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初生嬰兒持續抽筋不一定是患癲癇症,也有機會是罕見病症狀。本港有三名家長發現,女兒出生不久持續抽筋,嚴重起來每日可多達20次。有孩子曾被診斷為「癲癇症」,經進一步檢查才證實患上罕見的「結節性硬化症」,並...

17:05 2021/08/02
【罕見病】初生時抽筋20次揭患結節性硬化症 患者器官面部長腫瘤不斷脹大威脅生命

患上罕見病,除了擔心無藥可醫,更教人徬徨的是未能對症下藥。結節性硬化症為罕見基因突變遺傳病,患者全身佈滿腫瘤,例如腦、腎、心臟等重要器官,多數人伴隨抽筋、智障等症狀,每個月要往不同醫院不同專科覆診。腫...

12:47 2021/07/23
【罕見病】三母女同患罕見病全身腫瘤女兒覆診5科 重複抽血疲於奔命盼集中治療

要當一個新手媽媽已經不容易,尤其當知道兒子患有蠶豆症及嚴重濕疹,更加會令新手媽媽束手無策。阿冰經歷過大仔種種病發的情況,經過醫生的指導以及靠自己看書鑽研,現已成為半個專家,更能夠利用自製的產品改善囝囝...

2021/07/19
兒子患蠶豆症繼而濕疹發作 港媽靠綠色生活走出困局

譚麗時(Angel Tam)的媽媽生下她後,確診患上強直性脊椎炎。這家族遺傳病也選中了Angel,在她30歲時病發。 看着媽媽由提枴杖至坐輪椅,狀況逐漸衰退,身為女兒的也可能同一命運。盡管如此,An...

2021/07/03
80 後公關公司創辦人 樂觀抗病成青年義工王

要當一個新手媽媽已經不容易,尤其當知道兒子患有蠶豆症及嚴重濕疹,更加會令新手媽媽束手無策。阿冰經歷過大仔種種病發的情況,經過醫生的指導以及靠自己看書鑽研,現已成為半個專家,更能夠利用自製的產品改善囝囝...

16:59 2021/06/21
【港媽創業】辭職照顧患蠶豆症濕疹兒子  社工媽媽創業賣自製天然護膚品助己助人

藝人余文樂日前在社媒發帖,指自己驚恐症復發。全港約27萬人口患驚恐症,成因不明,疫情或更加劇發病程度。驚恐症現時可透過藥物及調節生活控制病發,但患者更需身邊人的支持與體諒。 余文樂機上發病 揭患驚恐...

2021/06/10
防驚恐症來襲 學懂放鬆健康減壓

十多歲的少女,芳華正盛,開始注重打扮、活躍於社交,不過Ruby的日子卻過得不一樣,初中時發現患上脊椎側彎症,脊椎變形且走路時傾側,別人奇異的目光加上批評令她變得自卑,更選擇封閉自己。 直至3年前通過...

2021/06/07
22歲女生脊椎曾經嚴重側彎80度 手術矯正後 成立組織助同路人

亨廷頓舞蹈症為一種成年發病的罕見遺傳疾病,患者通常於30至40多歲開始出現症狀。隨著病情惡化,大腦內神經細胞的持續性損傷會導致患者身體運動不協調及認知思維能力下降,有患者可能出現精神異常障礙。香港及中...

18:18 2021/05/25
【罕見遺傳病】中大研究發現一種小分子藥物 可減亨廷頓舞蹈症引發運動障礙

十多歲的少女,芳華正盛,開始注重打扮、活躍於社交,不過Ruby的日子卻過得不一樣,初中時發現患上脊椎側彎症,脊椎變形且走路時傾側,別人奇異的目光加上批評令Ruby變得自卑,更選擇封閉自己。直至3年前通...

12:52 2021/05/25
【正能量】脊椎最嚴重時側彎80度被投奇異目光 90後女生手術後走出自卑助同路人

豪宅市場接連錄得名人入市個案,根據土地註冊處資料,尖沙咀名鑄高層B室,實用面積2969平方呎,成交價2.1億元,呎價高達70,731元。單位採180度弧型玻璃窗設計,可俯瞰維港煙花海景,並屬4房間隔。...

16:01 2021/05/21
【名人入市】「無創產前檢測之父」2.1億豪購尖沙咀名鑄 呎價7.07萬創項目新高

「冇得醫!全世界400幾個,香港得佢一個,醫生都冇接觸過‧‧‧‧‧‧」這種全港唯一,著實來得諷刺!眼前8歲的何俊杰,身體軟癱、呼吸急促、無法言語、目光呆滯、反應遲緩,坐輪椅需靠安全帶穩固身體;連綿不斷...

16:30 2021/02/10
【不離不棄】罕見病兒抽搐無間每小時窒息逾80次 母每晚拖手陪睡:很想他感受這世界
5:02

不少家長發現子女有發展遲緩時都會四處尋求治療方法,但原來部分發展遲緩是與基因疾病有關。中大兒科學系及婦產科學系遺傳醫學應用副教授莊淑貞醫生指出,小朋友發展遲緩有可能是腦部出現先天性基因疾病的表徵,家長...

22:00 2021/01/25
【TOPick診症室】乖巧5歲男孩脾氣突暴躁兼粗言穢語 兒科醫生揭患遺傳病

不少家長發現子女有發展遲緩時都會四處尋求治療方法,但原來部分發展遲緩是與基因疾病有關。中大兒科學系及婦產科學系遺傳醫學應用副教授莊淑貞醫生指出,小朋友發展遲緩有可能是腦部出現先天性基因疾病的表徵,家長...

13:33 2021/01/24
【TOPick診症室】乖巧5歲男孩脾氣突暴躁兼粗言穢語 兒科醫生揭患遺傳病

假如你被告知生命的期限,會如何過你的人生?子軒自6歲時明白到自己患有罕見遺傳病──杜興氏肌肉萎縮症患者(DMD),一生大概只有20、30歲命。起初他選擇過著「食玩瞓」、望天打卦的生活,彷彿在等待生命終...

16:04 2021/01/07
【生命鬥士】由「等死」到不願被「睇死」放棄人生 22歲肌肉萎縮港男堅持追攝影夢

血友病是先天性遺傳病,患者體內因為欠缺凝血因子,受傷出血時不能有效止血,會出現流血不止的情況,或是大幅瘀青。 體內缺凝血因子 會流血不止 重度患者更有機會在毫無原因之下出現關節及其他重要器官自發性...

2020/12/15
聖誕來臨 血友病會籲關注「聖誕病」

血友病是先天性遺傳病,患者體內因為欠缺凝血因子,受傷出血時不能有效止血,會出現流血不止的情況,或是大幅瘀青。80後爸爸林漢威(Henry)是B型血友病的重度患者,身體內的第九凝血因子少於1%,他自小經...

17:25 2020/12/14
【勇敢抗病】患「聖誕病」自小進出醫院打針 80後爸爸以抗病經歷身教女兒

血友病是先天性遺傳病,患者體內因為欠缺凝血因子,受傷出血時不能有效止血,會出現流血不止的情況,或是大幅瘀青。A型血友病重型患者林瀚昌,即使輕微碰撞亦會導致大規模出血,除了運動之外,很多社交活動亦不能參...

15:35 2020/12/14
【勇敢抗病】輕微碰撞會大規模出血 80後血友病港男:以往自己是「足不出戶」

父母都希望子女可以健康快樂地成長,但子軒父母很早便要面對兒子的生死難題。凌子軒3歲時確診患上罕見遺傳病杜興氏肌肉萎縮症(DMD),醫生斷定他只有2、30歲命。突如期來的惡耗,令一個本來充滿歡樂的家庭,...

17:41 2020/12/10
【生命鬥士】兒子患罕見病被指活不過30歲 父母自責願花一切為子圓心願:是我欠了他

電影「鬼眼(The Sixth Sense)」男童一句I see dead people(看見死去的人),成為令人不寒而慄的經典對白。現實世界裡,福建1名9歲女童也經常對家人表示看見已經過世的人,而且...

19:54 2020/12/04
鬼眼I See Dead People?九歲女原來患了這罕見疾病

現年42歲的陳鍵鋒(Sammul)近年主力在內地發展,惟去年發現腦部天生缺少了一條主要血管,陳鍵鋒返港就醫,確實屬遺傳病的一種,沒辦法根治。因此陳鍵鋒的人生觀亦有所改變,日前有報導指正攻讀神學的陳鍵鋒...

10:31 2020/11/16
【頓悟人生】陳鍵鋒患遺傳病腦部有缺憾 傳有意息影傳教分享抗病經歷