結節性硬化症

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TVB重頭劇《白色強人II》近日熱播中,昨晚(7月26日)劇情講祝文君所演的結節性硬化症病人趙宛蘭,於YT(郭晉安飾)主刀的手術期間去世,而其女兒方敏 (羅毓儀飾)未能見亡母最後一面,羅毓儀演繹淚崩一...

12:16 2022/07/27
【白色強人II】羅毓儀演繹哭別亡母獲網民激讚 感激胡定欣助入戲:好似有個依靠

藝人祝文君2月尾因肺癌逝世,終年55歲,祝文君生前一直接演不少劇集,傳聞於7月尾播映的劇集《白色強人II》,祝文君也有客串一角。 最新影片推介:曾展望專訪 《白色強人II》最近於內地網站一...

17:52 2022/06/25
【白色強人II】遺作演患罕見病單親媽無錢醫病 祝文君3分鐘獨腳戲超催淚

24歲女生林卓瑤患有罕見病結節性硬化症,在嬰孩時腦內部長有多個腫瘤,因而智力受損,並患有自閉症。媽媽阮佩玲回想女兒嬰兒時持續抽筋、成長大倒退,曾一度自責,更力排眾議於20年前不惜花逾80萬帶女兒赴美做...

2022/06/10
為罕病女兒爭取藥物資助 港媽創病人組織助同路人

患有罕見病結節性硬化症、智障的林卓瑤一直乖巧待在媽媽身旁,面對記者的提問,顯得害羞,笑著細細聲回答一些字句,媽媽Rebecca幫忙問女兒名字、幾多歲、在游泳唱歌和畫畫中最喜歡哪?瑤瑤說「林卓瑤」、「2...

12:24 2022/05/25
【對抗罕病】為罕病女兒爭取藥物跨專科綜合治療 港媽辭職創組織助結節性硬化症病人

24歲女生林卓瑤如長不大的小朋友愛黏著媽媽,患有罕見病結節性硬化症的她,在嬰孩時間腦內部長有多個腫瘤,因而智力受損,並患有自閉症。媽媽Rebecca回想看著嬰兒時的女兒持續抽筋,成長大倒退,一度自責「...

17:59 2022/05/17
【對抗罕病】初生女兒長滿腦腫瘤發展倒退 港媽廿年前花逾$80萬赴美做手術現奇蹟

結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex,簡稱TSC)屬罕見基因突變的遺傳病,由於受影響的身體部位太廣泛,甚至損及智力,TSC病人看醫生及覆診,動輒穿梭十個八個專科,港九新界...

17:35 2022/05/05
【正能量】母女患罕見病長滿瘤隨時爆 覆診6個專科不怨命盼爭取綜合治療

結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex,簡稱TSC)屬罕見基因突變的遺傳病,由於受影響的身體部位太廣泛,甚至損及智力,TSC病人看醫生及覆診,動輒穿梭十個八個專科,港九新界...

2022/05/04
母女仨同患結節性硬化症 我們身上揹着計時炸彈

「希望他將來可以照顧自己」,這是Andy和Carrie對罕見病兒子的最大期望。現年18歲、外表俊朗的陳方宇,4個月大時確診患上「結節性硬化症」,早期經常抽筋,隨年紀增長,體內腫瘤不斷增生,分佈在腦、心...

15:35 2021/11/14
【罕見病】男主內女主外教罕見病兒說話走路 爸爸無悔辭職冀兒子能自己照顧自己

由馬國明、鍾嘉欣、鄭嘉穎等主演TVB台慶劇《星空下的仁醫》由不同病童個案貫穿劇情,本周播出的「先天性心臟病」個案睿睿,由於情節動人,加上演員姜麗文及鍾嘉欣演技超班,贏盡好評,而緊接的重點新個案琳琳母女...

12:35 2021/10/29
【星空下的仁醫】吳嘉儀入院垂危囡囡哭崩 林靖文喊功了得分享流淚秘訣

結節性硬化症患者全身可長出腫瘤,並會隨時增多、爆裂,如揹着計時炸彈。本港非牟利弦樂團Hong Kong Fusion Chamber 3位創辦人為推動傷健共融,早前召集百名樂手不分收文舉辦音樂會籌款,...

2021/09/24
樂團義辦音樂會 80後創辦人推傷健共融

初生嬰兒持續抽筋不一定是患癲癇症,也有機會是罕見病症狀。本港有三名家長發現,女兒出生不久持續抽筋,嚴重起來每日可多達20次。有孩子曾被診斷為「癲癇症」,經進一步檢查才證實患上罕見的「結節性硬化症」,並...

17:05 2021/08/02
【罕見病】初生時抽筋20次揭患結節性硬化症 患者器官面部長腫瘤不斷脹大威脅生命

「看她一個動作、眼神,已知道她是否抽筋。」基因突變令三母女同患罕見病「結節性硬化症」,多個器官長滿腫瘤,多年來江太寸步不離照顧女兒。長女因腎腫瘤脹大致血管破損,治療期間感染惡菌,多年前離世。現時江太半...

17:37 2021/07/27
【罕見病】結節性硬化症母女全身長腫瘤 女兒常抽筋撞傷住院舍媽媽盼24小時照顧

患上罕見病,除了擔心無藥可醫,更教人徬徨的是未能對症下藥。結節性硬化症為罕見基因突變遺傳病,患者全身佈滿腫瘤,例如腦、腎、心臟等重要器官,多數人伴隨抽筋、智障等症狀,每個月要往不同醫院不同專科覆診。腫...

12:47 2021/07/23
【罕見病】三母女同患罕見病全身腫瘤女兒覆診5科 重複抽血疲於奔命盼集中治療

藥物的昂貴費用往往令患者感到徬徨無助,醫管局本年度獲港府增撥1.27億元擴大7種藥物使用,包括用於治療慢性疾病及罕見病如結節性硬化症,料約4萬名病人受惠。 現時有基金資助部分自費藥物,醫管局今年已改...

2021/06/07
7藥納公院名冊 料4萬病人受惠

藥物的昂貴費用往往令患者感到徬徨無助,醫管局本年度獲港府增撥1.27億元擴大7種藥物使用,包括用於治療慢性疾病及罕見病如結節性硬化症,料約4萬名病人受惠。現時有基金資助部分自費藥物,醫管局今年亦改進經...

00:00 2021/06/07
【昂貴藥物】增7藥納公院名冊治糖尿前列腺增生結節性硬化等 料4萬病人受惠減經濟負擔

導演黃肇邦花兩年時間,追隨兩個罕見病結節性硬化症患者的家庭,拍攝紀錄片《3CM》。以照顧者的角度和申述出發,記錄他們充滿起伏的生命歷程和心情以外,窺探背後使病人及照顧者無法得到適切治療和幫助的原因--...

2019/12/09
年輕導演拍紀錄片 訴說罕病照顧者心聲

面對生活、醫療上的不公,《3CM》訴說了社會真實而殘酷的一面。雖為病者發聲,但黃肇邦指不能以「幫忙」二字形容,這是彼此互相影響的過程。「在她們身上,你看到無論任何條件,背景有多參差,她們都願意勇敢地,...

2019/12/09
互相影響的感染力

本港每67人便有1人患罕見疾病,佔整體人口約1.5%,相關藥物費用動輒每月數萬元。 醫管局下月起將罕見病結節性硬化症藥物納入資助範圍,料每年19人受惠;惟病人仍須符合特定臨床用藥準則方可獲資助,有罕...

2019/03/14
罕病硬化症藥 團體批資助門檻高

Zoe與前夫相識不久,便認定對方並拉埋天窗,婚後才得悉丈夫患有罕見病「結節性硬化症」,更遺傳給新生兒子,忽然背負照顧兩個病人的重任,令她大受打擊,甚至一度患上抑鬱症!她寄語同路人要勇於抗病及尋求協助。...

2019/03/07
兒子患罕見病 抑鬱單親媽:要勇敢求助

多年前,Zoe曾任職製衣女工,縫紉技巧有一手。有次見到聖雅各福群會開辦縫紉工場,遂報名做實習生,重拾縫紉的興趣,亦燃起她以布藝手作為生的念頭。 Zoe小小的家有個縫紉角落,放置了兩部懷舊衣車,並放有...

2019/03/07
重拾手藝擺市集

「養兒一百歲,長憂九十九」,更何況子女身患絕症?江太不知自己患上罕見病「結節性硬化症」,不知就裏將病遺傳給兩個女兒。兩個女兒出生不久就不斷抽筋,體內長滿腫瘤,分別有嚴重及中度智障,長女早年更因病離世。...

16:21 2018/02/12
基因改變令3母女罹患罕見病 堅強媽媽:一定要撐下去【有片】