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甚麼病可以是今日頭痛、明天頸痛、後天腰痛,如此無定向?而且痛楚可持續兩、三星期,24小時都在發作?有!這個病叫纖維肌痛症,是一種罕見病。 此病屬「少數民族」,以致常被誤診、延診,教師阿書就默默忍受痛楚...
【兒童健康/天使綜合症/天使病/罕見病】孩子出生後,會爬行會走路看似普通平凡事,但對病童來說,卻是奢侈難求。天下父母都會想孩子健康成長,往往天意弄人,所有事情都變得並非理所當然。在醫學院做研究的Viv...
【蠟筆小新/忍者亂太郎/鴫野彰/膽管癌/癌症/日本動畫】日本知名導演鴫野彰近日因膽管癌病逝,享年70歲。鴫野彰自80年代起便開始活躍於動畫界,為多套知名經典動畫負責分鏡及執導,包括《蠟筆小新》、《烏龍...
鄭俊弘(Fred)與何雁詩(Stephanie)2020年結婚,在2022年「升呢」做爸媽,誕下兒子鄭讚廷(Asher)。可是兒子在17個月仍未識爬行及仍在說BB話,後來發現兒子有學習遲緩的情況。鄭俊...
【鄭俊弘/何雁詩/天使綜合症】40歲鄭俊弘與31歲何雁詩2020年結婚,兩年前的6月1日誕下囝囝鄭讚廷(Asher)。不過,鄭俊弘及何雁詩出席由鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目,二人首次公開分享剛好兩歲的...
【鄭俊弘/何雁詩/天使綜合症】鄭俊弘(Fred)與何雁詩(Stephanie)接受鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目訪問,首次公開他們的兒子鄭讚廷(Asher)被診斷患罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelm...
【鄭俊弘/何雁詩/天使綜合症】鄭俊弘(Fred)與31歲何雁詩(Stephanie)2020年結婚,在2022年「升呢」做爸媽,誕下兒子鄭讚廷(Asher)。可是兒子在17個月仍未識爬行及仍在說BB話...
【罕見病/腦脊髓炎/生死教育/情緒輔導/子女溝通】身為兒童紓緩服務基金的社工,我經常見證著不少病童家庭在照顧患病子女的過程中所承受的壓力和痛苦。然而,很多人忽略了病童的同輩兄弟姊妹,缺乏生老病死知識的...
夢遊症的患者總會做出千奇百怪的事,英國一名42歲3孩媽就出現經常性夢遊的網購行為,試過買籃球框、價值100英鎊的軟糖等,導致負債累累,甚至遭詐騙集團騙錢。然而,由於她的3個孩子都有殘疾,需要全天候照顧...
【癌症/陪伴/腫瘤/命危】真摯愛情令人動容!內地一名女子患上罕見癌症性命垂危,而丈夫由確診至今一直不離不棄,帶著她四處奔波求醫,為慳醫藥費瞓車、暪妻子食4年清水麵,至今仍堅定表示:「假如她真的沒有希望...
【巨大細胞瘤/骨肉瘤/罕見病】樂觀心態或許就是抗病的靈丹妙藥。台灣一名新手媽媽在7年前,發現自己罹患巨大細胞瘤,一直只能夠以單手生活自理和照顧初生女兒。她曾多次動手術切除腫瘤增生,惟最終逃不過惡化成癌...
日本一名新生嬰兒患上一個醫學上未知的罕見疾病,面部及頭骨嚴重畸形,呼吸及吞嚥也有困難。面對著身體未知的毛病及孩子可見的崎嶇人生,他的父母卻從未想過放棄,更開了網路日誌及Youtube頻道紀錄孩子的一點...
33歲的Jeremy 4年多前確診小腦萎縮症。發病至今步行、平衡力逐漸減退,現在外出需以輪椅代步。爸爸年近八十,全天候伴在左右照顧,如此年輕就發病,但Jeremy從無怨天尤人,反而盡力在家訓練、照顧好...
【肝臟惡性腫瘤/罕見病/胚胎瘤/眾籌】人間有愛,短時間內便讓18歲命危女生的龐大醫療費眾籌成功!馬來西亞一名18歲華裔女生,學習成績一直優異,惟於今年1月29日文憑試的當日凌晨,忽然臉色蒼白、伴隨嘔吐...
33歲的Jeremy 4年多前確診小腦萎縮症。發病至今步行、平衡力逐漸減退,現在外出需以輪椅代步。爸爸年近八十,全天候伴在左右照顧,如此年輕就發病,但Jeremy從無怨天尤人,反而盡力在家訓練、照顧好...
吾生有涯,對肌肉萎縮症的患者來說更有深切體會。當疾病惡化、呼吸無力,生命隨時進入倒數階段。 15歲患有杜興氏肌肉營養不良症的陳梓鍵,年紀輕輕卻深明活在當下的道理,在充滿活動限制的肢體下,到極地參與比賽...
近年Podcast熱潮持續,以生活化的角度切入各種議題,如心理健康、社會政治等。5位來自香港遺傳學學生協會(HKGeneSoc)的中大醫科生孫朗晴(Beatrice)、梁珀瑜(Angus)、甄麗玲(A...
近年Podcast熱潮持續,以生活化的角度切入各種議題,如心理健康、社會政治等。5位來自香港遺傳學學生協會(HKGeneSoc)的中大醫科生孫朗晴(Beatrice)、梁珀瑜(Angus)、甄麗玲(A...
【雙子宮/生育/不育/產前檢查】結婚前應該好好計劃生育及儘早做檢查!內地一名人妻近日意外發現自己「造人成功」,豈料做超聲波檢查時,驚揭自己原來是雙子宮,屬於超罕見病例。女事主形容當刻心情猶如坐過山車,...
原發性免疫缺陷病,又稱先天性免疫異常,是一種會損害免疫系統、使患者極易受感染的嚴重疾病,至今已知有約500種,估計每1萬人有1名發病。惟許多患者的病情常被低估,未能得到充分治療和完善病情管理。 藉模型...
港大醫學院研發全球首個幹細胞新模型,為罕見免疫缺陷病患者提供全新個人化治療選擇。港大醫學院臨床醫學學院內科學系風濕及臨床免疫學科主任李曦指,研究令許多以往被視為無法治癒的「孤兒疾病」有了治療可能性,為...
【菲律賓/懷孕/食野味/多毛症/遺傳/詛咒】世界上真的有詛咒嗎?一名菲律賓農村媽媽兩年前生下一個「多毛B」,3名子女當中只有他是這樣子。回想當初懷孕時,她曾偷吃了不應該吃的「菜式」,深信是因為自己犯下...
由病發至確診後,罕見病病人均面對着不同程度的身心困擾。如檢查輪候時間長,屢被誤診等,至確診後病徵愈見嚴重,病人及照顧者心理壓力與日俱增,卻難在社區中找到適切支援。面對種種困擾,有病人組織推社區支援計劃...
【乳癌/復發/紅疹/皮肌炎/罕見病】皮膚生紅疹可能是患惡疾先兆!台中一名婦人上身突然生紅疹,後來更出現全身乏力無法自理遂求醫。經醫生檢查後發現與她過去的乳癌病史有關,恐癌細胞已擴散。最新影片:上半身突...
【漸凍症/罕見病/器官捐贈】器官捐贈能夠將生命延續,遺愛人間。台灣一名50歲漸凍人接受安寧服務期間,表明離世後捐贈器官的意願,由太太協助握筆下簽署同意書,成為台灣腦庫首例漸凍人捐腦。最新影片:四肢無力...
【臉部/變形/視覺失調/罕見病/大腦疾病】視力出現問題,恐對生活造成嚴重影響。美國一名男子3年前睡醒,忽然發現身邊所有人面容扭曲得不似人形,令他每日陷於驚恐之中。醫生經診斷後,發現他患上一種全球僅75...
【罕見病/神經退化/多發性硬化症/照顧者/情緒病/焦慮症/抑鬱症】患上罕見病對於病人和照顧者來說,同樣需要承受很大壓力。現年44歲的陳先生,7年前確診患上罕見神經-肌肉疾病,礙於病情日漸嚴重,無法繼續...
對病童而言,家人陪伴和照顧是抗病路上最重要的支援;家中的兄弟姊妹往往因父母分身乏術,得不到足夠的陪伴,或須跟隨其他親友暫住以便照顧,令家人之間聚少離多。香港麥當勞叔叔之家正好能夠為病童及其家庭提供一個...