罕見病 下頁

共 274 個符合條件的搜尋結果

英國一名男同志Ben Carpenter由21歲開始領養殘疾兒童,至今已收養5名有不同身體問題的小朋友,被喻為「超級爸爸」。其中1名2歲的兒子近日突然猝死,令超級爸爸感到十分心碎。 超級爸爸:我們會...

今日 13:37
【超越血緣】領養5名殘疾兒童2歲兒子猝死 超人爸爸心碎:我們會再重逢

殘疾人士追尋愛情向來不易,台灣一對夫婦用真愛戰勝身體上的殘缺。41歲陳靜琪先天患上俗稱「玻璃骨」的成骨不全症,身形矮小、行動不便,去年邂逅意外失去四肢的許世皇,慢慢從朋友發展成戀人,更認定對方為終身伴...

18:05 2019/11/21
【覓得真愛】「玻璃骨」女子邂逅四肢殘缺男 真愛戰勝身體殘疾踏上婚姻殿堂

新加坡一名男童患有脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA),不能坐立和行走,更曾被醫生斷言活不過2歲,男童的媽媽沒有放棄,全職照顧兒子,如今男童卻奇蹟地活到6歲,...

13:40 2019/11/19
【奇蹟寶寶】媽媽全職照顧打破活不過2歲宿命 脊髓性肌肉萎縮男童將升讀小學

施政報告早前宣布,將會增加對罕見病的撥款及支援。本港罕見病患者苦於昂貴藥價,政府可考慮提供恒久性措施,民間亦可多出一分力。 研發難市場小 藥價貴有苦衷 施政報告指,政府將研究就個別不常見疾病建立資...

2019/11/15
罕病增支援 政商市民皆有責

「千萬不要沮喪,你一定要很快樂,因為你怎麼想,小孩子一定感受得到。」來自台灣的以安媽,育有一名7歲、患有腦麻痺的女兒,雖然醫生宣告她已成為植物人,但以安媽一直沒有放棄,助她學習眼控溝通,深信孩子有「無...

15:51 2019/11/14
【堅強母愛】女兒腦麻痺成植物人 樂觀媽媽照顧7年:孩子有無限可能

通識科筆試分為卷一必答題及卷二選答題,今年必答題重現過去兩年絕迹的政治題,涉立法會及行政長官選舉條例。最新出版的試題專輯指考生於此題整體表現令人滿意。 卷一首題分別要求考生就2012及2016年兩屆...

2019/11/12
通識科問選舉條例 表現滿意

現年50歲、自幼被嘲「斑點狗」、「花面貓」的王政國全身長滿神經纖維瘤,從童年到踏足社會屢遭訕笑及冷待,常被誤以為有傳染病。 一個久違了20年的擁抱,終令他不再封閉自己,重建自信並走入社區,甚至告訴其...

2019/11/02
神經纖維瘤患者:不以自己樣貌為恥

兒童病患年紀小小已經要與病魔搏鬥,身體上的缺憾或許令他們感覺與別人不一樣,因而失去自信,身邊人的支持及鼓勵很重要。美國一名患有罕見病的4歲女童與輪椅為伴,卻因看到一張美妝海報中同樣坐在輪椅的女生,而令...

14:07 2019/11/01
【重拾自信】4歲罕見病女童與輪椅為伴 從美妝海報「看到自己」︰我不孤單

英國一名男嬰出生14周時,心臟突然停頓,確診患上罕見的心臟腫瘤陷入昏迷,甚至被宣告有可能永遠不會甦醒。昏迷5天後,男嬰醒來並向父親露出甜美的笑容。為了拯救兒子,男嬰父母發起眾籌行動,已成功籌得手術費用...

17:51 2019/10/30
【最甜笑容】男嬰患罕見心臟腫瘤陷入昏迷 父母不離不棄兒子醒來報以甜笑

看著子女一天天長大進步,家長最感欣慰。蘇格蘭一名媽媽卻經歷完全相反的事情,她的6歲兒子數年前被診斷出患有自閉症和癲癇病,其後確診是患上了罕見病「貝敦氏症」,令他出現兒童癡呆症症狀,包括逐漸喪失進食、行...

14:03 2019/10/28
【為母則強】6歲罕見病兒子有兒童癡呆 媽媽辭職照顧不離棄:他叫我媽媽

俗話說女兒是爸爸的前世情人,每位父親都希望牽著女兒的手,將她交給哪位可以付託終生的男人。英國一位患有多發性硬化症爸爸,每天堅持花5小時來往醫院接受一項臨床實驗,為的是要堅持站起來,親手拖著女兒的手走過...

12:14 2019/10/28
【前世情人】每天花5小時來往醫院治療 罕見病爸爸為牽女兒出嫁堅持站起來

陳太17年前從台灣嫁到香港工作和生活,育有兩子。不煙不酒的她沒有不良習慣,身為教師也會早睡早起。生活模式正常,但竟然,肺腺癌找上了她。 4年前拇趾外翻,回台開刀前做肺部X光檢查,發現異樣,回港確診為...

11:22 2019/10/28
【抗癌鬥士】女教師不煙不酒卻患肺癌4期 樂觀媽媽:不能根治也要積極活下去

照顧有特殊需要的孩子,父母需要付出加倍的心力照顧和養育。45歲的周子文育有兩名兒子,6年前幼子出生,卻有多重障礙、發展遲緩等問題,飽受病痛折磨,但周子文多年來無怨無悔,白天照顧兒子,晚上做夜班工作養家...

13:34 2019/10/24
【模範父親】兒子身上插滿喉管絕不放棄 爸爸流淚獨白:我想給孩子父愛

前TVB資深「綠葉王」吳博君,自去年3月患上「漸凍人症」後生活拮据,每月醫療費動輒上萬元。演藝人協會得悉事件後,便為吳博君開立戶口籌募醫藥費。吳博君近日為演藝人協會拍片,講及患病感受,亦感激很多不認識...

12:17 2019/10/22
【人間有愛】患漸凍人症吳博君未忘演藝夢 張敬軒薛凱琪雪中送炭助度難關【有片】

患上雷特氏症的孩子,如同被一隻包在繭內的蝴蝶,好想破繭而出自由飛翔,卻偏偏不能飛。史家恩今年25歲,3歲確診患有罕見病雷特氏症, 身體機能慢慢退化,失去自理、活動及說話能力,24小時需要人看顧。媽媽徐...

18:46 2019/10/16
【破繭而出】女兒患雷特氏症需24小時照顧 媽媽患第三期乳癌:最怕自己先走

行政長官林鄭月娥今日(16日)透過視像宣讀任內第三份施政報告,她表示由於人口老化,慢性和複雜疾病日趨普遍,香港的公共醫療系統正承受着巨大的壓力,政府會加快把地區康健中心服務推展到全港18區,預期可於本...

14:03 2019/10/16
【施政報告2019】康健中心擴至全港18區 為不常見疾病建資料庫

生活上的小習慣,隨時可能是別人心中的「地雷」。一名女網民透露自己最受不了別人吃飯時發出咀嚼聲,但身邊的「豬隊友」偏偏經常出咀嚼聲,令她憤怒指數瞬間封頂。她上網詢問後,發現有大量網民有同感,更有網民留言...

15:30 2019/10/14
【踩地雷】男友進食時發出咀嚼聲一秒激嬲女友 網民:吃東西閉嘴很難嗎?

多發性硬化症是常見的中樞神經疾病,為自身免疫細胞錯誤攻擊中樞神經系統。據估計,現時香港已確診患者達500名,並有遞增的趨勢。病人多以女性為主,平均發病年齡僅20多歲,相當年輕。惟香港現有的資助藥物只得...

2019/10/14
藥物妨礙生育或致畸胎 多發性硬化症病人:盼政府資助新藥