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孩子生病,最擔心必然是媽媽。 4歲的蘇廷匡(又名菠蘿包)患上罕見病,第10條染色體缺失,意味發展遲緩、患癌的機率比平常人多80%至90%,媽媽在照顧上面對很大挑戰,更因此患上情緒病。但眼見兒子性格堅...

16:44 2022/08/12
【為母則強】為照顧罕見病4歲兒致患情緒病 90後港媽勉勵同路人:要先照顧好自己

過去一年多,兒童紓緩服務醫護團隊為明明提供多方面的幫助,例如運用科技打破溝通界限,並且為明明的家人提供心理支援:「如果唔係好難捱架,我真係唔知條路點行...我都唔知點樣去捱過呢個日子囉。」陳太說。明明...

17:21 2022/08/08
【紓緩童路】小五兒子突患罕見病漸失視力說話力 港媽感激兒童紓緩服務團隊助步出困境

王祖藍和蔡卓妍(阿Sa)主演新戲《給我1天》,在戲院上映外,亦同步於Disney播放, 影片以俗稱「漸凍人症」的經歷為創作藍本,藉着一個傷感的愛倩故事,道出愛要及時的人生哲理。 《給我1天》原是改...

2022/08/01
《給我1天》Disney+上架 王祖藍演漸凍人籲愛要及時

罕見病泛指患病率極低、患者人數極少的疾病,龐貝氏症便是其一。遺傳科及基因組學專科醫生莊淑貞指,龐貝氏症患者的基因密碼出現問題,導致身體不能製造酵素,影響身體器官肌肉的活動能力,特別會引發心臟問題,令生...

17:24 2022/07/28
【罕見病】龐貝氏症晚發型初期病徵難察覺 走路不穩坐久難起身要留神

罕見病泛指患病率極低、患者人數極少的疾病,龐貝氏症便是其一。遺傳科及基因組學專科醫生莊淑貞指,龐貝氏症患者的基因密碼出現問題,導致身體不能製造酵素,影響身體器官肌肉的活動能力,特別會引發心臟問題,令生...

2022/07/23
罕見病龐貝氏症 影響心臟呼吸系統 可危及性命

醫療劇《白色強人II》於下周一(25日)首播,除了原班人馬郭晉安、馬國明、唐詩詠等參演外。更有新加盟的陳豪及胡定欣,卡士強勁,出動三帝兩后搶收視,當中陳豪更首度飾演花弗醫生。 另外今年2月因癌離世的...

13:34 2022/07/20
【白色強人II】新加盟陳豪首集救人超搶鏡 祝文君3分鐘剖白戲一take搞掂

現年57歲的黃一山(細龜)與太太杜婷婷育有2名兒子,大仔黃頌衡跟細仔黃頌匡,早年細龜曾透露細仔成功考入英國倫敦大學學院,當時他跟太太飛去當地陪兒子開學,事隔3年,細龜在網上公布喜訊,黃頌匡考獲二級A榮...

12:05 2022/07/13
【尖子星二代】細龜細仔UCL畢業考獲二級A榮譽學士學位 將返內地繼續進修

葛量洪醫院心臟內科副顧問醫生黃加霖表示,吳淑賢所患的混合型結締組織疾病併發肺動脈高壓,是一種罕見的併發症,大概每百萬人只有15人患上,本港約有百名相關病人。 黃加霖指,正常人右邊心臟會帶動血液流進肺...

2022/07/07
罕見併發症 每百萬人僅15人罹患

葛量洪醫院一名32歲女病人吳淑賢,因自身免疫疾病致嚴重肺動脈高壓,情況持續惡化,併發右心衰竭,目前在心臟加護病房留醫,需要換肺續命,現為A血型移植名單首位。 主診醫生坦言,吳淑賢有隨時猝死風險,形容...

2022/07/07
32歲女肺動脈高壓 急需換肺續命

偶爾會聽到有人說上樓梯或斜路時會「上氣唔接下氣」,甚至會出現其他症狀如不斷地乾咳,呼吸系統科專科醫生曹忠豪接受《TOPick診症室》訪問時表示,這些症狀或與間質性肺病有關,若發現自己並非機能衰退,但長...

09:00 2022/07/05
【TOPick診症室】間質性肺病可致肺纖維化 醫生拆解兩類患者最新治療

藝人祝文君2月尾因肺癌逝世,終年55歲,祝文君生前一直接演不少劇集,傳聞於7月尾播映的劇集《白色強人II》,祝文君也有客串一角。 最新影片推介:曾展望專訪 《白色強人II》最近於內地網站一...

17:52 2022/06/25
【白色強人II】遺作演患罕見病單親媽無錢醫病 祝文君3分鐘獨腳戲超催淚

數年前的冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)讓更多人認識罕見病「漸凍症」,適逢國際漸凍人協會聯盟於每年6月21日舉辦全球漸凍人日,筆者亦希望藉此機會分享人工智能(AI)如何協助患上被視...

13:03 2022/06/21
【世界漸凍人日】漸凍症病人漸失行動力 AI全天候看護監測成出路

本港5歲男童Sheldon患罕見癌症「神經母細胞瘤」第4期,抗癌路波折重重。Sheldon曾赴西班牙治療、在港接受化療及免疫治療,成效均不理想。上個月Sheldon開心度過5歲生日後,面部、雙腿再度疼...

11:29 2022/06/12
【生命鬥士】5歲癌童Sheldon腳痛至不能走路 兒子做第6期治療媽媽求癌細胞勿再擴散

24歲女生林卓瑤患有罕見病結節性硬化症,在嬰孩時腦內部長有多個腫瘤,因而智力受損,並患有自閉症。媽媽阮佩玲回想女兒嬰兒時持續抽筋、成長大倒退,曾一度自責,更力排眾議於20年前不惜花逾80萬帶女兒赴美做...

2022/06/10
為罕病女兒爭取藥物資助 港媽創病人組織助同路人

澳洲有對年輕爸媽,去年12月誕下一名女嬰,B女外觀異常,嘴角兩側向外延伸,似是裂口有大嘴巴笑著,原來她患有罕見病「巨口畸形症」。媽媽一度自責,質疑自己懷孕時影響胎兒,慢慢,媽媽學會欣賞女兒的美麗,更在...

12:48 2022/05/30
【對抗罕病】B女患罕見病「巨口畸形症」 媽媽由自責到接受女兒是微笑天使

患有罕見病結節性硬化症、智障的林卓瑤一直乖巧待在媽媽身旁,面對記者的提問,顯得害羞,笑著細細聲回答一些字句,媽媽Rebecca幫忙問女兒名字、幾多歲、在游泳唱歌和畫畫中最喜歡哪?瑤瑤說「林卓瑤」、「2...

12:24 2022/05/25
【對抗罕病】為罕病女兒爭取藥物跨專科綜合治療 港媽辭職創組織助結節性硬化症病人

24歲女生林卓瑤如長不大的小朋友愛黏著媽媽,患有罕見病結節性硬化症的她,在嬰孩時間腦內部長有多個腫瘤,因而智力受損,並患有自閉症。媽媽Rebecca回想看著嬰兒時的女兒持續抽筋,成長大倒退,一度自責「...

17:59 2022/05/17
【對抗罕病】初生女兒長滿腦腫瘤發展倒退 港媽廿年前花逾$80萬赴美做手術現奇蹟

結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex,簡稱TSC)屬罕見基因突變的遺傳病,由於受影響的身體部位太廣泛,甚至損及智力,TSC病人看醫生及覆診,動輒穿梭十個八個專科,港九新界...

17:35 2022/05/05
【正能量】母女患罕見病長滿瘤隨時爆 覆診6個專科不怨命盼爭取綜合治療

育有兩女的鍾麗淇(Margaret),其11歲的大女Isabella患罕見病「四號染色體缺損綜合症」,到現在仍未學會說法及步行,多年來鍾麗淇都出心出力悉心照顧,母女樂觀面對病情,她不會覺得大女有病就要...

12:39 2022/05/05
【為母則強】大女推BB車載妹妹溫馨互動 鍾麗淇哼歌數拍子協助:為女兒感驕傲

人生走到最後,但求無悔無憾。88歲婆婆慧盈去年11月因罕見癌症「壺腹癌」病逝。離世前一年多,慧盈把握最後時光,獲「救世軍完善人生計劃」社工以及安老院舍職員協助,完成出版自傳的心願,並清楚向女兒交代成為...

11:27 2022/05/04
【完善人生】88歲婆婆患罕見壺腹癌病逝 出版自傳一圓大體老師遺願不留憾

結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex,簡稱TSC)屬罕見基因突變的遺傳病,由於受影響的身體部位太廣泛,甚至損及智力,TSC病人看醫生及覆診,動輒穿梭十個八個專科,港九新界...

2022/05/04
母女仨同患結節性硬化症 我們身上揹着計時炸彈

美國路易斯安那州發生令人髮指的恐怖案件,一名患有罕見病36歲女子被發現陳屍家中的梳化上,全身瘦至皮包骨,被發現時梳化佈滿蛆蟲及屍體腐爛時流出的體液。女子的6旬父母被控長期忽視女兒,未盡照顧責任,被警方...

17:36 2022/04/30
【悲慘人生】罕病女子全身癱瘓被父母棄置梳化12年 皮包骨全身佈滿蛆蟲屎尿慘死

巴西有2歲男童不幸患有罕見病「雙陰莖(Diphallia,又稱雙頭龍)」,每600萬名男嬰才會出現一個病例。男童出生時就有2條陰莖,惟只有一條能夠排尿。醫生原定進行切除手術,移除較小一側的陰莖,惟在母...

13:21 2022/04/21
【罕見病】巴西2歲童患罕見病天生雙陰莖 媽媽一句說話令醫生決定「切大留小」

上海疫情嚴峻,全市實施分區分級差異化防控,除了在防範區、管控區的市民可以有限度外出活動,在封控區的居民必須足不出戶留在家中。月初時上海還處於全面靜態管理,一名僅有半年壽命的患有閉鎖症候群患者,因為想在...

15:22 2022/04/20
上海罕見病患者擔憂「這是最後的生日」 逾300人熱心接力送蛋糕

耳鳴,相信大部分人都試過,但有時候未必是小事一樁,有耳鼻喉科專科醫生指出,耳鳴持續出現,可與耳水不平衡、鼻咽癌有關,而初期弱聽耳鳴更可算是最常見的警號,若耳鳴症狀愈來愈嚴重,就要留意了。 正常人都會...

15:00 2022/04/17
【健康增值】耳鳴症狀愈來愈嚴重 未必是小事一樁

4歲男童Sheldon患罕見癌症「神經母細胞瘤」第4期,去年11月遠赴西班牙接受新免疫治療無效。今年2月,Sheldon回港接受化療及免疫治療,可惜中段評估結果顯示治療成效不理想,更有惡化趨勢。She...

11:16 2022/04/16
【生命鬥士】4歲癌童Sheldon骨髓再生癌細胞 媽媽復活節嘆:病情像坐過山車

李施嬅昨日(3月31日)在社交平台自揭患上眼疾,自我免疫系統出現問題,更令她停工已接近半年,情況令人擔心。其實圈中有不少藝人曾經患上奇難雜症,不惜要停工休息,好好休養,身體才能慢慢康復。 周杰倫 ...

16:07 2022/04/01
【身體響警號】細數圈中藝人患上罕見病 周杰倫林芊妤痛到無法走路

57歲「細龜」黃一山近年主力內地發展,日前他接受內地傳媒訪問時形容自己是「新廣州人」,讚歎內地市場發展蓬勃;他透露因為大仔兒時發現患罕見病,但又要兼顧內地工作,所以於2003年決定舉家移居廣州,至今已...

17:29 2022/03/31
【好爸爸】黃一山大仔兒時疑DNA突變患罕見病 細龜全家移居廣州19年珍惜父子情

4歲男童Sheldon確診罕見癌症「神經母細胞瘤」第4期,自今年2月起,Sheldon於本港進行化療及免疫治療,預計需要做6次。近日,Sheldon入院接受第二次治療,媽媽感激有善心人士贊助健康產品和...

10:17 2022/03/07
【生命鬥士】4歲癌童Sheldon疫情下入院化療 媽媽感激善心人贈防疫用品:很窩心

黃浩然於TVB熱播劇集《家族榮耀》飾演馬家二少爺馬耀祖,劇中背住妻子甄芯(楊茜堯飾)偷食小三Mandy(劉悅),且育有一名私生女,將花花公仔演繹得入型入格。 最新影片推介:陶大宇專訪 在《家族...

18:03 2022/02/25
【家族榮耀】暖男黃浩然重視家庭生活 曾患重病感激太太不離不棄