罕見病 下頁

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「女兒是我的小情人」這句話,鄧錦綸(Alan)在幼女出生6年後才敢宣之於口,公開表達愛意。現年7歲的女兒天生染色體數目異常,患上稱為「Mosaic Trisomy 13」的罕見病,並有心衰竭問題,機能...

17:26 2019/08/24
【我的小情人】女兒患罕見病天生心衰竭 爸爸怕歧視「收埋」6年終釋懷:會照顧她一生

人稱呼「馬丁」的陳偉倫, 現時育有一名5歲兒子,他與太太早在16、17歲已相戀,拍拖十一年後兩人決定結婚,結婚至今已有十二年。馬丁笑說:「目前為止,太太半輩子都與我在一起呢。」 意外得知太太心願後 ...

16:48 2019/08/24
【患難見真情】太太患罕見病由大細路變穩重 爸爸撐起家庭守護妻兒︰擁抱現況

人的一生總會遇上大大小小的起伏,不幸地有一種波折影響長達一生,香港肌健協會會長甄俊傑14年前被確診患上罕見的多發性硬化症,一夜之間活動能力大減,此生都要在輪椅上渡過,突如其來的驟變讓他萌生輕生念頭,更...

17:24 2019/08/21
【重拾盼望】一覺醒來半邊身失知覺 56歲抗病爸爸一度尋死為兒子堅強活下去

腹部隆起未必因為肥胖,也有可能是肚中有「腫瘤」!印度日前發生一宗罕見病例,一名17歲女子腹部異常隆起、疼痛5年,本來以為只是普通腫瘤,豈料醫生發現「腫瘤」是個未成形的雙胞胎,一直存在體內,甚至有著牙齒...

12:38 2019/08/19
【恐怖死胎】17歲女腹部異常隆起疼痛5年 剖開見未形成含頭髮骨骼雙胞胎

本港消防隊目的7歲兒子李羿廷(Aidan),不幸患上罕見癌症「擴散性骨肉瘤」,消防處職工總會曾為他籌款赴美求醫,然而Aidan病情反覆,直至今日(15日)凌晨,媽媽李太在facebook發文指,Aid...

10:15 2019/08/15
【不敵癌魔】消防員7歲兒患罕見骨肉瘤 抗病1年離世媽媽感激各界鼓勵

黃浚洪 (Harry)現時育有3名子女,大女兒9歲,二女兒7歲,小兒子2歲。在陪伴子女成長的過程中,Harry經歷各種高低起跌,可幸的是,每次靠著恩典總能跨過,而且亦累積不少寶貴的人生經驗。 太太懷...

18:56 2019/08/09
【爸爸的痛】罕見病女兒4個月大接受手術 爸爸手術室外的擔憂:會否最後一次相見?

經常在劇集演市井小人物的TVB綠葉王吳博君,去年3月突感四肢乏力後證實患上「漸凍人症」,月花近萬元醫病的他,曾透露獲不少藝人朋友出錢幫忙,近日他受訪時感謝太太對自己的照顧,面對近兩個月來香港人面對艱難...

15:53 2019/08/09
【綠葉王】患漸凍人症吳博君跟太太相依為命 勉勵港人不要放棄

陽光總是象徵活力,但對於某些人而言,猛烈的陽光就如毒藥,慢慢侵蝕身體,讓自己步向死亡。36歲的Dicky自兩歲起長出色斑,並發現患上罕見遺傳病--着色性乾皮症。因為這個病,他失去接觸陽光的機會,過着「...

2019/08/09
着色性乾皮症患者 要為自己而活

讀書時Dicky受老師、同學照顧,但到了職場,整個世界又不同了。Dicky現為IT業的自由工作者,此前他找過無數的工作,卻屢屢碰壁。 剛畢業時,他做過一份兼職。見工前,他已明確表示自己不能外出曬陽光...

2019/08/09
職場 令人洩氣的世界

兒子患上罕見病,病在兒身,痛在父母心。巴西一對父母為患上罕見病的兒子籌得基金,作為支付兒子高昂的醫藥費所用,可是爸爸卻偷了兒子的醫藥費多達120萬港元胡亂揮霍,最終被拘捕。 據英國《每日郵報》報道,...

13:27 2019/08/06
【假慈父】為罕病兒子籌得醫藥費基金 爸爸挪用120萬揮霍嫖妓吸毒︰我現在不窮了

子女患病最心痛的一定是父母,內地一名女童患上罕見病,現年7歲的她沒有意識,不懂自理,病情更逐漸惡化,生命進入倒數。其父母眼見女兒受苦非常心痛,決定在女兒離世後捐出她的器官,讓她得以「留在人間」。 據...

15:54 2019/07/27
【患罕見病】7歲女童確診雷特氏症機能衰退生命倒數 父母忍痛捐出器官遺愛人間

究竟有多少人可重視內在美多於外在美?美國有一位女生Jennifer 自小患有動靜脈血管畸形,小時候面上有紅印,長大後受此罕見病影響,面上不時出現如泡泡的巨瘤,面容受損。及後Jennifer遇上現時的丈...

14:00 2019/07/18
【覓得真愛】患腦動靜脈血管畸形面長巨瘤爛面 覓得真愛丈夫組幸福一家四口

如果有一天患上末期癌症,醫生說最多只有兩個月時間留在人間,你會選擇怎樣過?徘徊在生死邊緣,你會崩潰痛哭?餘下的日子太少,才驚覺太多事情還沒有做?你會放下一切拋開憂慮?帶著微笑環遊世界?人生,無論做甚麼...

15:32 2019/07/17
【生命鬥士】患罕見癌病7年走在生死邊緣 歌手李明蔚出書鼓勵逆境自強

不少人身體殘障,卻從來沒有放棄自己。美國一名女子由出生開始就沒有四肢,更被親生父母遺棄,幸好收養她的家庭教導她勇敢面對人生,令她不但學會縫紉、駕車等技能,更成為一位YouTuber及勵志演講家,以自身...

12:44 2019/07/10
罕見病少女天生無四肢被父母拋棄 突破身體限制成演講家

眼前的7歲朗朗跑跑跳跳,拉着記者哥哥姐姐們玩足球機,沒想到一年前的他確診患上罕見血癌,朗朗媽媽聽到護士說「癌症中心」四個字,瞬間崩潰,眼淚不停地流下;朗朗當年3歲的弟弟,卻忍痛捐出骨髓,成功救了哥哥一...

10:22 2019/07/05
哥哥患罕見血癌無藥可治 3歲胞弟不怕痛捐骨髓:哥哥要加油

「恐音症」由美國神經學家提出。2017年美國期刊《當代生物學》公布一份研究報告《The Brain Basis for Misophonia》,當中來自英國鈕卡素大學,及數個研究中心的研究人員,找來2...

17:34 2019/07/02
一聽咀嚼及口水聲便覺耳痛如針刺 恐音症患者:花逾20年才知患甚麼病

七一遊行中除了有「撤回惡法、林鄭下台」等主題訴求,亦有8名肌肉疾病患者隨罕見病團體香港肌健協會坐輪椅參與遊行,要求政府及早制定罕見病政策,制定罕見病定義,為患者提供更多財政支援。 36歲的陳錦鴻首次...

2019/07/02
罕見病團體 倡港府添支援

民陣今日(1日)舉行七一遊行,以「撤回惡法、林鄭下台」為主題。遊行人士在1時多已經開始在維園平坪聚集。而一群罕見病患者亦有參與遊行,要求政府制定罕見病政策,為患者提供更多支援。 36歲陳錦鴻首次就罕...

15:03 2019/07/01
肌肉疾病患者上街遊行 望政府制定罕病政策