罕見病 下頁

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究竟有多少人可重視內在美多於外在美?美國有一位女生Jennifer 自小患有動靜脈血管畸形,小時候面上有紅印,長大後受此罕見病影響,面上不時出現如泡泡的巨瘤,面容受損。及後Jennifer遇上現時的丈...

14:00 2019/07/18
【覓得真愛】患腦動靜脈血管畸形面長巨瘤爛面 覓得真愛丈夫組幸福一家四口

如果有一天患上末期癌症,醫生說最多只有兩個月時間留在人間,你會選擇怎樣過?徘徊在生死邊緣,你會崩潰痛哭?餘下的日子太少,才驚覺太多事情還沒有做?你會放下一切拋開憂慮?帶著微笑環遊世界?人生,無論做甚麼...

15:32 2019/07/17
【生命鬥士】患罕見癌病7年走在生死邊緣 歌手李明蔚出書鼓勵逆境自強

不少人身體殘障,卻從來沒有放棄自己。美國一名女子由出生開始就沒有四肢,更被親生父母遺棄,幸好收養她的家庭教導她勇敢面對人生,令她不但學會縫紉、駕車等技能,更成為一位YouTuber及勵志演講家,以自身...

12:44 2019/07/10
罕見病少女天生無四肢被父母拋棄 突破身體限制成演講家

眼前的7歲朗朗跑跑跳跳,拉着記者哥哥姐姐們玩足球機,沒想到一年前的他確診患上罕見血癌,朗朗媽媽聽到護士說「癌症中心」四個字,瞬間崩潰,眼淚不停地流下;朗朗當年3歲的弟弟,卻忍痛捐出骨髓,成功救了哥哥一...

10:22 2019/07/05
哥哥患罕見血癌無藥可治 3歲胞弟不怕痛捐骨髓:哥哥要加油

「恐音症」由美國神經學家提出。2017年美國期刊《當代生物學》公布一份研究報告《The Brain Basis for Misophonia》,當中來自英國鈕卡素大學,及數個研究中心的研究人員,找來2...

17:34 2019/07/02
一聽咀嚼及口水聲便覺耳痛如針刺 恐音症患者:花逾20年才知患甚麼病

七一遊行中除了有「撤回惡法、林鄭下台」等主題訴求,亦有8名肌肉疾病患者隨罕見病團體香港肌健協會坐輪椅參與遊行,要求政府及早制定罕見病政策,制定罕見病定義,為患者提供更多財政支援。 36歲的陳錦鴻首次...

2019/07/02
罕見病團體 倡港府添支援

民陣今日(1日)舉行七一遊行,以「撤回惡法、林鄭下台」為主題。遊行人士在1時多已經開始在維園平坪聚集。而一群罕見病患者亦有參與遊行,要求政府制定罕見病政策,為患者提供更多支援。 36歲陳錦鴻首次就罕...

15:03 2019/07/01
肌肉疾病患者上街遊行 望政府制定罕病政策

「恐音症」由美國神經學家提出。前年有研究發現,患「恐音症」的人面對自己恐懼的聲音時,腦部的活動反應方式會有不同,因而衍生出生心理的明顯反應。 2017年美國期刊《當代生物學》公布一份研究報告《The...

2019/06/29
難忍咀嚼口水聲 恐音症可致頭痛冒汗

作為病人,阿毅指社會對恐音症缺乏認識。去年組合At17成員盧凱彤的自殺事件,啟發了他開設Facebook專頁「香港恐音症互助怯會」,跟更多人分享病症。「因為心理病,令一個玩音樂的人放棄自己的生命。近年...

2019/06/29
渴望社會了解病症

因為患上罕見病—著色性乾皮症,Dicky自小全身長了黑斑、皮膚特別乾燥。外表的不一樣,36年來總會碰到不理解人士報以奇怪、惡意的目光、言語,職場和愛情也不能事事如意。 活在總是以貌取人的世界,Dic...

17:40 2019/06/28
不能活在陽光下的「陽光」80後 患罕見病長滿黑斑:相信上天終會給我一個身邊人

父母看到自己的孩子出生,內心都會無比興奮與激動。惟俄羅斯這位媽媽,面對女兒的出生卻感到心碎,人人都被女兒的樣貌嚇得雞飛狗走。 來自俄羅斯西伯利亞的「裂嘴女孩」Darina,就像其他的6歲女孩一樣,天...

17:43 2019/06/27
「裂嘴女孩」天生沒嘴唇外露牙齒舌頭 高齡媽媽永不放棄女兒︰她是我的寶貝

粉紅色皮疹、持續高燒、肝脾腫大、淋巴結腫大、關節疼痛、白血球指數上升等,都是AOSD「成人史迪爾氏症」的徵狀。但非每個患者都會出現所有病徵,可能只出現一至兩個,增添檢測難度。 Candy 在6年前發...

12:09 2019/06/26
早晚發燒關節痛楚難忍 罕見病患者:病症在香港沒有官方譯名

鍾麗淇(Margaret)的8歲大女Isabella患罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」,曾被醫生診斷活不過兩歲,當時四肢無力,不能自行走路的Isabella,在媽媽鍾麗淇的照顧下,終能夠走路,最近鍾...

16:19 2019/06/25
長女患罕見基因病曾無法走路 鍾麗淇悉心照顧愛女終獲特殊學校取錄

追逐夢想,不局限於身體健全與否,縱使身體表面有差異,但力量不會因而受限。患有全球只得3個病例的罕見病「線粒體基因突變」,今年23歲的鄧珮淇(淇淇)憑着堅定的信念和努力,跨越身體障礙,成為配音員之餘更推...

18:44 2019/06/24
23歲視障女生聲演《超人特攻隊2》 罕見病患者突破極限當配音員

一個罕見病,在醫療制度中沒有病名,患者也只得10數個,那份孤立感會有多強?6年前確診AOSD「成人史迪爾氏症」(台灣譯名)的Candy,幾年間積極捱過治療,努力並期待一天能毋須再服藥。 粉紅色皮疹、...

2019/06/24
罕見病缺乏醫學資訊 AOSD患者盼社會增加認知

追逐夢想,不局限於身體健全與否,縱使身體表面有差異,但力量不會因而受限。 患有全球只得3個病例的罕見病「綫粒體基因突變」,今年23歲的鄧珮淇(淇淇)憑着堅定的信念和努力,跨越身體障礙,成為配音員之餘...

2019/06/17
罕見病致視障 女孩為夢想留「聲」

陽光總是象徵活力,但對於某些人而言,猛烈的陽光就如毒藥,慢慢侵蝕身體,讓自己步向死亡。36歲的Dicky自2歲起長出色斑,並發現患上罕見遺傳病──著色性乾皮症。因為這個病,他失去接觸陽光的機會,過著「...

17:48 2019/06/14
終日躲避陽光如「吸血鬼」 80後港男樂觀面對罕見病:要為自己而活【有片】

社會在2014年發起冰桶挑戰,為肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS,又稱漸凍人症)籌款,但至今政府仍未就罕見疾病訂立官方定義,亦未有設立罕見疾病資料庫,令罕見病病人未能獲得相應支援。 由肌肉萎縮症患者及...

2019/06/14
肌萎症患者 倡培訓「專職外傭」

2014年,社會發起冰桶挑戰為肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS,又稱漸凍人症)籌款,但至今政府仍未就罕見疾病訂立官方定義,亦未有設立罕見疾病資料庫,令罕見病病人未能獲得相應的支援。由肌肉萎縮症患者及家屬...

14:32 2019/06/13
肌肉萎縮症患者冀政府增加支援 為罕見疾病立定方定義

早在1歲左右,父母發現傑良的尾龍骨附近有粒像「酒米」般大的異物凸起,久未消退。經檢查後才發現,原來是隱性脊柱裂的徵兆。 脊柱裂為先天病,情況為脊椎骨與神經管未能順利閉合的障礙,傑良13個月大時就要做...

20:01 2019/06/10
先天脊柱裂難舉步仍堅持站起 罕見脊柱裂患者:感激太太接受我的病