罕見病 下頁

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日常生活中常會接觸到水,但美國加州一名21歲少女,患罕見病「水源性蕁麻疹」,從小對水過敏,每當流汗、洗澡或流淚時,短時間內就會開始發高燒,全身起紅疹,就連飲水都成問題,令她苦不堪言。據指全球目前患水過...

11:45 2019/12/02
【苦不堪言】少女患罕見病對水過敏 流淚洗澡會發高燒全身起紅疹

神經肌肉疾病包括一系列會影響骨骼或隨意肌功能(我們可控制的肌肉)的疾病,病因可以是基因變異及遺傳相關,或後天創傷和環境病因問題(例如殺蟲劑中毒、重金屬中毒)所導致,甚至是原因不明。 患者在行動上受限...

2019/11/29
神經肌肉病生命鬥士 打造《肌智網絡》網站

甚麼是最重要?每個人可能有不同答案,林子博今年經歷兩場人生大轉變,結婚16年的太太Shirley確診4期罕見癌症,除了要遍尋治療方法外,家中重擔一下子亦由他獨力肩負,直到兩個月前,TVB又不再與他續約...

14:33 2019/11/27
【鐵漢柔情】妻患4期罕見癌不獲TVB續約 48歲硬漢林子博:有甚麼重要過老婆

美國威斯康辛州媽媽Sierra Strangfeld,早產兒子Samuel早因患上愛德華氏症於出生後3小時便離世。Sierra雖然十分傷心,但依然振作起來,她在兒子離開後連續63天無間斷收集母乳,再贈...

13:18 2019/11/27
【延續母愛】早產兒出生3小時後離世 媽媽含淚捐63天母乳救其他患病兒

穿過喜和悲,跨過生和死,一曲「愛是永恆」道出婚姻真諦,也是林子博和太太董燕君(Shirley)婚姻寫照。2013年,林子博在電視節目《星夢傳奇》獻唱這首求婚歌,轉瞬結婚至今16年,太太今年卻傳來患上4...

18:24 2019/11/25
【攜手同行】太太患癌承受多重壓力 林子博毋懼未知將來:最心痛幫不到她

重病當前,並非人人能坦然面對。林子博太太董燕君(Shirley)數個月前確診罕見癌症「平滑肌肉瘤(腹腔)」第4期,Shirley聽到醫生講解病情無所適從,腦海只想到生命猶如在倒數。化療副作用帶來的外觀...

12:37 2019/11/25
【生命鬥士】剖白確診罕見癌的200多天 林子博太太:從地獄逆轉到天堂

英國一名男同志Ben Carpenter由21歲開始領養殘疾兒童,至今已收養5名有不同身體問題的小朋友,被喻為「超級爸爸」。其中1名2歲的兒子近日突然猝死,令超級爸爸感到十分心碎。 超級爸爸:我們會...

13:37 2019/11/22
【超越血緣】領養5名殘疾兒童2歲兒子猝死 超人爸爸心碎:我們會再重逢

殘疾人士追尋愛情向來不易,台灣一對夫婦用真愛戰勝身體上的殘缺。41歲陳靜琪先天患上俗稱「玻璃骨」的成骨不全症,身形矮小、行動不便,去年邂逅意外失去四肢的許世皇,慢慢從朋友發展成戀人,更認定對方為終身伴...

18:05 2019/11/21
【覓得真愛】「玻璃骨」女子邂逅四肢殘缺男 真愛戰勝身體殘疾踏上婚姻殿堂

新加坡一名男童患有脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA),不能坐立和行走,更曾被醫生斷言活不過2歲,男童的媽媽沒有放棄,全職照顧兒子,如今男童卻奇蹟地活到6歲,...

13:40 2019/11/19
【奇蹟寶寶】媽媽全職照顧打破活不過2歲宿命 脊髓性肌肉萎縮男童將升讀小學

施政報告早前宣布,將會增加對罕見病的撥款及支援。本港罕見病患者苦於昂貴藥價,政府可考慮提供恒久性措施,民間亦可多出一分力。 研發難市場小 藥價貴有苦衷 施政報告指,政府將研究就個別不常見疾病建立資...

2019/11/15
罕病增支援 政商市民皆有責

「千萬不要沮喪,你一定要很快樂,因為你怎麼想,小孩子一定感受得到。」來自台灣的以安媽,育有一名7歲、患有腦麻痺的女兒,雖然醫生宣告她已成為植物人,但以安媽一直沒有放棄,助她學習眼控溝通,深信孩子有「無...

15:51 2019/11/14
【堅強母愛】女兒腦麻痺成植物人 樂觀媽媽照顧7年:孩子有無限可能

通識科筆試分為卷一必答題及卷二選答題,今年必答題重現過去兩年絕迹的政治題,涉立法會及行政長官選舉條例。最新出版的試題專輯指考生於此題整體表現令人滿意。 卷一首題分別要求考生就2012及2016年兩屆...

2019/11/12
通識科問選舉條例 表現滿意

現年50歲、自幼被嘲「斑點狗」、「花面貓」的王政國全身長滿神經纖維瘤,從童年到踏足社會屢遭訕笑及冷待,常被誤以為有傳染病。 一個久違了20年的擁抱,終令他不再封閉自己,重建自信並走入社區,甚至告訴其...

2019/11/02
神經纖維瘤患者:不以自己樣貌為恥

兒童病患年紀小小已經要與病魔搏鬥,身體上的缺憾或許令他們感覺與別人不一樣,因而失去自信,身邊人的支持及鼓勵很重要。美國一名患有罕見病的4歲女童與輪椅為伴,卻因看到一張美妝海報中同樣坐在輪椅的女生,而令...

14:07 2019/11/01
【重拾自信】4歲罕見病女童與輪椅為伴 從美妝海報「看到自己」︰我不孤單

英國一名男嬰出生14周時,心臟突然停頓,確診患上罕見的心臟腫瘤陷入昏迷,甚至被宣告有可能永遠不會甦醒。昏迷5天後,男嬰醒來並向父親露出甜美的笑容。為了拯救兒子,男嬰父母發起眾籌行動,已成功籌得手術費用...

17:51 2019/10/30
【最甜笑容】男嬰患罕見心臟腫瘤陷入昏迷 父母不離不棄兒子醒來報以甜笑

看著子女一天天長大進步,家長最感欣慰。蘇格蘭一名媽媽卻經歷完全相反的事情,她的6歲兒子數年前被診斷出患有自閉症和癲癇病,其後確診是患上了罕見病「貝敦氏症」,令他出現兒童癡呆症症狀,包括逐漸喪失進食、行...

14:03 2019/10/28
【為母則強】6歲罕見病兒子有兒童癡呆 媽媽辭職照顧不離棄:他叫我媽媽

俗話說女兒是爸爸的前世情人,每位父親都希望牽著女兒的手,將她交給哪位可以付託終生的男人。英國一位患有多發性硬化症爸爸,每天堅持花5小時來往醫院接受一項臨床實驗,為的是要堅持站起來,親手拖著女兒的手走過...

12:14 2019/10/28
【前世情人】每天花5小時來往醫院治療 罕見病爸爸為牽女兒出嫁堅持站起來

陳太17年前從台灣嫁到香港工作和生活,育有兩子。不煙不酒的她沒有不良習慣,身為教師也會早睡早起。生活模式正常,但竟然,肺腺癌找上了她。 4年前拇趾外翻,回台開刀前做肺部X光檢查,發現異樣,回港確診為...

11:22 2019/10/28
【抗癌鬥士】女教師不煙不酒卻患肺癌4期 樂觀媽媽:不能根治也要積極活下去