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羅天佑受罕見病影響,左臉的神經纖維瘤擴大,皮膚拉扯令嘴角下垂,加上左眼全失明,右眼剩3成視力,異常的外表及健康問題,由細到大飽受歧視目光。一路上陪伴天佑走過艱辛成長路,是兼母職湊大他的嫲嫲Joy。天佑...

17:18 2021/07/29
【罕病少年】神經纖維瘤少年左臉長巨瘤被當異類 嫲嫲兼母職力爭試新藥︰終於等到

人生中平均有3分1時間在睡覺,但印度一名男子卻差不多把人生5分4分時間都花在睡眠上,平均每個月只有5天清醒。渴睡症嚴重影響其生活,更令他無法正常生活,常常工作到一半就直接睡著,試過入睡25天才醒來。 ...

11:22 2021/07/29
【罕見病】印度男患嚴重渴睡症23年 一年睡300天每月只清醒5日

「看她一個動作、眼神,已知道她是否抽筋。」基因突變令三母女同患罕見病「結節性硬化症」,多個器官長滿腫瘤,多年來江太寸步不離照顧女兒。長女因腎腫瘤脹大致血管破損,治療期間感染惡菌,多年前離世。現時江太半...

17:37 2021/07/27
【罕見病】結節性硬化症母女全身長腫瘤 女兒常抽筋撞傷住院舍媽媽盼24小時照顧

歌手陳柏宇的太太符曉薇(Leanne)繼去年發生宮外孕導致流產後,早前她因患有愛德華氏症而需忍痛人工流產,一年內承受兩次失去第二胎的錐心之痛,以使她沒有勇氣再懷孕。 現將整副心思全放在女兒身上,她與...

15:46 2021/07/26
【告別愛兒】符曉薇靠女兒走出喪子之痛 陳柏宇至今仍陷陰霾:二胎變成不敢接觸的話題【有片】

歌手陳柏宇的太太符曉薇(Leanne)繼去年發生宮外孕導致流產後,早前她因患有愛德華氏症而需忍痛人工流產,一年內承受兩次失去第二胎的錐心之痛,致使她沒有勇氣再懷孕。現將整副心思全放在女兒身上,她與老公...

2021/07/26
符曉薇拒催谷女兒入讀名校 樂觀走出流產之痛

患上罕見病,除了擔心無藥可醫,更教人徬徨的是未能對症下藥。結節性硬化症為罕見基因突變遺傳病,患者全身佈滿腫瘤,例如腦、腎、心臟等重要器官,多數人伴隨抽筋、智障等症狀,每個月要往不同醫院不同專科覆診。腫...

12:47 2021/07/23
【罕見病】三母女同患罕見病全身腫瘤女兒覆診5科 重複抽血疲於奔命盼集中治療

患有罕見病的20歲程俊豪(Horace)以輪椅代步,身體機能日漸退化,手寫執筆有難度,未能有條理順暢地說話,然而身體的局限未有阻礙他奮力讀書的決心。他4年前毅然由Band 1英中轉讀至肢體傷殘兒童學校...

11:27 2021/07/22
【DSE2021】罕見病少年棄Band1英中讀特殊校 克服神經退化DSE6科奪18分

孩子是父母的掌上明珠,他們的健康是父母最在意的事。內地河北一名女子與丈夫婚後努力4年不孕,四處求醫終得子,但沒想到兒子出生2個半月不幸患上罕見病腎惡性橫紋肌樣瘤,治癒率只有20%,醫生勸喻父母放棄,惟...

16:45 2021/07/12
【生命鬥士】夫婦結婚4年四處求醫終得子 兒2個半月大患罕病父母心痛:不想放棄

早前,台灣藝人黃鴻升(小鬼)因大動脈撕裂(或稱主動脈剝離)猝死,享年36歲的消息令人震驚,同時引起大眾關注這個突如其來且致命的病症。事實上,有一種病患者特別容易出現主動脈撕裂,風險甚至比常人高250倍...

11:03 2021/07/12
【生命鬥士】胸背劇痛如「被刀劈」揭患罕見病 馬凡氏症患者大動脈撕裂風險高250倍:願用盡生命助病友

身型高挑瘦削或是大眾所追求的理想身型,但原來身型高瘦可能是一種罕見病表徵,且不容忽視。馬凡氏綜合症協會主席Steve身高1.89米,體重156磅,驟眼看是特別適合運動的身型,但實際上,身患馬凡氏綜合症...

11:01 2021/07/12
【無聲殺手】小五身高1.8米被認定「運動健將」 患馬凡氏症易主動脈撕裂猝死

TVB節目《明星運動會前哨戰:Fight盡》本周首播,有份參賽的孟希璘(Ball)雖然患有罕見病但仍然無懼參賽,勇氣可加! 孟希璘接受TOPick專訪分享比賽前後的感受,並透露近月的病情。 ...

20:43 2021/07/02
【Fight盡】孟希璘患罕見病仍堅持出戰 Ball無悔:可能是人生最後一次拳賽【有片】

本港現約42人確診患遺傳性血管性水腫(HAE),而治療方法現僅有一款皮下注射藥物已核准註冊,惟價格高昂,1枝針索價約1萬元,病人亦需自行付費。HAE病人組織促請港府盡快為患者提供免費急救藥物治療。 ...

2021/07/02
HAE針索價1萬 組織促港府免費提供

不少人都以為口腫面腫只是敏感徵狀,但其實手、腳、面部和氣道經常突然腫脹或疼痛,有機會是患上遺傳性血管性水腫(HAE)。有患者飽受HAE困擾逾50年,曾因一次喉嚨腫脹而無法呼吸,險因窒息死亡,須馬上送院...

2021/07/02
常手腫面腫 或患罕見遺傳水腫

近日有市民乘搭的士時,遇見一位司機駕駛期間持續大幅度搖頭,憂其身體狀態會引發危險。事主強調,司機神智清醒,而且人品很好,惟因擔心道路安全問題,認為他不適合駕駛。 該名市民在facebook群組「的士...

13:41 2021/06/29
【行車安全】的士司機大幅度搖頭疑患妥瑞症 乘客憂心:揸車太危險
4:07

養大一個小朋友不是易事,如果子女不幸患病,父母傾出的心力精力只會更多。28歲的馬歷生患有罕見病「黏多醣貯積症(MPS)六型」,因疾病緣故視力變差,看東西像隔著一層磨沙玻璃,自少到大需要出入不同專科覆診...

22:00 2021/06/24
【TOPick健康】兒子患罕見病活過20歲大限 好爸爸並肩作戰:只想他開心

英國一名54歲男子多年前患有罕見遺傳疾病「自體顯性多囊性腎臟病(PKD)」,導致腎臟如氣球般不斷膨脹,壓逼到心臟、肺部等器官,亦令他的肚子大得如懷胎10月的孕婦一樣,不堪受病魔折磨的他,最終決定接受手...

15:48 2021/06/24
【遺傳疾病】男子患怪病肚大如孕婦 腎臟膨脹重40kg恐壓碎心肺

嬰兒一出生時,有些頭髮比較濃密,有些卻比較稀疏,但頭髮多未必是好事。北愛爾蘭有名3個月大的男嬰,因為剛出生已有濃密秀髮而在網上爆紅。不過他並不是天生多頭髮,而是因患上罕見病需服用藥物的副作用。 ...

14:15 2021/06/24
【兒童健康】早產8星期B出生後髮量驚人 濃密頭髮背後原因令人心酸

24歲,人生花樣年華,有一份喜歡工作、對未來充滿期盼。突如其來的疾病,把陳嘉敏殺個措手不及,由活躍好動的少女,很短時間已要倚仗輪椅。幾度春秋寒暑,轉眼已5年,無名病症仍查究不出,她決定改變心態:隨心而...

17:40 2021/06/16
【抗病鬥士】不明罕病突襲無法步行影響視力 港女生憑毅力晉身輪椅跆拳運動員

24歲,人生花樣年華,有一份喜歡工作、對未來充滿期盼。突如其來的疾病,把陳嘉敏殺個措手不及,由活躍好動的少女,很短時間已要倚仗輪椅。 幾度春秋寒暑,轉眼已5年,無名病症仍查究不出,她決定改變心態:隨...

2021/06/16
受不明罕見病侵襲 輪椅跆拳運動員陳嘉敏 把不可能變可能

小生命到來是一場祝福,即使孩子不幸身患殘疾,許多父母仍願意付出不離不棄的愛,照顧栽培孩子。一名定居美國的日籍媽媽18年前迎來首個孩子,卻發現女兒患有罕見病「無眼球症」,頭骨發育不全,致呼吸困難兼有語言...

13:56 2021/06/10
【生命鬥士】女兒天生患無眼球症五官扭曲 媽媽喜迎愛女18歲生日:謝謝你出生