罕見病 下頁

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家族性澱粉樣多發性神經病變(FAP)是一種罕見的染色體顯性遺傳病,二分之一的遺傳機率,剛好落在Anson身上,公公、媽媽、舅父、表姐等都是患者,10年間,親人一個個因病離去。 Anson今年28歲,...

2020/04/08
罕病FAP影響神經及心臟 90後患者 生命在乎活得有價值

2歲,原本應該是最快樂的年紀,但港德混血女童Livia卻飽受病魔折磨,生命危在旦夕。港媽余小姐與德國裔丈夫,以及25個月大愛女Livia居於英國倫敦,Livia本來是一個性格活潑好動的小女孩,但在2月...

13:28 2020/04/07
【等待奇蹟】倫敦2歲港德混血女童患罕見血癌 港媽急求有心人捐骨髓:給小朋友一個希望

西班牙截至今日(27日)已有逾6.4萬人確診新冠肺炎,當中逾4千8百人死亡。西班牙一對患上罕見皮膚病的雙胞胎小姊妹與病魔搏鬥了4個月,她們近日拍片呼籲民眾留守家中,避免疫情擴散至一發不可收拾的地步。 ...

19:57 2020/03/27
【西班牙疫情】患罕見皮膚病住院4月沒埋怨 小孖女疫情下呼籲︰乖乖在家7日就好

鍾麗淇、敖嘉年今日分別接受香港開電視節目《是敢的》主持梁梓禧訪問,分享人生中遇過的辛酸和開心回憶,鍾麗淇坦言人生不只一次遇上困境,如要面對患罕見病的女兒,及如何面對近日疫情。 鍾麗淇(Margare...

18:12 2020/03/16
【是咁的】鍾麗淇樂觀面對女兒患罕見病 Margaret:怎困難都要生活下去

23歲,對很多人來說是人生起步點。而對於今年23歲的楊兆安來說,人生已經歷很多。自確診罕見病「脊髓肌肉萎縮症」(SMA)後,兆安20年來一直與病魔作戰,數年前進行了一場大手術,更令他的體重暴跌至僅得約...

13:09 2020/03/09
【生命鬥士】跨越6歲壽命大限手術後暴瘦至44磅 罕見病少年:活一天賺一天

友情,隨著時間、環境變遷,可能會變質,但真摯的情誼永遠歷久常新。楊兆安3歲時確診脊髓肌肉萎縮症,身體機能每況愈下,日常出入要以輪椅代步,提手也無力。長伴在他身邊的,除了是對他無微不至的媽媽,還有一位身...

17:17 2020/02/27
【真摯友情】20年友誼情不變 罕見病青年義務天天照顧輪椅上的朋友

擁抱,看來平常不過的動作,對Aaron卻是一個非常危險的動作。看來約10歲的Aaron患上罕見的皮膚病「表皮溶解水皰症」(Epidermolysis Bullosa,俗稱泡泡龍病),他最近透過影片分享...

16:09 2020/02/27
【逆境自強】患罕病皮膚脫落劇痛遭歧視欺凌 「泡泡龍」男童的自白︰一生不能擁抱

女兒突然間發燒,竟是患上罕見腦炎,對於港媽Kerry來說更是驚心動魄。今年農曆新年,Kerry年約2歲半的幼女Kibby發低燒,但很快退燒,她最初只是以為是開始長高的跡象。然而,隨着女兒再發起低燒,且...

17:02 2020/02/26
【痛在母心】幼女發低燒抽搐患上罕見腦炎 港媽ICU外苦候女兒甦醒:想病的是自己

「我不會放棄他,就算死也要死在自己懷中。」20年前,兆安媽媽發現3歲兒子楊兆安走路緩慢,發展遲緩,患了一場怪病。抽骨髓檢查後仍未知病因,直到進行基因測試,才得知是罕見病「脊髓肌肉萎縮症」(SMA)。自...

18:25 2020/02/25
【絕世好媽媽】不眠不休照顧罕見病兒子曾用口吸痰 港媽積勞成疾兩度患癌:我是打不死

武漢肺炎肆虐掀起一陣盲目搶購,市民搶購口罩、酒精、搓手液、漂白水等,甚至廁紙食米,長期病患者成為「盲搶炎」下犧牲品。港姐曾瑞珊的兒子患有短腸症,身上駁有造口及喉管,需每天多次用酒精紙清潔喉管,可是市面...

14:15 2020/02/11
【缺酒精紙】7歲短腸症兒子須每天用酒精紙消毒喉管 港姐媽媽曾瑞珊成「盲搶炎」下犧牲品

身患漸凍人症的武漢市金銀潭醫院院長張定宇,自去年12月29日醫院接收首批7名新型冠狀病毒肺炎患者後,便馬不停蹄工作,忍瞞自己的病情,堅守前線奮戰29日,甚至在妻子亦受感染的情況下,仍在前線疲於奔命,甚...

21:14 2020/01/29
【武漢肺炎】武漢醫院漸凍人院長堅守前線 無法探望受感染妻子內疚落淚

受到武漢肺炎疫情加劇影響,恒指半日跌660點,中午收報27289點,多隻藍籌股向下,唯獨騰訊(00700)能夠逆市微升0.6%,報388.2元,而在眾多藍籌股之中,恒隆地產(00101)及金沙中國(0...

12:48 2020/01/29
恒指半日跌逾600點 騰訊逆市獨升

15歲的人生,本應無憂無慮。但對港法混血兒謝梓熙(Sophie)來說,她已走了一段非凡人生路。因患罕見病歌舞伎症,小小年紀已進出數次手術室,也經歷過心漏、盤骨移位、生長遲緩的問題。這位生命鬥士,在父母...

2020/01/29
15歲的生命鬥士 歌舞伎症少女 樂天知命

幼稚園至小三,Sophie就讀主流學校。但小學的課業壓力、同學的不理解和異樣眼光,使Sophie既追不上學業進度,人際關係也無法好好拓展。小三轉往特殊學校,Sophie媽媽曾擔心女兒會被標籤、成長環境...

2020/01/29
向陽而生 逆風而行的勇士

鄭啟文(Kevin)是一名自由攝影師,在外是「香港展能藝術會」展能藝術天使,活躍於攝影界中,在內是一名兩孩爸爸,擁有幸福家庭。人生路好像很順利,但事實上Kevin患有罕見病「骨膠原二型突變」,影響他的...

15:41 2020/01/23
【生命鬥士】患全球僅12宗罕見病成最長壽患者 輪椅攝影師爸爸組織兩孩幸福家庭

內地遼寧省15歲少女小鳳患有罕見病「皮膚早衰鬆弛症」,外貌有如一名六旬婦人,亦因而遭受旁人嘲笑、欺淩,初中畢業後就輟學在家。幸好,有慈善團體向她伸出援手,讓她接受整容手術,成功重獲青春,她日前首度亮相...

14:46 2020/01/22
【未老先衰】15歲早衰症少女貌似老婦遭嘲笑 整容術後重獲青春:世界上真有奇蹟

「特發性肺纖維化」屬罕見呼吸系統疾病,其存活率比大腸癌、乳癌等常見癌症更低,存活期平均僅3至4個月;曾有6旬男子持續咳嗽,惟誤以為感冒,相隔數月才確診;有醫生指該病與其他呼吸系統疾病相似,易被誤診,惟...

2020/01/21
「特發性肺纖維化」 易被誤診存活期短

近20歲時,一次與家人踏單車,Davy用力捉緊手柄後,發現自己的手掌出現紅圈。當時不以為然,但原來是遺傳性血管性水腫(HAE)的徵兆。病症跟隨了Davy超過20年,蔓延至多個身體部位,腫脹情況更曾使他...

16:54 2020/01/20
【生命鬥士】患罕見病身體隨時腫脹 港爸幾度跨進鬼門關:曾不知自己何時會死