罕見病 下頁
西班牙截至今日（27日）已有逾6.4萬人確診新冠肺炎，當中逾4千8百人死亡。西班牙一對患上罕見皮膚病的雙胞胎小姊妹與病魔搏鬥了4個月，她們近日拍片呼籲民眾留守家中，避免疫情擴散至一發不可收拾的地步。 ...
鍾麗淇、敖嘉年今日分別接受香港開電視節目《是敢的》主持梁梓禧訪問，分享人生中遇過的辛酸和開心回憶，鍾麗淇坦言人生不只一次遇上困境，如要面對患罕見病的女兒，及如何面對近日疫情。 鍾麗淇（Margare...
23歲，對很多人來說是人生起步點。而對於今年23歲的楊兆安來說，人生已經歷很多。自確診罕見病「脊髓肌肉萎縮症」（SMA）後，兆安20年來一直與病魔作戰，數年前進行了一場大手術，更令他的體重暴跌至僅得約...
友情，隨著時間、環境變遷，可能會變質，但真摯的情誼永遠歷久常新。楊兆安3歲時確診脊髓肌肉萎縮症，身體機能每況愈下，日常出入要以輪椅代步，提手也無力。長伴在他身邊的，除了是對他無微不至的媽媽，還有一位身...
擁抱，看來平常不過的動作，對Aaron卻是一個非常危險的動作。看來約10歲的Aaron患上罕見的皮膚病「表皮溶解水皰症」（Epidermolysis Bullosa，俗稱泡泡龍病），他最近透過影片分享...
女兒突然間發燒，竟是患上罕見腦炎，對於港媽Kerry來說更是驚心動魄。今年農曆新年，Kerry年約2歲半的幼女Kibby發低燒，但很快退燒，她最初只是以為是開始長高的跡象。然而，隨着女兒再發起低燒，且...
「我不會放棄他，就算死也要死在自己懷中。」20年前，兆安媽媽發現3歲兒子楊兆安走路緩慢，發展遲緩，患了一場怪病。抽骨髓檢查後仍未知病因，直到進行基因測試，才得知是罕見病「脊髓肌肉萎縮症」（SMA）。自...
武漢肺炎肆虐掀起一陣盲目搶購，市民搶購口罩、酒精、搓手液、漂白水等，甚至廁紙食米，長期病患者成為「盲搶炎」下犧牲品。港姐曾瑞珊的兒子患有短腸症，身上駁有造口及喉管，需每天多次用酒精紙清潔喉管，可是市面...
身患漸凍人症的武漢市金銀潭醫院院長張定宇，自去年12月29日醫院接收首批7名新型冠狀病毒肺炎患者後，便馬不停蹄工作，忍瞞自己的病情，堅守前線奮戰29日，甚至在妻子亦受感染的情況下，仍在前線疲於奔命，甚...
15歲的人生，本應無憂無慮。但對港法混血兒謝梓熙（Sophie）來說，她已走了一段非凡人生路。因患罕見病歌舞伎症，小小年紀已進出數次手術室，也經歷過心漏、盤骨移位、生長遲緩的問題。這位生命鬥士，在父母...
幼稚園至小三，Sophie就讀主流學校。但小學的課業壓力、同學的不理解和異樣眼光，使Sophie既追不上學業進度，人際關係也無法好好拓展。小三轉往特殊學校，Sophie媽媽曾擔心女兒會被標籤、成長環境...
鄭啟文（Kevin）是一名自由攝影師，在外是「香港展能藝術會」展能藝術天使，活躍於攝影界中，在內是一名兩孩爸爸，擁有幸福家庭。人生路好像很順利，但事實上Kevin患有罕見病「骨膠原二型突變」，影響他的...
內地遼寧省15歲少女小鳳患有罕見病「皮膚早衰鬆弛症」，外貌有如一名六旬婦人，亦因而遭受旁人嘲笑、欺淩，初中畢業後就輟學在家。幸好，有慈善團體向她伸出援手，讓她接受整容手術，成功重獲青春，她日前首度亮相...
「特發性肺纖維化」屬罕見呼吸系統疾病，其存活率比大腸癌、乳癌等常見癌症更低，存活期平均僅3至4個月；曾有6旬男子持續咳嗽，惟誤以為感冒，相隔數月才確診；有醫生指該病與其他呼吸系統疾病相似，易被誤診，惟...
近20歲時，一次與家人踏單車，Davy用力捉緊手柄後，發現自己的手掌出現紅圈。當時不以為然，但原來是遺傳性血管性水腫（HAE）的徵兆。病症跟隨了Davy超過20年，蔓延至多個身體部位，腫脹情況更曾使他...
近20歲時，一次與家人踏單車，Davy用力捉緊手柄後，發現自己的手掌出現紅圈。當時不以為意，但原來是遺傳性血管性水腫（HAE）的徵兆。病症跟隨了Davy 20多年，蔓延至多個身體部位，腫脹情況更曾使他...
正值青春少艾，竟因患罕見病而需每日在ICU病房度日，靠著呼吸機維生。31歲女子鄭宇寧因患上罕見的龐貝氏症，在ICU病房住了11年。在身體逐漸轉差，無法走出病房到室外的情況下，鄭宇寧的爸爸自製了一面反光...