罕見病 下頁

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患有罕見病「肌原纖維肌病」的孔美淇於2016年入讀城大,修讀翻譯及語言學。即使平日依賴呼吸機、坐輪椅出入,但無阻她的讀書夢。孔美淇上周不幸病逝,臨終在病床前獲頒畢業證書,並以甲等榮譽的優異成績畢業。 ...

09:56 2020/05/29
【意志不滅】患罕病依賴呼吸機與輪椅為伴 城大女生臨終病床前獲頒畢業證書

歐美出現多宗確診兒童出現川崎症(Kawasaki disease),是罕見兒童疾病,以1967年提報此病的日本小兒科醫師川崎富作命名。 川崎症病因至今不明,病徵包括全身血管發炎、淋巴紅腫、手腳出疹等...

2020/05/21
川崎症罕見兒童病 可致命

歐美出現多宗兒童因感染新型肺炎而併發川崎症的死亡病例,兩種病症關聯原因未明,叫家長人心惶惶。隨着歐洲各地解封,復課在即,英國原定6月1日讓小學復課,但有1,500間表示不會考慮相關安排。 在英國,約...

2020/05/21
併發川崎症 英1500小學拒復課

港府明年中正式展開首個基因組先導計劃,率先為未能確診的罕見病,及遺傳基因有關癌患作基因組測序,長遠建立本港生物樣本庫作研究。基因組醫學督導委員會策略報告建議,將透過保險業界守則規管保險公司,不得索取投...

2020/05/15
基因組先導計劃 為罕見病測序

基因組醫學督導委員會今日發表首份「香港基因組醫學發展策略」報告,就本港基因組醫學提出四大議題、八大建議,當中擬明年中推基因組先導計劃,率先為未能確診病症及與遺傳基因有關癌患作基因組測序,長遠盼建立本港...

20:31 2020/05/14
港府明年中推首階段基因組計劃 先為未確診罕見病及遺傳癌患測序

TVB大熱劇集《十八年後的終極告白》明晚(5月15日)播出大結局,阿倩(楊秀惠飾)與阿一(陳山聰飾)成為情侶並決定結婚,而在旁一直默默守候的Jackie(孟希璘飾)亦感阿倩終找到幸福,決定離開。 孟...

13:23 2020/05/14
【十八年後的終極告白】「Jackie」孟希璘患罕見病抗疾14年 曾絕望預計30歲坐輪椅40歲死

美國疫情出現罕見病例,加州一名6個月大的嬰兒於3月中,確診感染新冠肺炎,同時患上罕見的川崎症。醫學界相信,這是全球首宗同時感染兩疾病的病例。該名嬰兒全身出疹、眼睛發紅、手腳浮腫,是川崎症的典型症狀,診...

16:55 2020/05/12
美國6個月大嬰兒染新冠肺炎+川崎症 相信是全球首例

「其實我現在很珍惜每一年的母親節,因為我不知道可以過到甚麼時候……」育有兩位罕見病兒的媽媽張惠蓉之言叫人心痛。張惠蓉接受台灣傳媒訪問,分享照顧同患罕見病兩兒的經歷,相當感人。 據台灣媒體《三立新聞》...

18:47 2020/05/09
【為母則強】兩兒同患罕見病被指活不過20歲 慈母日睡2小時照顧︰願兒有限生命裡沒遺憾

鍾麗淇(Margaret)接受梁梓禧主持的香港開電視節目《是敢的》訪問,節目中除分享從演員轉型做瑜伽導師的經過,以及成為堅強人母的故事,原來當年大女出生不久被診斷患罕見病,Margaret全靠亡母的鼓...

13:14 2020/05/06
【堅強人母】女兒確診罕見病又遇母親離世 鍾麗淇靠亡母教誨捱過雙重難關

脊髓肌肉萎縮症(SMA)為遺傳及漸進性疾病,患者連接腦部及脊椎的神經細胞衰退,在智力不會受影響下逐漸失去活動能力。 香港罕見疾病聯盟(罕盟)昨指,權威醫學期刊《刺針》本年4月初發表的獨立研究,顯示S...

2020/05/04
脊髓肌肉萎縮症患者 盼安排用藥

脊髓肌肉萎縮症為遺傳及漸進性疾病,患者缺乏訊號蛋白質以助腦部傳送指令予手腳,連接腦部及脊椎的神經細胞衰退,在智力不會受影響下逐漸失去活動能力。香港罕見疾病聯盟(罕盟)今日(3日)招開記者會,指一批成年...

12:42 2020/05/03
【脊髓肌肉萎縮症】罕見病患者機能衰退 政府因未有顯著效用為由拒絕為成年患者用新藥

家族性澱粉樣多發性神經病變(FAP)是一種罕見的染色體顯性遺傳病,二分之一的遺傳機率,剛好落在Anson身上。公公、媽媽、舅父、表姐等都是患者。十年間,親人一個個因病離去,最年輕的是表姐,30歲就離開...

12:56 2020/04/14
【罕見病】家族半數成員患罕見遺傳病 90後患者心態樂觀向女友求婚:即使短命也要快樂

美國佛羅里達州一名男孩Jaxon Buell,出生時就失去大部分頭蓋骨及腦部,使他的頭部顯得比一般嬰兒小。醫生起初對他的父母表示,Jaxon僅能存活數星期,但他竟然能奇蹟地生存下去。日前Jaxon的爸...

13:53 2020/04/13
【生命鬥士】打破醫生只能活數星期預言 無腦症男童奮戰5年在父親懷中離世

家族性澱粉樣多發性神經病變(FAP)是一種罕見的染色體顯性遺傳病,二分之一的遺傳機率,剛好落在Anson身上,公公、媽媽、舅父、表姐等都是患者,10年間,親人一個個因病離去。 Anson今年28歲,...

2020/04/08
罕病FAP影響神經及心臟 90後患者 生命在乎活得有價值

2歲,原本應該是最快樂的年紀,但港德混血女童Livia卻飽受病魔折磨,生命危在旦夕。港媽余小姐與德國裔丈夫,以及25個月大愛女Livia居於英國倫敦,Livia本來是一個性格活潑好動的小女孩,但在2月...

13:28 2020/04/07
【等待奇蹟】倫敦2歲港德混血女童患罕見血癌 港媽急求有心人捐骨髓:給小朋友一個希望

西班牙截至今日(27日)已有逾6.4萬人確診新冠肺炎,當中逾4千8百人死亡。西班牙一對患上罕見皮膚病的雙胞胎小姊妹與病魔搏鬥了4個月,她們近日拍片呼籲民眾留守家中,避免疫情擴散至一發不可收拾的地步。 ...

19:57 2020/03/27
【西班牙疫情】患罕見皮膚病住院4月沒埋怨 小孖女疫情下呼籲︰乖乖在家7日就好

鍾麗淇、敖嘉年今日分別接受香港開電視節目《是敢的》主持梁梓禧訪問,分享人生中遇過的辛酸和開心回憶,鍾麗淇坦言人生不只一次遇上困境,如要面對患罕見病的女兒,及如何面對近日疫情。 鍾麗淇(Margare...

18:12 2020/03/16
【是咁的】鍾麗淇樂觀面對女兒患罕見病 Margaret:怎困難都要生活下去

23歲,對很多人來說是人生起步點。而對於今年23歲的楊兆安來說,人生已經歷很多。自確診罕見病「脊髓肌肉萎縮症」(SMA)後,兆安20年來一直與病魔作戰,數年前進行了一場大手術,更令他的體重暴跌至僅得約...

13:09 2020/03/09
【生命鬥士】跨越6歲壽命大限手術後暴瘦至44磅 罕見病少年:活一天賺一天