罕見病 下頁

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24歲的英國男子Zachary Jones自8歲就被診斷患上罕見病──股骨頭缺血性壞死(Perthes Disease),醫生更指他終生無法正常走路。不過他不甘就此被輪椅束縛,選擇每日忍受巨大的痛楚嘗...

15:41 2020/10/20
【生命鬥士】患罕見病被指終生無法正常走路 24歲鐵漢忍痛練習逆轉命運做健身教練

10多年前「gluten-free無麩質」一詞在香港飲食界尚未流行,丈夫及兒子皆患有「麩質不耐症」的Anita惟有自行鑽研食譜,加上英國籍丈夫每日無甜品不歡,久而久之令Anita變成了無麩質甜品專家,...

15:19 2020/10/19
【創業媽媽】為食物敏感丈夫兒子自學鑽研糕餅食譜 雙職媽媽創業開烘焙店賣無麩質甜品

不因身體殘障而自卑。英國一名6歲女童患了罕見病先天性肌失養症,出現腿部肌肉無力虛弱等問題,她沒有自怨自艾,反而整天掛著笑臉,更自我挑戰,化身「神奇女俠」花一整月挑戰總長征300公里,希望為英國肌肉萎縮...

10:07 2020/10/15
【愛心病童】6歲罕見病女孩克服腿部肌肉萎縮 化身「神奇女俠」挑戰長征300公里籌款

電影《麥路人》上映三周票房直衝800萬,郭富城的國際慈善基金於上周末及周日舉辦了《麥路人》慈善場,安排罕見病團體、義工、基層家庭、殘疾人士及照顧者入場欣賞。 城城亦聯同導演黃慶勳一同現身,為他們打氣...

18:35 2020/10/13
【麥路人】郭富城請罕見病團體及基層家庭睇戲 城城:困境中互相扶持

藝人兼瑜珈導師鍾麗淇(Margaret),在2010年與中意混血圈外人Nardone Ruggero結婚,先後誕下兩女。現年9歲的大女Isabella患有罕見基因病,手腳軟弱無力、發展遲緩,更一度被斷...

16:16 2020/10/13
【生命鬥士】發展遲緩曾被斷言不能走路 鍾麗淇陪伴罕病女兒踏出自信步伐

香港大學一項研究發現,本港的罕見病藥物政策落後於外國,令有需要人士難獲得適切支援。外地政府與商界合作,保障罕見病人可獲醫藥,並提供研發新藥的動力。 港大醫學院藥理及藥劑學系一項研究涵蓋194個世衞成...

2020/10/09
罕見病有藥醫 需政商合作取共識

英國一名20歲少女因為患有罕見病,對所有食物敏感,一直只能靠注射營養維生,2年間暴瘦了68磅。雖然不能進食,但她積極抗病,甚至學習營養學,望能成為營養師。 據《Dailystar》報道,現年20歲的...

13:33 2020/09/30
【罕見病】積極少女患罕見病一夜間對所有食物敏感 暴瘦68磅靠注射營養液維生

每名孩子都是父母心目中的天使,見到他們健康成長是所有父母的期盼。然而,當家中育有罕見病孩子,隨時改寫父母的一生。Joson與太太Joe的10歲大女詠寧患有「天使綜合症」,多年來夫婦一直努力照顧愛女,更...

17:19 2020/09/29
【天使綜合症】罕病女兒疫情下缺訓練行為大倒退 爸爸嘆大挑戰:慶幸家人齊心扶持

外柔內剛的「 不一樣媽媽 」鍾麗淇(Margaret)到港台節目《瘋Show快活人》環節「瘋Show家庭保衛隊」任嘉賓,分享作為特殊兒童照顧者的心路歷程,以及育兒心得。 鍾麗淇育有兩名女兒,大女Is...

19:10 2020/09/28
【堅強媽媽】鍾麗淇與患病女兒攜手挑戰命運  特殊兒童家長:不需要感到自卑

父母養育孩子的背後總有辛酸,有時不免笑中有淚,照顧患病的孩子更要付出萬二分的耐性。台灣5個月大的男嬰謙謙患有多重罕見病,有癲癇、雙腳畸形、聽力異常等障礙,甚至出生至今也沒有哭聲。謙謙媽媽產前檢查一切正...

13:21 2020/09/28
【生命小鬥士】5個月大多重罕見病兒從沒哭聲 母忍淚陪走抗病路︰努力活下去

患上罕見癌鼻咽腺樣囊性癌症的歌手李明蔚(Sarena)抗癌8年,病情一直反覆,上周末明蔚在網上公開短片親述病情惡化,並會嘗試新的治療方法,Sarena各方好友以不同方法為她打氣,當中包括一直身體力行支...

14:12 2020/09/23
【抗癌鬥士】李明蔚籌足醫藥費接受新治療 Serena報喜感謝各界暖心打氣

養大一個小朋友不是易事,如果子女不幸患病,父母傾出的心力精力只會更多。28歲的馬歷生患有罕見病「黏多醣貯積症(MPS)六型」,因疾病緣故視力變差,看東西像隔著一層磨沙玻璃,自少到大需要出入不同專科覆診...

17:46 2020/09/22
【照顧者】得悉兒子患罕見病低落一天後振作 好爸爸不強求望子成龍:只想他開心

內地一對雙胞胎兄弟患有脊髓肌肉萎縮症罕見病,身體各處肌肉退化引致脊骨彎曲,影響心肺功能,曾被醫生預言活不過18歲,他們未有向生命屈服,一直努力讀書生活,成績優異,如今兩人已31歲,哥哥成為軟件工程師,...

14:06 2020/09/22
【對抗罕病】雙胞胎患肌肉萎縮症被預言活不過18歲 兄成軟件工程師弟考上博士活出奇蹟

「廢青」一詞向來感覺負面,對馬歷生來說卻不然。一如許多同世代90後,仍在尋覓人生目標的他如常上班,閒時喜歡「煲劇」、做運動、尋找美食;與眾不同的是,他自少確診「黏多醣貯積症」,萬中無一的罕見病選中他,...

18:17 2020/09/21
【生命鬥士】自認廢青坦然面對生死 90後罕見病青年活過20歲大限:最重要活在當下

「由BB開始,吊到成身針,插晒喺頭,科學怪人咁……」 「雙腿唔係向下,一隻係打橫飛起……」 「個腦空白,但知佢好大鑊!」 「每過一日就賺返嚟!」「上天畀我咁嘅安排,咪接手囉!」 命運如此,...

18:04 2020/09/21
【罕見病】罕見病女兒關節攣縮脊柱側彎 港爸從無法接受到願意賣樓支持

患上罕見癌鼻咽腺樣囊性癌症的歌手李明蔚(Sarena)抗癌8年,病情一直反覆,她昨日在網上公開短片親述病情惡化,亦感性表示「深信希望在明天」,指自己還有許多事情想做,希望得到大家捐助,讓她嘗試新的治療...

16:36 2020/09/20
【抗癌鬥士】李明蔚眾籌望試新治療獲多方捐款 馬浚偉再次打氣支持Sarena:要養好身體

一場新冠肺炎疫情,港府推出全民檢測的「普及社區檢測計劃」,基因私隱相關議題引起社會熱議,因此引來不少反對聲音,有人擔心自己的基因資料被洩漏。事實上,在私隱保障得宜的情況下,基因測試可以讓我們更好管理自...

14:01 2020/09/20
【DNA商機】本地基因分析初創獲千萬融資 為癌症及罕見病患者精準配藥

自2012年起確診患上罕見癌鼻咽腺樣囊性癌症的歌手李明蔚,至今抗癌8年,病情一直反覆。李明蔚今日(19日)在個人facebook專頁發放短片,親自講述自己的病情:「最近仲開始唞氣唔順,心口痛,器官脹大...

15:48 2020/09/19
【抗癌鬥士】李明蔚病情惡化器官脹大心口痛 Serena拍片籌款望做新治療:仍心存希望