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TVB重頭劇《白色強人II》近日熱播中,昨晚(7月26日)劇情講祝文君所演的結節性硬化症病人趙宛蘭,於YT(郭晉安飾)主刀的手術期間去世,而其女兒方敏 (羅毓儀飾)未能見亡母最後一面,羅毓儀演繹淚崩一...
藝人祝文君2月尾因肺癌逝世,終年55歲,祝文君生前一直接演不少劇集,傳聞於7月尾播映的劇集《白色強人II》,祝文君也有客串一角。 最新影片推介:曾展望專訪 《白色強人II》最近於內地網站一連首播4集,...
24歲女生林卓瑤患有罕見病結節性硬化症,在嬰孩時腦內部長有多個腫瘤,因而智力受損,並患有自閉症。媽媽阮佩玲回想女兒嬰兒時持續抽筋、成長大倒退,曾一度自責,更力排眾議於20年前不惜花逾80萬帶女兒赴美做...
患有罕見病結節性硬化症、智障的林卓瑤一直乖巧待在媽媽身旁,面對記者的提問,顯得害羞,笑著細細聲回答一些字句,媽媽Rebecca幫忙問女兒名字、幾多歲、在游泳唱歌和畫畫中最喜歡哪?瑤瑤說「林卓瑤」、「2...
24歲女生林卓瑤如長不大的小朋友愛黏著媽媽,患有罕見病結節性硬化症的她,在嬰孩時間腦內部長有多個腫瘤,因而智力受損,並患有自閉症。媽媽Rebecca回想看著嬰兒時的女兒持續抽筋,成長大倒退,一度自責「...
結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex,簡稱TSC)屬罕見基因突變的遺傳病,由於受影響的身體部位太廣泛,甚至損及智力,TSC病人看醫生及覆診,動輒穿梭十個八個專科,港九新界...
結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex,簡稱TSC)屬罕見基因突變的遺傳病,由於受影響的身體部位太廣泛,甚至損及智力,TSC病人看醫生及覆診,動輒穿梭十個八個專科,港九新界...
「希望他將來可以照顧自己」,這是Andy和Carrie對罕見病兒子的最大期望。現年18歲、外表俊朗的陳方宇,4個月大時確診患上「結節性硬化症」,早期經常抽筋,隨年紀增長,體內腫瘤不斷增生,分佈在腦、心...
由馬國明、鍾嘉欣、鄭嘉穎等主演TVB台慶劇《星空下的仁醫》由不同病童個案貫穿劇情,本周播出的「先天性心臟病」個案睿睿,由於情節動人,加上演員姜麗文及鍾嘉欣演技超班,贏盡好評,而緊接的重點新個案琳琳母女...
結節性硬化症患者全身可長出腫瘤,並會隨時增多、爆裂,如揹着計時炸彈。本港非牟利弦樂團Hong Kong Fusion Chamber 3位創辦人為推動傷健共融,早前召集百名樂手不分收文舉辦音樂會籌款,...
初生嬰兒持續抽筋不一定是患癲癇症,也有機會是罕見病症狀。本港有三名家長發現,女兒出生不久持續抽筋,嚴重起來每日可多達20次。有孩子曾被診斷為「癲癇症」,經進一步檢查才證實患上罕見的「結節性硬化症」,並...
「看她一個動作、眼神,已知道她是否抽筋。」基因突變令三母女同患罕見病「結節性硬化症」,多個器官長滿腫瘤,多年來江太寸步不離照顧女兒。長女因腎腫瘤脹大致血管破損,治療期間感染惡菌,多年前離世。現時江太半...
患上罕見病,除了擔心無藥可醫,更教人徬徨的是未能對症下藥。結節性硬化症為罕見基因突變遺傳病,患者全身佈滿腫瘤,例如腦、腎、心臟等重要器官,多數人伴隨抽筋、智障等症狀,每個月要往不同醫院不同專科覆診。腫...
藥物的昂貴費用往往令患者感到徬徨無助,醫管局本年度獲港府增撥1.27億元擴大7種藥物使用,包括用於治療慢性疾病及罕見病如結節性硬化症,料約4萬名病人受惠。 現時有基金資助部分自費藥物,醫管局今年已改進...
藥物的昂貴費用往往令患者感到徬徨無助,醫管局本年度獲港府增撥1.27億元擴大7種藥物使用,包括用於治療慢性疾病及罕見病如結節性硬化症,料約4萬名病人受惠。現時有基金資助部分自費藥物,醫管局今年亦改進經...
導演黃肇邦花兩年時間,追隨兩個罕見病結節性硬化症患者的家庭,拍攝紀錄片《3CM》。以照顧者的角度和申述出發,記錄他們充滿起伏的生命歷程和心情以外,窺探背後使病人及照顧者無法得到適切治療和幫助的原因--...
本港每67人便有1人患罕見疾病,佔整體人口約1.5%,相關藥物費用動輒每月數萬元。 醫管局下月起將罕見病結節性硬化症藥物納入資助範圍,料每年19人受惠;惟病人仍須符合特定臨床用藥準則方可獲資助,有罕見...
Zoe與前夫相識不久,便認定對方並拉埋天窗,婚後才得悉丈夫患有罕見病「結節性硬化症」,更遺傳給新生兒子,忽然背負照顧兩個病人的重任,令她大受打擊,甚至一度患上抑鬱症!她寄語同路人要勇於抗病及尋求協助。...
「養兒一百歲,長憂九十九」,更何況子女身患絕症?江太不知自己患上罕見病「結節性硬化症」,不知就裏將病遺傳給兩個女兒。兩個女兒出生不久就不斷抽筋,體內長滿腫瘤,分別有嚴重及中度智障,長女早年更因病離世。...