肌肉萎縮症,無藥可醫,更被診斷只有大約18歲的壽命。日前他跟媽媽一起接訪電視台訪問,分享正面態度與夢想,近日更加入YouTuber行列,坐著輪椅拍片分享所見所聞所感,其正能量令到不...

14:09 2020/12/29
【罕見病男童】12歲肌肉萎縮男孩「蝸牛仔」 化身YouTuber拍片︰有限生命裡體會更多

疾病為人帶來困境,但家人的支持絕對是抗病良藥。印度一名2孩爸爸患有神經纖維瘤病,滿臉腫瘤遮蓋雙眼,令他幾近失明。縱使他飽受別人的歧視目光,但妻子的不離不棄讓他戰勝一切,誕下兩個女兒後,生活更幸福美滿。...

12:49 2020/12/29
【勇抗病魔】滿臉腫瘤遮眼失明飽受歧視 「無面爸爸」感激愛妻不離棄︰女兒給我勇氣

【本報訊】異位綜合症是一種先天性罕見疾病,患者在胚胎發育時身體的左右軸排列出現異常,令器官排列組合出現錯誤,目前仍未能找出疾病成因。 港大研究團隊就此有新突破,發現染色體「CC2D1A」變異會構成異...

2020/12/29
港大首發現 染色體變異致異位綜合症