小生命到來是一場祝福，即使孩子不幸身患殘疾，許多父母仍願意付出不離不棄的愛，照顧栽培孩子。一名定居美國的日籍媽媽18年前迎來首個孩子，卻發現女兒患有罕見病「無眼球症」，頭骨發育不全，致呼吸困難兼有語言...

英國一名10歲女童，日前在上課時突然覺得視力模糊，亦伴隨作嘔的症狀，家人陪同她檢查後，得知她患腦瘤，只剩一日命。醫生隨後切除腫瘤，女童成功活下來，可是她被告知患上罕見病，未來要透過化療及切除腫瘤的方式...

藥物的昂貴費用往往令患者感到徬徨無助，醫管局本年度獲港府增撥1.27億元擴大7種藥物使用，包括用於治療慢性疾病及罕見病如結節性硬化症，料約4萬名病人受惠。 現時有基金資助部分自費藥物，醫管局今年已改...

藥物的昂貴費用往往令患者感到徬徨無助，醫管局本年度獲港府增撥1.27億元擴大7種藥物使用，包括用於治療慢性疾病及罕見病如結節性硬化症，料約4萬名病人受惠。現時有基金資助部分自費藥物，醫管局今年亦改進經...

父母都希望子女健康成長，美國卻有一位媽媽聲稱自己的養女患有罕見病，自2歲起要她坐輪椅，並在4年來安排她接受多達474次治療。可是醫生證實現年6歲的女童完全健康，而且行動自如，養母因此被控「醫療虐兒」。...

病在兒身，痛在母心。看著患罕見基因病的大女承受各種痛苦，鍾麗淇（Margaret）選擇與女兒笑著面對。曾被斷言活不過2歲的大女Isabella，在媽媽的愛心照顧下已度過10歲生日，能用扶架走路，鍾麗淇...

抗癌鬥士李明蔚（Sarena）自2012年起確診患上罕見癌「鼻咽腺樣囊性癌症」，9年來一直積極抗癌魔，可惜於本月4日不幸離開人世，令不少關心明蔚的好友及歌迷感痛心。 李明蔚父母今日在女兒的社交平台作...

5歲半女孩希希能邁步走，這是媽媽Fiona最感動的一刻、最珍貴的禮物。女兒這一小步背後承載很多血汗淚水，皆因她患有罕見病，罕有程度連病名也沒有，狀況很多未知數，醫生曾要爸媽有心理準備女兒隨時突然死亡。...

早前，歌手陳柏宇的太太符曉薇（Leanne）在個人社交透露，在產檢時發現第三胎患有罕見病「愛德華氏症T18」，身體有嚴重缺陷所以決定終止懷孕，符曉薇（Leanne）感謝同路人支持走出低谷。 ...

孤兒藥（orphan drug）又稱為罕見病藥，指用於預防、治療、診斷罕見病的藥物。由於罕見病的患者少，意即相關藥物的市場需求亦較少，研發成本變相較高，不少藥廠嫌無利可圖，過往很少關注和研發治療罕見病...

歌手陳柏宇的太太符曉薇（Leanne）去年懷第二胎時出現宮外孕情況，左邊輸卵管爆裂，須切除保命。今年符曉薇再歷喪子之痛，她今日在IG發文表示，產檢時發現第三胎患有罕見病「愛德華氏症T18」，身體有嚴重...

抗癌鬥士李明蔚（Sarena）昨天（4日）不敵癌魔病逝，由好友馬浚偉代為公告不幸消息，指好友已離開人世。 李明蔚的偶像容祖兒貼出合照悼念Sarena，並表示感受到她對生命的熱誠以及對夢想的堅持。 ...

抗癌鬥士李明蔚（Sarena）自2012年起確診患上罕見癌「鼻咽腺樣囊性癌症」，長年以來一直積極抗癌魔。可是今日好友馬浚偉代為公告不幸消息，指李明蔚已離開人世。 歌手出身的李明蔚，自2012年起確診...

對一般人來說，吃飯是簡單不過的事，但對四川女孩王雨知來說，卻是人生最大的心願。今年20歲的她患有罕見病克隆氏症（Crohn's disease），由於無法正常消化食物，不能正常進食，只能透過鼻腸管輸營...

由余安安、陳凱琳、羅敏莊主持《日日媽媽聲》，昨晚一集邀鍾麗淇（Margaret）任嘉賓，節目中鍾麗淇分享照顧患特殊基因病的大女Isabella的心路歷程，她形容女兒是戰士公主，作為母親的鍾麗淇，從不向...

傳出仙女是不用吃飯的，患有克隆氏症（Crohn's disease）的病人由於不能進食，要靠輸營養活下去，因此這種病又叫「仙女病」。罹患克隆氏症的四川女孩王雨知鼻子插著營養管、笑盈盈地向網民打招呼，她...

沖個熱水涼竟然誘發癲癎？筆者並非天方夜譚，說的是一種罕見疾病，由基因變異引致的卓飛綜合症（Dravet Syndrome）。 此綜合症是醫學界在七十年代發現，由於腦部負責傳遞訊息的鈉離子通道出現問題...

56歲的好媽媽甘雪貞3年前患上「原發性肺纖維化」，病情最近急促惡化，已發展至末期階段，肺功能僅剩約一成，生命危在旦夕。眼看病魔不斷折磨母親，身為長女的Icy除了與弟妹合力照顧虛弱的媽媽外，亦懇求有心人...

英國一名女廚師患上罕見病「鬆皮症」，至今已經長達6年無法正常進食，只能靠每日攝取營養液。不過病魔沒有打沉她的烹飪夢，在身體好轉後，她再次踏入廚房，下廚為親友烹調佳餚，雖然她無法吃自己做的料理，但只要能...

親人離世令人感到痛苦，台灣一對夫妻婚後育有一名兒子，一家三口原本生活幸福快樂，可是憾事接二連三發生，兒子2歲時確診患有罕見病，妻子不久後患癌離世。爸爸為了照顧兒子，辭去工作獨力將他湊大，可惜兒子9歲時...