罕見病 下頁

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巴西一名女童面上長有先天性血管瘤,自一出世腫瘤已伴著著她,雖然未有嚴重影響健康,卻令她外貌奇特與別不同。小女孩的自我形象低落,甚至不想拍照及照鏡,媽媽見狀,為愛女打扮化妝,讓她穿上漂亮的衣飾,並拍照上...

17:17 2020/10/30
【活出自信美】6歲女童臉長巨大血管瘤面容扭曲 媽媽鼓勵愛女妝扮影靚相重拾自信

初生BB不幸離世,仍能協助其他小生命成長,發揮影響力。美國一名出世僅3星期的男嬰,不幸因先天性罕見病而離世,悲痛的媽媽因乳房脹奶令她更添傷感,有專家建議她可將母乳捐出,幫助其他BB成長,媽媽聽從建議無...

11:59 2020/10/30
【母乳捐贈】兒子患罕病出生3周後病逝 媽媽無私捐出17公升母乳紀念亡兒

父母喜迎初生男嬰,卻赫然發現孩子的身體有異物凸出!湖南益陽一名產婦早前誕下男嬰,但發現男嬰左腹長達5cm的「手指」,更多出2個乳房,令父母感到崩潰。BB需緊急做手術切除「手指」,醫生發現男嬰體內有一個...

12:44 2020/10/28
【寄生胎】腹部長5cm「手指」有指甲骨骼 初生嬰擁4個乳房急開刀切除寄生胎

前TVB娛樂主播林子博的太太董燕君(Shirley)去年不幸確診患上罕見癌症「平滑肌肉瘤(腹腔)」第4期,林太一直與癌魔搏鬥,可惜至昨晨(10月21日)不敵癌魔離世。 為處理太太身後事的子博,一整天...

09:32 2020/10/22
【林子博喪妻】林太董燕君早已簽拒急救同意書 子博太太生前承諾捐出眼角膜

孕育每一個生命都得來不易,美國一名婦人患有多囊性卵巢症,難以受孕,2兒子均是透過人工受孕好不容易得來,她跟丈夫渴望有女兒,努力造人下成功自然受孕,更懷上了5胞胎。可是5名胎兒中,醫護曾指只有1個有心跳...

17:43 2020/10/21
【7孩媽媽】患多囊性卵巢症兩孩媽追女 自然懷孕5胞胎被指難存活終現奇蹟

前TVB娛樂主播林子博的太太董燕君(Shirley),去年確診患上罕見癌症「平滑肌肉瘤(腹腔)」第4期,林太一直與癌魔搏鬥。可惜,林子博在今晨(10月21日)宣布,林太董燕君不敵癌魔。 2003年,...

10:12 2020/10/21
【生命鬥士】林太董燕君不敵癌魔辭世 林子博無法兌現再影婚照承諾

24歲的英國男子Zachary Jones自8歲就被診斷患上罕見病──股骨頭缺血性壞死(Perthes Disease),醫生更指他終生無法正常走路。不過他不甘就此被輪椅束縛,選擇每日忍受巨大的痛楚嘗...

15:41 2020/10/20
【生命鬥士】患罕見病被指終生無法正常走路 24歲鐵漢忍痛練習逆轉命運做健身教練

10多年前「gluten-free無麩質」一詞在香港飲食界尚未流行,丈夫及兒子皆患有「麩質不耐症」的Anita惟有自行鑽研食譜,加上英國籍丈夫每日無甜品不歡,久而久之令Anita變成了無麩質甜品專家,...

15:19 2020/10/19
【創業媽媽】為食物敏感丈夫兒子自學鑽研糕餅食譜 雙職媽媽創業開烘焙店賣無麩質甜品

不因身體殘障而自卑。英國一名6歲女童患了罕見病先天性肌失養症,出現腿部肌肉無力虛弱等問題,她沒有自怨自艾,反而整天掛著笑臉,更自我挑戰,化身「神奇女俠」花一整月挑戰總長征300公里,希望為英國肌肉萎縮...

10:07 2020/10/15
【愛心病童】6歲罕見病女孩克服腿部肌肉萎縮 化身「神奇女俠」挑戰長征300公里籌款

電影《麥路人》上映三周票房直衝800萬,郭富城的國際慈善基金於上周末及周日舉辦了《麥路人》慈善場,安排罕見病團體、義工、基層家庭、殘疾人士及照顧者入場欣賞。 城城亦聯同導演黃慶勳一同現身,為他們打氣...

18:35 2020/10/13
【麥路人】郭富城請罕見病團體及基層家庭睇戲 城城:困境中互相扶持

藝人兼瑜珈導師鍾麗淇(Margaret),在2010年與中意混血圈外人Nardone Ruggero結婚,先後誕下兩女。現年9歲的大女Isabella患有罕見基因病,手腳軟弱無力、發展遲緩,更一度被斷...

16:16 2020/10/13
【生命鬥士】發展遲緩曾被斷言不能走路 鍾麗淇陪伴罕病女兒踏出自信步伐

香港大學一項研究發現,本港的罕見病藥物政策落後於外國,令有需要人士難獲得適切支援。外地政府與商界合作,保障罕見病人可獲醫藥,並提供研發新藥的動力。 港大醫學院藥理及藥劑學系一項研究涵蓋194個世衞成...

2020/10/09
罕見病有藥醫 需政商合作取共識

英國一名20歲少女因為患有罕見病,對所有食物敏感,一直只能靠注射營養維生,2年間暴瘦了68磅。雖然不能進食,但她積極抗病,甚至學習營養學,望能成為營養師。 據《Dailystar》報道,現年20歲的...

13:33 2020/09/30
【罕見病】積極少女患罕見病一夜間對所有食物敏感 暴瘦68磅靠注射營養液維生

每名孩子都是父母心目中的天使,見到他們健康成長是所有父母的期盼。然而,當家中育有罕見病孩子,隨時改寫父母的一生。Joson與太太Joe的10歲大女詠寧患有「天使綜合症」,多年來夫婦一直努力照顧愛女,更...

17:19 2020/09/29
【天使綜合症】罕病女兒疫情下缺訓練行為大倒退 爸爸嘆大挑戰:慶幸家人齊心扶持

外柔內剛的「 不一樣媽媽 」鍾麗淇(Margaret)到港台節目《瘋Show快活人》環節「瘋Show家庭保衛隊」任嘉賓,分享作為特殊兒童照顧者的心路歷程,以及育兒心得。 鍾麗淇育有兩名女兒,大女Is...

19:10 2020/09/28
【堅強媽媽】鍾麗淇與患病女兒攜手挑戰命運  特殊兒童家長:不需要感到自卑

父母養育孩子的背後總有辛酸,有時不免笑中有淚,照顧患病的孩子更要付出萬二分的耐性。台灣5個月大的男嬰謙謙患有多重罕見病,有癲癇、雙腳畸形、聽力異常等障礙,甚至出生至今也沒有哭聲。謙謙媽媽產前檢查一切正...

13:21 2020/09/28
【生命小鬥士】5個月大多重罕見病兒從沒哭聲 母忍淚陪走抗病路︰努力活下去

患上罕見癌鼻咽腺樣囊性癌症的歌手李明蔚(Sarena)抗癌8年,病情一直反覆,上周末明蔚在網上公開短片親述病情惡化,並會嘗試新的治療方法,Sarena各方好友以不同方法為她打氣,當中包括一直身體力行支...

14:12 2020/09/23
【抗癌鬥士】李明蔚籌足醫藥費接受新治療 Serena報喜感謝各界暖心打氣

養大一個小朋友不是易事,如果子女不幸患病,父母傾出的心力精力只會更多。28歲的馬歷生患有罕見病「黏多醣貯積症(MPS)六型」,因疾病緣故視力變差,看東西像隔著一層磨沙玻璃,自少到大需要出入不同專科覆診...

17:46 2020/09/22
【照顧者】得悉兒子患罕見病低落一天後振作 好爸爸不強求望子成龍:只想他開心