罕見病 下頁

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家人的愛是無與倫比,内地河北一名嫲嫲為了照顧患漸凍症的15歲孫女,奉獻她一生的心力,樂此不疲地照顧她的起居生活,甚至到學校陪讀、帶她四處旅行,10餘年過去,她只希望孫女好好活著、自己身體健康,以後一直...

13:22 2019/05/24
日睡3小時照顧漸凍症孫女15年 嫲嫲陪讀書揹孫去旅行:想她快樂活著

坐在電動輪椅上、靠連繫造口的呼吸機維生,頸部以下只有兩隻手指能動的胡蕊珺,雖然被困在不受控的身體內,但無阻她在23年來感受世界。患有肌肉萎縮症的蕊珺瞪大眼睛、努力慢慢地訴說人生觀。 命不是我話事,...

11:52 2019/05/24
子女同患肌肉萎縮症  媽媽忍喪子傷痛帶女兒遊歷看世界

病魔奪走孩子的笑臉,馬來西亞一名9個月大女嬰,約在半年前患上罕見的性腺外生殖細胞瘤(extragonadal germ-cell tumour),嘴部長出一個巨型黑色腫瘤。女嬰曾在當地醫院接受MRI掃...

11:12 2019/05/24
大馬9個月女嬰嘴生罕見巨型腫瘤 父母攜女赴倫敦求醫盼獲治療

難以痊癒的長期病,旁人眼中像是一種負擔。但對病人而言,事情好壞其實視乎心態。 自小患幼年特發性風濕關節炎的婉瑩,家人從沒把病症當成天塌下來的大事,反而正面看待,感染她把困難當作體驗,將痛楚視作鍛練能...

2019/05/18
關節僵硬劇痛 17歲風濕病患者 長期病鍛練忍耐力

婉瑩有兩個目標:一為投身社工相關的工作,幫助更多人;二為讀商科,未來設立社會企業,也為幫人。她坦言,病症令她了解到社會上更多人的需要。「很多人都在面對不同的挑戰或困難,有時未必能面對或克服。如果有我這...

2019/05/18
病症不阻追夢

想起愛兒Jaden,媽媽伍嘉茵(Caren)的淚水即時湧上來。回想約10年前,Caren本來開心地迎接小生命的來到,可是兒子剛出生便有罕見病,必須靠儀器維持生命。Jaden短短在世27個月,卻影響Ca...

16:59 2019/05/17
兒子患罕見病只活了27個月 媽媽成立機構為SEN孩子燃亮一點光

提起紓緩治療,不少人只聯想到善終服務,事實上前者是透過積極的方法,減輕患者身心煎熬及改善生活質素。屯門醫院近年成立兒童紓緩治療團隊,為身患頑疾的兒童制定個人化照顧計劃,陪伴病童與家屬能共度剩餘時光。有...

07:00 2019/05/16
先天病BB在ICU活出10個月短暫生命 醫護助第一次回家拍下珍貴全家幅

兒子甘珞龍(小名叫甘甘、小龍)一出世有腸打結,患病原因無從稽考,不屬遺傳問題,他現時6歲多,不能自行排便。曾參選2006年港姐的媽媽曾瑞珊(阿珊)日復日為兒子換造口袋、接駁喉管輸送營養奶,心思傾注在兒...

12:46 2019/05/15
港姐媽媽曾瑞珊育有短腸症兒 無懼再生育︰有希望才有前路

子女受病痛之苦,也痛在父母心,絕不好受。內地一名8歲女童得了罕見病,需靠服食壯陽藥威而鋼(俗稱「偉哥」)保命, 媽媽為了賺醫藥費救女,日做4份工,只望女兒能多陪自己幾年。 據內地《梨視頻》報道,在內...

15:37 2019/05/06
8歲罕病女靠食「偉哥」保命 媽媽日做4份工賺醫藥費︰只想她多陪我幾年

兩年前,Candy跟當時的未婚夫籌備婚禮之際,意外發現患上罕見癌症。治療頑疾辛苦至極,同時又要面對未婚夫要求分手,Candy失望過,但依然相信愛。 2016年12月,Candy洗澡時無意發現臀部肌肉...

17:59 2019/05/03
抗癌治療無效再遭未婚夫離棄雙重打擊 80後癌症女生不認命:要為愛錫我的人活下去

罕見病、敗血病、乳癌先後發生於自己身上,期間還中過風,雖然有過傷心難過的時刻,但50多歲的Irene從沒放棄念頭,也選擇堅強治療。生命在倒數,也不知會否再受病症纏繞,她仍以笑容面對。 23年前的一次...

11:13 2019/05/03
3大重症纏繞半生歷盡手術化療苦楚 堅強患者不怨恨:每天都要笑住過

埃及電影《Yomeddine》(台譯:逆著風的旅行)由素人演員瑞迪賈麥爾(Rady Gamal)擔正,患有痲瘋病的Rady Gamal,在戲中同樣扮演的麻瘋病患身世相似,同樣慘被病症折磨,一生遭受歧視...

16:54 2019/05/01
《逆著風的旅行》出生患麻瘋遭遺棄垃圾堆中長大 萬里尋親質問親父:為何不要我?

病魔來襲,一次都嫌多。面對罕見病、敗血病、乳癌先後發生於自己身上,雖然有過傷心難過的時候,但Irene從沒放棄的念頭,也選擇堅強治療。 生命在倒數,也不知會否再受病症纏繞,她仍以笑容面對。 23年...

2019/04/29
罕見血管炎病患 每天都要笑住過

癌症難關後,Irene辭去原本的工作,珍惜剩下來的人生時間。縱使血管炎無法根治,也有機會愈來愈差,她仍以正能量面對。「時間是很寶貴的,我很想每日都跟家人在一起,想回饋他們,因為我不知道我還有多少時間。...

2019/04/29
學習不完美才是美

體形像兩歲嬰孩,無法站立或活動,出入需坐電動輪椅,「玻璃骨」患者正經歷這樣的生活。 行動不便、骨骼問題成一大障礙,但無阻鄧嘉玲(Kelly)勇敢生活。讀書、工作、演講她都做到,活好過好,就是對自己最...

2019/04/27
小個子大世界 玻璃骨患者活得自在

患病的其中一個遺憾,或許是組織家庭。女生總渴望愛情,而對家庭觀念重的Kelly來說,更加可惜。Kelly有過幾任男友,但都因身體差異而分開,她坦言現在的愛情世界是空白的。「想擁有一個健康的家庭,人去到...

2019/04/27
想有一個家

體形像2歲嬰孩,無法站立或活動,出入需坐電動輪椅,俗稱「玻璃骨」的成骨不全症患者,正經歷這樣的生活。行動不便、骨骼問題成他們的一大障礙。 80後女生Kelly自小患上「玻璃骨」,她回想︰ 以前的...

18:35 2019/04/26
天生身體障礙阻不了玻璃骨女生上大學的決心 罕見病患者以生命教育傳揚正能量

香薰治療師與花藝愛好者曾沅詩(Bonny)雙眼突然患上罕見病,視力大減,還以為下半生只有黑暗相伴,個性樂觀的她把人生這一役轉化成創作動力,帶來不一樣的精彩人生。 突然患上罕見眼疾 與花結緣之前...

18:25 2019/04/26
工作過勞患罕見眼疾僅餘微弱視力 80後女生苦讀轉型成香薰治療師

患上癌症,已叫人萬分沉重,若同時兩種癌症來襲,隨時令人心或身都潰不成軍。陳菲比(Phoebe)是社工,30年面對肢體殘疾人士,當自己身份轉變為病人時,一樣曾走過低谷,幸好這一場硬仗她打贏了。 第一次...

17:24 2019/04/26
一個月內先後確診兩種癌症 社工逃過鬼門關學懂隨遇而安

「洗臉不乾淨變成這樣」、「很醜樣」及「陰公,為何跌倒令面部如此傷」這些惡言或誤解從小至今伴隨著罕見病患者羅天佑(天佑)。現年16歲的天佑患有神經纖維瘤症,最明顯的病徵是面部長有異常突出的瘤,致皮膚呈多...

12:41 2019/04/26
16歲少年患神經纖維瘤症無藥可醫 嫲嫲身兼母職教勇抗歧視:天佑很叻