罕見病

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【耳朵/耳癢/採耳/挖耳/癌症/耳鳴/聽力下降/耳朵發炎】相信大家習慣在耳朵痕癢時,選擇用棉花棒或耳刮清除耳垢。近日有台灣醫生分享個案,有名女子因為耳朵痕癢,每天都會使用耳刮清潔耳朵,結果導致耳朵發炎...

11:46 2024/06/24
耳癌|女子常挖耳致耳痛流膿 求醫確診罕見癌

【世界白蝕症關注日/白蝕症/白斑/皮膚病】適逢6月25日是世界白蝕症關注日,香港醫護聯盟於周四(20日)舉辦了問卷調查發佈會,公佈有關本港市民對於白蝕症的認知調查,並邀請皮膚科醫生為大家拆解迷思;同時...

19:59 2024/06/21
世界白蝕症關注日|調查揭全港逾4萬人患白蝕症 60歲婦人誤以為過敏實患白蝕症飽受歧視

【早老症/柯凱因氏症候群/老化/罕見病】所謂「養兒一百歲,長憂九十九」,父母都希望兒女能夠平安健康地長大,但如果子女患上無法醫治的罕見病,又該如何面對?日本一名14歲少女就不幸患上罕見的「早老症」,老...

12:43 2024/06/21
罕見病|14歲少女患「早老症」僅得15年命 媽媽堅持不哭紀錄女兒珍貴每一刻

【何雁詩/鄭俊弘/天使綜合症】正所謂「養兒一百歲,長憂九十九」,子女哭鬧、跌倒受傷、發燒,以至成長路上的高低起跌,父母往往都會相當緊張、痛心,更何況小朋友是患有罕見病呢?何雁詩(Stephanie)的...

22:03 2024/06/20
天使綜合症|何雁詩感患罕見病兒子有使命 Stephanie坦言:希望同佢差唔多時間走

現年51歲的嘉儀患小腦萎縮症9年,父親亦同患此症離世。她憶述爸爸當年入院後一日內病情急轉直下,喪失表達能力也難以進食,但身為照顧者的嘉儀卻對其治療及照顧意願一無所知——應否用呼吸機?應否急救?父女也未...

17:00 2024/06/20
罕見病|預設醫療指示簽署過程波折重重 小腦萎縮症患者盼自決晚期急救安排

【肝臟惡性腫瘤/罕見病/胚胎瘤/眾籌/離世】不敵病魔!馬來西亞一名18歲華裔女生陳巧祈,於今年1月29日文憑試的當日凌晨忽然臉色蒼白、伴隨嘔吐及胸骨疼痛送院,揭患罕見肝臟惡性腫瘤。當時因醫療費用龐大、...

12:23 2024/06/20
罕見病|18歲女考試前夕劇痛狂嘔 患罕見肝腫瘤5小時籌獲90萬 治療數月終不敵病魔

【腦中風/甲亢/失語/打籃球/昏迷】在現實面前,愛情真的能夠至死不渝嗎?一名24歲男生打籃球時突然中風昏迷,幸好及時送院撿回一命,惟中風導致他失去語言能力,連日常溝通都成問題。其女友不管家人反對,決定...

17:49 2024/06/19
腦中風|24歲男子打籃球突休克腦中風 女友聲言不離棄網民籲三思

主唱電影《鐵達尼號》(Titanic)主題曲《My Heart Will Go On》等金曲的國際級樂壇天后Celine Dion,在2022年12月宣布患罕見疾病「僵硬人症候群/僵人綜合症」(Sti...

10:23 2024/06/19
樂壇天后|Celine Dion以紀錄片公開對抗罕見病過程 積極面對:要學習與之共存

現年51歲的嘉儀患小腦萎縮症9年,父親亦同患此症離世。她憶述爸爸當年入院後一日內病情急轉直下,喪失表達能力也難以進食,但身為照顧者的嘉儀卻對其治療及照顧意願一無所知——應否用呼吸機?應否急救?父女也未...

2024/06/19
小腦萎縮症病人 退化速度不一 預設醫療指示 自主決定晚期急救安排

【何雁詩/鄭俊弘/天使綜合症】何雁詩(Stephanie)和鄭俊弘(Fred)在6月1日首度公開兩歲兒子鄭讚廷(Asher)患有罕見病「天使綜合症」,引各界關注。在昨日(6月16日)父親節,鄭俊弘在個...

17:41 2024/06/17
天使綜合症丨鄭俊弘公開兒子病況後心情更輕鬆 何雁詩希望喚醒各界關注罕有病

【鄭俊弘/何雁詩/鄭讚廷/天使綜合症/父親節】藝人鄭俊弘(Fred)和何雁詩(Stephanie)早前公開2歲兒子鄭讚廷(Asher)患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)...

13:05 2024/06/17
天使綜合症|鄭俊弘何雁詩父親節貼全家福 公開仔仔最新情況:希望佢叫一聲爸爸媽媽

【父親節2024/父親節/偉大父親/罕見病/殘疾人士】健康並非必然,有些孩子天生就受先天缺陷或殘障影響,即使如此,父母也會肩負照顧子女的責任,養兒一百,長憂九十九。已為人父母,相信十分明白箇中道理。正...

10:00 2024/06/16
偉大父愛|照顧嚴重智障罕病兒15載從不埋怨 慈父唯一心願:照顧他到最後

【米倉涼子/女醫神Doctor X/日本/日劇/頭痛】主演《黑色筆記本》、《女醫神Doctor X》等多部熱門電視劇的48歲日本女星米倉涼子,早年曾公佈自己罹患「低腦壓頭痛」。最近她在晨間新聞節目上再...

18:00 2024/06/14
頭痛警號|《女醫神Doctor X》48歲米倉涼子一度想引退 歷低腦壓頭痛5年曾臥床1個月

一旦出現嘔吐、不停打嗝、視力下降及手腳麻痺等症狀,有可能與一種罕見病視神經脊髓炎有關。有醫生指,即使患者定時服藥,其復發風險仍可高達九成,每次復發都會令患者身心受創、失去視力、癱瘓、抑鬱,甚至死亡。現...

11:35 2024/06/14
罕見疾病|罕病視神經脊髓炎可致盲 新治療減復發風險

藝人鄭俊弘與何雁詩夫婦在兒子兩歲生日時,公開兒子患有罕見遺傳病「天使綜合症」,引起大眾對此鮮為人知罕見病的關注。天使綜合症對兒童日後成長發展有何影響,父母應如何面對及處理,下文由兒科專科醫生陳欣永詳述...

2024/06/14
鄭俊弘何雁詩兒子患罕見病獲關注 醫生剖析天使綜合症

現年59歲的「細龜」黃一山約在廿年前已主力在內地發展,近年不時拍短片當KOL。他於1993年結識任職深圳電視台的瀋陽籍杜婷婷,二人在1995年結婚,同年12月中旬誕下長子黃頌衡,2000年底再誕次子黃...

00:41 2024/06/13
綠葉王丨黃一山長子「腦白質發育不健全」要坐輪椅 細龜感慨兒子不能經歷一般人人生

【先天性罕見病/不一樣的爸媽/罕見病/骨膠原二型突變/夫妻關係】身體有缺陷但仍樂觀面對,不是人人做得到。患有先天性罕見病「骨膠原二型突變」的Kevin,如正常人一樣結婚生女,全因幽默的口才及樂天的性格...

19:39 2024/06/12
不一樣的爸媽|罕病爸爸全球僅13病例隨時離世 愛妻願跟隨誕下兩女珍惜每一天

【天使綜合症/鄭俊弘/何雁詩】歌手鄭俊弘(Fred)與何雁詩近日透露兒子患有罕見遺傳病「天使綜合症」,引起各界關注和支持。夫婦各自匿埋喊雖然兒子Asher於2023年尾證實患上「天使綜合症」,惟鄭俊弘...

10:28 2024/06/11
天使綜合症丨免影響情緒與鄭俊弘分開喊 何雁詩愛兒半歲已察覺發展有異

【何雁詩/鄭俊弘/天使綜合症】何雁詩(Stephanie)和鄭俊弘(Fred)在6月1日首度公開表示兩歲兒子鄭讚廷(Asher)患有罕見病「天使綜合症」,消息引各界關注。鄭俊弘夫婦近日接受媒體訪問回憶...

12:56 2024/06/09
天使綜合症丨鄭俊弘夫婦計劃想生多個 何雁詩表明不捨把兒子送院舍寄宿 

主唱電影《鐵達尼號》(Titanic)主題曲《My Heart Will Go On》等金曲的國際級樂壇天后Celine Dion,在2022年12月宣布患罕見疾病「僵硬人症候群」(Stiff-per...

11:43 2024/06/09
Celine Dion紀錄片講患「僵硬人症候群」心路歷程 無法根治最嚴重恐肋骨折斷

【鄭俊弘/何雁詩/天使綜合症】歌手鄭俊弘(Fred)跟太太何雁詩(Stephanie)早前接受鄭丹瑞的網上頻道《健康.旦》節目訪問,首次公開兒子Asher患罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman ...

19:46 2024/06/07
天使綜合症│鄭俊弘何雁詩稱愛兒比自己生命更重要 見Asher有小進步已感欣慰

甚麼病可以是今日頭痛、明天頸痛、後天腰痛,如此無定向?而且痛楚可持續兩、三星期,24小時都在發作?有!這個病叫纖維肌痛症,是一種罕見病。此病屬「少數民族」,以致常被誤診、延診,教師阿書就默默忍受痛楚1...

15:57 2024/06/06
罕見病|伸懶腰脊骨勒勒聲全身僵硬 教師忍痛17年確診纖維肌痛症

【天使綜合症/鄭俊弘/何雁詩】歌手鄭俊弘(Fred)與何雁詩近日透露兒子患有罕見遺傳病「天使綜合症」,引起各界關注和支持。面對這一沉重消息,二人仍積極應對,希望以父母及演藝工作者的身份出一分力,讓社會...

11:09 2024/06/06
天使綜合症丨鄭俊弘親揭2歲兒子已出現病徵 透露囝囝突然抽筋暈厥:有心理準備

三叉神經痛定義為三叉神經分布區內,反覆發作的陣發性短暫劇烈疼痛,並不具有三叉神經功能破壞表現,即無感覺缺失等神經傳導功能障礙。 疾病可分為原發性三叉神經痛及繼發性三叉神經痛,前者原因不明,或可能為多原...

2024/06/05
三叉神經痛物理治療

甚麼病可以是今日頭痛、明天頸痛、後天腰痛,如此無定向?而且痛楚可持續兩、三星期,24小時都在發作?有!這個病叫纖維肌痛症,是一種罕見病。 此病屬「少數民族」,以致常被誤診、延診,教師阿書就默默忍受痛楚...

2024/06/05
可 24 小時全身疼痛 罕見病纖維肌痛症 看不到的殘疾

【兒童健康/天使綜合症/天使病/罕見病】孩子出生後,會爬行會走路看似普通平凡事,但對病童來說,卻是奢侈難求。天下父母都會想孩子健康成長,往往天意弄人,所有事情都變得並非理所當然。在醫學院做研究的Viv...

20:18 2024/06/03
天使綜合症|6歲兒患天使綜合症智力僅半歲 父母心痛孩子不能說話:可說一句多謝嗎?

【蠟筆小新/忍者亂太郎/鴫野彰/膽管癌/癌症/日本動畫】日本知名導演鴫野彰近日因膽管癌病逝,享年70歲。鴫野彰自80年代起便開始活躍於動畫界,為多套知名經典動畫負責分鏡及執導,包括《蠟筆小新》、《烏龍...

18:03 2024/06/03
巨匠殞落|再見《蠟筆小新》 動畫導演鴫野彰不敵膽管癌 病逝享年70歲

鄭俊弘(Fred)與何雁詩(Stephanie)2020年結婚,在2022年「升呢」做爸媽,誕下兒子鄭讚廷(Asher)。可是兒子在17個月仍未識爬行及仍在說BB話,後來發現兒子有學習遲緩的情況。鄭俊...

10:22 2024/06/03
天使綜合症│何雁詩公布兒子病況後首發文 指囝囝笑聲為生活帶來力量

【鄭俊弘/何雁詩/天使綜合症】40歲鄭俊弘與31歲何雁詩2020年結婚,兩年前的6月1日誕下囝囝鄭讚廷(Asher)。不過,鄭俊弘及何雁詩出席由鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目,二人首次公開分享剛好兩歲的...

00:31 2024/06/02
天使綜合症|何雁詩鄭俊弘兒子患天使綜合症 細數娛圈5位藝人對患病子女不離不棄

【鄭俊弘/何雁詩/天使綜合症】鄭俊弘(Fred)與何雁詩(Stephanie)接受鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目訪問,首次公開他們的兒子鄭讚廷(Asher)被診斷患罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelm...

13:30 2024/06/01
天使綜合症丨鄭俊弘何雁詩考慮再生小朋友 籌備慈善演唱會盼助同類家庭