罕見病

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【漸凍症/漸凍人症/肌萎縮側索硬化症/罕見病】內地一名男子在去年正值29歲時,確診「肌萎縮側索硬化症」(俗稱「漸凍人症」),因為不想拖累另一半,所以向妻子提出離婚,但對方斷然拒絕,更為了替他治病而賣掉...

17:11 2024/07/19
不離不棄|29歲男子確診「漸凍症」 深情妻斷然拒絕離婚賣樓醫老公:人比樓重要

觀看《I Am : Celine Dion》紀錄片,佩服Celine Dion的勇氣。自二○二二年底,她有多場演出要無奈取消,皆因患上了非常罕見的神經系統疾病「僵人綜合症」(Stiff Person ...

2024/07/19
最不美麗的紀錄片

【紅斑狼瘡/僵硬人症候群/罕見病】18歲正值花樣年華之時,偏偏遇上病魔找上門的女生,她的人生會是如何?12年前,關好鈞(Debbie)是一名中六學生,同樣是第一屆文憑試考生,就在臨近DSE開考之際確診...

19:09 2024/07/18
生命鬥士|90後紅斑狼瘡女生三考DSE入U 再確診僵硬人症曾想過身後事:我嘅葬禮要係開心嘅

【少女模特/罕見病/肌肉僵化/器官衰退】20歲是非常年輕的年齡,不過內地有一名女模特兒卻於這個年紀,身患頑疾,患上一種不知名的罕見病,令她全身肌肉僵化,生活從此出現翻天覆地的變化。她不但要放棄心愛的模...

17:35 2024/07/15
罕見病|20歲少女模特兒患不明罕見病全身肌肉僵化 寫勵志抗病日記極催淚

【文頌男/癌症/尤文氏肉瘤】前J2台主持文頌男(Koba)在去年透露患罕見癌症「尤文氏肉瘤」,雖然積極接受治療,無奈病情反覆。文頌男已於7月13日不敵病魔離世,終年29歲,令人惋惜。文頌男(Koba)...

23:52 2024/07/13
文頌男離世|文頌男中學輟學到擁雙學士學位 生前最大願望有能力給家用媽媽

【易睡體質/罕見病/精神疾病/渴睡症/嗜睡症/猝睡症/睡眠困擾】不少都市人有失眠困擾,但相反,太容易入睡也不見得是一件好事。台灣一名女子近日在網上發文抱怨,稱自己是「超級能睡」的體質,隨時隨地都能睡著...

19:09 2024/07/12
睡眠困擾︱女子擁超易入睡體質身體瞬間「熄機」2度險喪命 網民揭或患1病籲求醫

現年59歲的「細龜」黃一山約在廿年前已主力在內地發展,近年不時拍短片當KOL。他於1993年結識任職深圳電視台的瀋陽籍杜婷婷,二人在1995年結婚,同年12月中旬誕下長子黃頌衡,2000年底再誕次子黃...

14:16 2024/07/10
綠葉王|黃一山為患罕見病長子搏命搵銀 細龜內地經營修腳店極速開分店

【黃一山/細龜/罕見病/癱瘓】香港演員「細龜」黃一山於1995年迎娶內地妻子杜婷婷,同年誕下大仔黃頌衡,5年後再誕細仔黃頌匡,其後於2003年開始轉戰到內地發展;他曾接受電視台訪問透露,大仔早於8歲時...

13:17 2024/07/08
罕見病丨黃一山長子患罕見病「腦白質發育不健全」 全港僅3宗病例恐致失智癱瘓【附10大症狀】

【罕見病/基因病變/腎上腺髓質神經病變/幹細胞移植】全台首宗!台灣一名男子近日在社交平台,分享自己患上罕見病的經歷。他憶述,3年前有天走路時感到有點不順暢,其後症狀愈變嚴重,例如會僵硬無力、不自主地抖...

17:44 2024/07/05
生命鬥士|21歲男子確診「全台首宗罕見病」 一度命危幸獲幹細胞移植重獲新生

現年59歲的「細龜」黃一山近廿年多年主力在內地發展,近年不時拍短片當KOL,早前他在小紅書以「我開了一家修腳店」為題上載短片,表示在深圳福田區開修腳店。以前常與周星馳合作的黃一山,在片中先用星爺在《家...

17:42 2024/07/01
綠葉王丨黃一山深圳開修腳店 長子患罕見病不良於行或失明

梁泰來主持商業一台節目《星光背後》,今日邀鍾慧冰任嘉賓。1979年港姐季軍入行、與前夫育有一女的鍾慧冰(冰姐),早已淡出幕前多年。她在3年前因為陪女兒林靜莉拍ViuTV真人騷《阿女又戀嚟》後,獲邀再夥...

13:12 2024/06/29
星光背後丨鍾慧冰曾患免疫系統怪病 慘被折騰逾兩年:已經買定骨灰龕

【耳朵/耳癢/採耳/挖耳/癌症/耳鳴/聽力下降/耳朵發炎】相信大家習慣在耳朵痕癢時,選擇用棉花棒或耳刮清除耳垢。近日有台灣醫生分享個案,有名女子因為耳朵痕癢,每天都會使用耳刮清潔耳朵,結果導致耳朵發炎...

11:46 2024/06/24
耳癌|女子常挖耳致耳痛流膿 求醫確診罕見癌

【世界白蝕症關注日/白蝕症/白斑/皮膚病】適逢6月25日是世界白蝕症關注日,香港醫護聯盟於周四(20日)舉辦了問卷調查發佈會,公佈有關本港市民對於白蝕症的認知調查,並邀請皮膚科醫生為大家拆解迷思;同時...

19:59 2024/06/21
世界白蝕症關注日|調查揭全港逾4萬人患白蝕症 60歲婦人誤以為過敏實患白蝕症飽受歧視

【早老症/柯凱因氏症候群/老化/罕見病】所謂「養兒一百歲,長憂九十九」,父母都希望兒女能夠平安健康地長大,但如果子女患上無法醫治的罕見病,又該如何面對?日本一名14歲少女就不幸患上罕見的「早老症」,老...

12:43 2024/06/21
罕見病|14歲少女患「早老症」僅得15年命 媽媽堅持不哭紀錄女兒珍貴每一刻

【何雁詩/鄭俊弘/天使綜合症】正所謂「養兒一百歲,長憂九十九」,子女哭鬧、跌倒受傷、發燒,以至成長路上的高低起跌,父母往往都會相當緊張、痛心,更何況小朋友是患有罕見病呢?何雁詩(Stephanie)的...

22:03 2024/06/20
天使綜合症|何雁詩感患罕見病兒子有使命 Stephanie坦言:希望同佢差唔多時間走

現年51歲的嘉儀患小腦萎縮症9年,父親亦同患此症離世。她憶述爸爸當年入院後一日內病情急轉直下,喪失表達能力也難以進食,但身為照顧者的嘉儀卻對其治療及照顧意願一無所知——應否用呼吸機?應否急救?父女也未...

17:00 2024/06/20
罕見病|預設醫療指示簽署過程波折重重 小腦萎縮症患者盼自決晚期急救安排

【肝臟惡性腫瘤/罕見病/胚胎瘤/眾籌/離世】不敵病魔!馬來西亞一名18歲華裔女生陳巧祈,於今年1月29日文憑試的當日凌晨忽然臉色蒼白、伴隨嘔吐及胸骨疼痛送院,揭患罕見肝臟惡性腫瘤。當時因醫療費用龐大、...

12:23 2024/06/20
罕見病|18歲女考試前夕劇痛狂嘔 患罕見肝腫瘤5小時籌獲90萬 治療數月終不敵病魔

【腦中風/甲亢/失語/打籃球/昏迷】在現實面前,愛情真的能夠至死不渝嗎?一名24歲男生打籃球時突然中風昏迷,幸好及時送院撿回一命,惟中風導致他失去語言能力,連日常溝通都成問題。其女友不管家人反對,決定...

17:49 2024/06/19
腦中風|24歲男子打籃球突休克腦中風 女友聲言不離棄網民籲三思

主唱電影《鐵達尼號》(Titanic)主題曲《My Heart Will Go On》等金曲的國際級樂壇天后Celine Dion,在2022年12月宣布患罕見疾病「僵硬人症候群/僵人綜合症」(Sti...

10:23 2024/06/19
樂壇天后|Celine Dion以紀錄片公開對抗罕見病過程 積極面對:要學習與之共存

現年51歲的嘉儀患小腦萎縮症9年,父親亦同患此症離世。她憶述爸爸當年入院後一日內病情急轉直下,喪失表達能力也難以進食,但身為照顧者的嘉儀卻對其治療及照顧意願一無所知——應否用呼吸機?應否急救?父女也未...

2024/06/19
小腦萎縮症病人 退化速度不一 預設醫療指示 自主決定晚期急救安排

【何雁詩/鄭俊弘/天使綜合症】何雁詩(Stephanie)和鄭俊弘(Fred)在6月1日首度公開兩歲兒子鄭讚廷(Asher)患有罕見病「天使綜合症」,引各界關注。在昨日(6月16日)父親節,鄭俊弘在個...

17:41 2024/06/17
天使綜合症丨鄭俊弘公開兒子病況後心情更輕鬆 何雁詩希望喚醒各界關注罕有病

【鄭俊弘/何雁詩/鄭讚廷/天使綜合症/父親節】藝人鄭俊弘(Fred)和何雁詩(Stephanie)早前公開2歲兒子鄭讚廷(Asher)患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)...

13:05 2024/06/17
天使綜合症|鄭俊弘何雁詩父親節貼全家福 公開仔仔最新情況:希望佢叫一聲爸爸媽媽

【父親節2024/父親節/偉大父親/罕見病/殘疾人士】健康並非必然,有些孩子天生就受先天缺陷或殘障影響,即使如此,父母也會肩負照顧子女的責任,養兒一百,長憂九十九。已為人父母,相信十分明白箇中道理。正...

10:00 2024/06/16
偉大父愛|照顧嚴重智障罕病兒15載從不埋怨 慈父唯一心願:照顧他到最後

【米倉涼子/女醫神Doctor X/日本/日劇/頭痛】主演《黑色筆記本》、《女醫神Doctor X》等多部熱門電視劇的48歲日本女星米倉涼子,早年曾公佈自己罹患「低腦壓頭痛」。最近她在晨間新聞節目上再...

18:00 2024/06/14
頭痛警號|《女醫神Doctor X》48歲米倉涼子一度想引退 歷低腦壓頭痛5年曾臥床1個月

一旦出現嘔吐、不停打嗝、視力下降及手腳麻痺等症狀,有可能與一種罕見病視神經脊髓炎有關。有醫生指,即使患者定時服藥,其復發風險仍可高達九成,每次復發都會令患者身心受創、失去視力、癱瘓、抑鬱,甚至死亡。現...

11:35 2024/06/14
罕見疾病|罕病視神經脊髓炎可致盲 新治療減復發風險

藝人鄭俊弘與何雁詩夫婦在兒子兩歲生日時,公開兒子患有罕見遺傳病「天使綜合症」,引起大眾對此鮮為人知罕見病的關注。天使綜合症對兒童日後成長發展有何影響,父母應如何面對及處理,下文由兒科專科醫生陳欣永詳述...

2024/06/14
鄭俊弘何雁詩兒子患罕見病獲關注 醫生剖析天使綜合症

現年59歲的「細龜」黃一山約在廿年前已主力在內地發展,近年不時拍短片當KOL。他於1993年結識任職深圳電視台的瀋陽籍杜婷婷,二人在1995年結婚,同年12月中旬誕下長子黃頌衡,2000年底再誕次子黃...

00:41 2024/06/13
綠葉王丨黃一山長子「腦白質發育不健全」要坐輪椅 細龜感慨兒子不能經歷一般人人生

【先天性罕見病/不一樣的爸媽/罕見病/骨膠原二型突變/夫妻關係】身體有缺陷但仍樂觀面對,不是人人做得到。患有先天性罕見病「骨膠原二型突變」的Kevin,如正常人一樣結婚生女,全因幽默的口才及樂天的性格...

19:39 2024/06/12
不一樣的爸媽|罕病爸爸全球僅13病例隨時離世 愛妻願跟隨誕下兩女珍惜每一天

【天使綜合症/鄭俊弘/何雁詩】歌手鄭俊弘(Fred)與何雁詩近日透露兒子患有罕見遺傳病「天使綜合症」,引起各界關注和支持。夫婦各自匿埋喊雖然兒子Asher於2023年尾證實患上「天使綜合症」,惟鄭俊弘...

10:28 2024/06/11
天使綜合症丨免影響情緒與鄭俊弘分開喊 何雁詩愛兒半歲已察覺發展有異

【何雁詩/鄭俊弘/天使綜合症】何雁詩(Stephanie)和鄭俊弘(Fred)在6月1日首度公開表示兩歲兒子鄭讚廷(Asher)患有罕見病「天使綜合症」,消息引各界關注。鄭俊弘夫婦近日接受媒體訪問回憶...

12:56 2024/06/09
天使綜合症丨鄭俊弘夫婦計劃想生多個 何雁詩表明不捨把兒子送院舍寄宿