罕見病 下頁

共 168 個符合條件的搜尋結果

由懷孕開始,父母都盼望孩子能健康的來到世上,可是卻有許多未知之數,並非父母可以掌握。美國一名初生男嬰患上罕見病,以致身體出現大面積沒有皮膚覆蓋,日後需要植皮續命。即使男嬰一出生已面對生命挑戰,但他的父...

18:35 2019/04/20
天生無皮膚男嬰眼瞼手指腳趾融合 媽媽不放棄兒子︰每天都是一個祝福

做產檢時見到胎兒吐舌會否覺得很可愛?美國一名孕婦在產檢時經常見到胎兒吐舌,覺得孩子在做鬼臉,十分頑皮和可愛,卻萬萬沒想到生下來後,寶寶的舌頭比一般人大2倍,患有罕見病! 據《每日郵報》報道,42歲的...

17:14 2019/04/20
準媽媽超聲波見胎兒狂伸脷以為做鬼臉 產後驚覺患罕見病舌比平常大2倍

「泡泡男孩」治療現曙光。美國科學家改造愛滋病病毒,成功令8名需與世隔絕的「泡泡男孩」恢復免疫系統。 「泡泡男孩」病為「嚴重聯合免疫缺陷症(Severe Combined Immunodeficien...

13:14 2019/04/19
與世隔絕的「泡泡男孩」天生免疫系統失靈 科學家改造愛滋病毒成功治癒

曾參選2006年港姐的曾瑞珊(阿珊)6年多前榮升媽媽,自然分娩順產誕下3.53公斤的兒子小龍。現時6歲的兒子愛跑愛玩,外表同普通孩童無異,可是細看他,他的左側腰間腸的位置駁有造口,所有排泄物流入造口袋...

10:35 2019/04/18
兒子患短腸症經歷6次大手術 港姐媽媽曾瑞珊剖白:最怕兒子在手術枱上走了

藝人兼瑜伽導師鍾麗淇(Margaret)8年前誕下大女Isabella,確診患有罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」,手腳軟弱無力、並有發展遲緩問題,曾被醫生宣判活不過兩歲,Margaret從沒放棄,以...

15:53 2019/04/17
為罕見病發聲陪伴女兒創奇蹟人生 鍾麗淇:孩子有愛沒有甚麼是不可能

即使天生有缺憾,也不會奪去個人的潛能及才華。美國一名中國女孩因患罕見病,致天生沒眼睛,小時候遭遺棄,後來獲美國愛心夫婦領養。早前女孩接受腦掃描的片段曝光,她以歌聲戰勝恐懼,贏得網民稱讚。 據英國《每...

14:26 2019/04/17
8歲女孩天生沒眼睛遭遺棄 美愛心夫婦領養改寫人生︰她很美麗

龐貝氏症屬罕見遺傳病,本港10多名確診患者大部分均屬晚發型,每年藥費達300萬元,當中8人須每年接受評估資助用藥,惟患者指用藥評估壓力大,倡仿效台灣,選出數個罕有病作新生兒篩查先導計劃,倘確診便可及早...

2019/04/17
龐貝氏症患者 盼嬰兒篩查及早用藥

每4萬人就有1人罹患龐貝氏症,賴氏兄弟同患此症,一度病情危急,幸獲資助酵素替代治療,兩兄弟早前赴台灣與病友交流,18年前仍可自行步入機艙的哥哥凱詠現需以輪椅代步,短短個多小時機程更需父親手托頭頸,一家...

2019/04/17
兄弟患者赴台交流 「辛苦但值得」

每4萬人就有1人罹患龐貝氏症,賴氏兄弟同患此症,一度病情危急亟待治療,幸終獲資助酵素替代治療。兩兄弟早前赴台與當地病友交流,18年前仍可自行步入機艙的哥哥凱詠如今卻需以輪椅代步,短短1個多小時機程更需...

00:00 2019/04/17
兩兄弟同患龐貝氏症首次全家外遊圓夢 冀新藥研發令下次可飛更遠

龐貝氏症屬罕見遺傳病,本港十餘名確診患者大部分均屬晚發型,當中8人須每年接受評估資助用藥;惟患者形容用藥評估壓力幾大,建議仿傚台灣做法, 選出數個罕有病作為新生兒篩查先導計劃,一旦確診亦可及早用藥,大...

00:00 2019/04/17
龐貝氏症患者冀港府借鏡台灣推新生兒篩查及早確診 港醫生憂確診未宜用藥添患者壓力

一名4孩之母患上神經纖維瘤,全身都長滿小肉瘤,一直因旁人目光而不敢穿短袖衫褲。不過後來她終於想通,覺得自己不需遮掩全身,應盡情享受自己生活,更在一電視節目上勇敢穿上比堅尼。 綜合外媒報道,43歲的R...

16:26 2019/04/12
患神經纖維瘤被嘲「鱷魚皮」 4孩媽媽勇敢面對目光:只想舒服做自己

看著孩子健康成長是不少父母的心願,然而英國蘇格蘭一名單親媽媽,卻只能看著患上罕見病的2歲女兒逐漸退化,有機會活不過童年。 據英國《太陽報》報道,蘇格蘭西洛鍚安一名2歲女童Mirryn,1年前確診患上...

11:01 2019/04/09
2歲女童患罕見腦退化症恐捱不過童年 媽媽心痛:疾病逐漸帶走我的女兒

「我曾經希望過自己有四肢嗎?答案是肯定的。但我知道我沒有手腳是有原因,所以我將盡我所能而活。」美國一名天生無四肢男生Gabe Adams,出生即遭到生父母拋棄,獲善心養父母撫養成人。Gabe曾因身體障...

12:35 2019/04/08
19歲男生患罕見病天生無四肢 成演說家舞出精彩人生:生命由自己創造

傷口流血不止,即使沒有受傷,體內關節亦會無緣由地出血,引起瘀傷和疼痛——這是罕見遺傳病「血友病」病人的寫照。13歲的文熙為嚴重血友病者,年紀輕輕已多次因出血進出醫院。 文熙一出生時,頭上已出現有瘀血...

14:26 2019/04/05
嚴密看顧防被撞致流血不止 嚴重血友病童媽媽:日子幾難都想他能靠自己

22歲正值花樣年華,很多人的人生才剛起步,李明蔚(Sarena)卻患上罕見癌症,經歷多次的化療和電療,李明蔚病情沒有好轉,副作用更慢慢浮現,她出現面癱、眼睛無法自然合上……身體逐步被癌細胞蠶食,她選擇...

16:09 2019/04/04
罕見癌魔侵蝕7年惡化致面癱失聲 歌手李明蔚決不言棄:放棄生命很可惜

【本報訊】患罕見癌症第四期神經母細胞瘤的BB張可仁,經歷多次化療仍不敵癌魔,在今天踏入22個月大前,昨天凌晨約3時在睡夢中去世,當時身在爸爸懷抱中,媽媽則在旁。 據了解,小可仁病情嚴重惡化,腫瘤擴散...

2019/04/02
小可仁夢中離世 父不捨惟不忍再辛苦

患罕見癌症第四期神經母細胞瘤的BB張可仁,經歷多次化療仍不敵癌魔,在明天(2日)踏入22個月大前,今日(4月1日)凌晨約3時在睡夢中去世,當時身在爸爸懷抱中,媽媽則在旁。據指,小可仁病情嚴重惡化,腫瘤...

14:03 2019/04/01
罕見癌症BB小可仁睡夢中離世 醫生爸爸:已無搶救不忍心讓他痛苦下去

基因變異的異能人不再限於電影!蘇格蘭一名71歲女子因基因變異,天生無痛感、傷口也能極速癒合。多年來她做過多次手術,包括分娩都不需用止痛藥,令醫生大感神奇。 綜合外媒報道,71歲的Jo Camer...

12:26 2019/03/29
真人版《X-Men》基因變異女子天生無痛感 手術無需麻醉止痛傷口極速癒合

跑跑跳跳是很多孩子成長必經階段,但並非每個孩子都這麼幸運。楊嘉瑩在2歲時確診患上脊柱膠質腫瘤,在正式走出人生的第一步前,卻定下餘生都要在輪椅上度過。即使不開心,樂觀的她始終笑著面對,這份笑容更感染媽媽...

16:18 2019/03/28
患罕見病脊椎長滿腫瘤致半癱 9歲女童樂觀面對:不辛苦能唱歌就開心

在外表比性格更重要的世界裡,沒有美貌是否代表無法找到真愛?巴西一名患有罕見皮膚病、全身皮膚彷彿被火燒傷的28歲女子Karine de Souza,卻遇到一名對他不離不棄的男友Edmilson,兩人早前...

11:07 2019/03/21
巴西女患罕見皮膚病獲男友不離棄深情擁吻 攝影師:真愛是永恆不變