罕見病

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現年59歲的「細龜」黃一山約在廿年前已主力在內地發展,近年不時拍短片當KOL。他於1993年結識任職深圳電視台的瀋陽籍杜婷婷,二人在1995年結婚,同年12月中旬誕下長子黃頌衡,2000年底再誕次子黃...

今日 00:41
綠葉王丨黃一山長子「腦白質發育不健全」要坐輪椅 細龜感慨兒子不能經歷一般人人生

【先天性罕見病/不一樣的爸媽/罕見病/骨膠原二型突變/夫妻關係】身體有缺陷但仍樂觀面對,不是人人做得到。患有先天性罕見病「骨膠原二型突變」的Kevin,如正常人一樣結婚生女,全因幽默的口才及樂天的性格...

19:39 2024/06/12
不一樣的爸媽|罕病爸爸全球僅13病例隨時離世 愛妻願跟隨誕下兩女珍惜每一天

【天使綜合症/鄭俊弘/何雁詩】歌手鄭俊弘(Fred)與何雁詩近日透露兒子患有罕見遺傳病「天使綜合症」,引起各界關注和支持。夫婦各自匿埋喊雖然兒子Asher於2023年尾證實患上「天使綜合症」,惟鄭俊弘...

10:28 2024/06/11
天使綜合症丨免影響情緒與鄭俊弘分開喊 何雁詩愛兒半歲已察覺發展有異

【何雁詩/鄭俊弘/天使綜合症】何雁詩(Stephanie)和鄭俊弘(Fred)在6月1日首度公開表示兩歲兒子鄭讚廷(Asher)患有罕見病「天使綜合症」,消息引各界關注。鄭俊弘夫婦近日接受媒體訪問回憶...

12:56 2024/06/09
天使綜合症丨鄭俊弘夫婦計劃想生多個 何雁詩表明不捨把兒子送院舍寄宿 

主唱電影《鐵達尼號》(Titanic)主題曲《My Heart Will Go On》等金曲的國際級樂壇天后Celine Dion,在2022年12月宣布患罕見疾病「僵硬人症候群」(Stiff-per...

11:43 2024/06/09
Celine Dion紀錄片講患「僵硬人症候群」心路歷程 無法根治最嚴重恐肋骨折斷

【鄭俊弘/何雁詩/天使綜合症】歌手鄭俊弘(Fred)跟太太何雁詩(Stephanie)早前接受鄭丹瑞的網上頻道《健康.旦》節目訪問,首次公開兒子Asher患罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman ...

19:46 2024/06/07
天使綜合症│鄭俊弘何雁詩稱愛兒比自己生命更重要 見Asher有小進步已感欣慰

甚麼病可以是今日頭痛、明天頸痛、後天腰痛,如此無定向?而且痛楚可持續兩、三星期,24小時都在發作?有!這個病叫纖維肌痛症,是一種罕見病。此病屬「少數民族」,以致常被誤診、延診,教師阿書就默默忍受痛楚1...

15:57 2024/06/06
罕見病|伸懶腰脊骨勒勒聲全身僵硬 教師忍痛17年確診纖維肌痛症

【天使綜合症/鄭俊弘/何雁詩】歌手鄭俊弘(Fred)與何雁詩近日透露兒子患有罕見遺傳病「天使綜合症」,引起各界關注和支持。面對這一沉重消息,二人仍積極應對,希望以父母及演藝工作者的身份出一分力,讓社會...

11:09 2024/06/06
天使綜合症丨鄭俊弘親揭2歲兒子已出現病徵 透露囝囝突然抽筋暈厥:有心理準備

甚麼病可以是今日頭痛、明天頸痛、後天腰痛,如此無定向?而且痛楚可持續兩、三星期,24小時都在發作?有!這個病叫纖維肌痛症,是一種罕見病。 此病屬「少數民族」,以致常被誤診、延診,教師阿書就默默忍受痛楚...

2024/06/05
可 24 小時全身疼痛 罕見病纖維肌痛症 看不到的殘疾

三叉神經痛定義為三叉神經分布區內,反覆發作的陣發性短暫劇烈疼痛,並不具有三叉神經功能破壞表現,即無感覺缺失等神經傳導功能障礙。 疾病可分為原發性三叉神經痛及繼發性三叉神經痛,前者原因不明,或可能為多原...

2024/06/05
三叉神經痛物理治療

【兒童健康/天使綜合症/天使病/罕見病】孩子出生後,會爬行會走路看似普通平凡事,但對病童來說,卻是奢侈難求。天下父母都會想孩子健康成長,往往天意弄人,所有事情都變得並非理所當然。在醫學院做研究的Viv...

20:18 2024/06/03
天使綜合症|6歲兒患天使綜合症智力僅半歲 父母心痛孩子不能說話:可說一句多謝嗎?

【蠟筆小新/忍者亂太郎/鴫野彰/膽管癌/癌症/日本動畫】日本知名導演鴫野彰近日因膽管癌病逝,享年70歲。鴫野彰自80年代起便開始活躍於動畫界,為多套知名經典動畫負責分鏡及執導,包括《蠟筆小新》、《烏龍...

18:03 2024/06/03
巨匠殞落|再見《蠟筆小新》 動畫導演鴫野彰不敵膽管癌 病逝享年70歲

鄭俊弘(Fred)與何雁詩(Stephanie)2020年結婚,在2022年「升呢」做爸媽,誕下兒子鄭讚廷(Asher)。可是兒子在17個月仍未識爬行及仍在說BB話,後來發現兒子有學習遲緩的情況。鄭俊...

10:22 2024/06/03
天使綜合症│何雁詩公布兒子病況後首發文 指囝囝笑聲為生活帶來力量

【鄭俊弘/何雁詩/天使綜合症】40歲鄭俊弘與31歲何雁詩2020年結婚,兩年前的6月1日誕下囝囝鄭讚廷(Asher)。不過,鄭俊弘及何雁詩出席由鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目,二人首次公開分享剛好兩歲的...

00:31 2024/06/02
天使綜合症|何雁詩鄭俊弘兒子患天使綜合症 細數娛圈5位藝人對患病子女不離不棄

【鄭俊弘/何雁詩/天使綜合症】鄭俊弘(Fred)與何雁詩(Stephanie)接受鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目訪問,首次公開他們的兒子鄭讚廷(Asher)被診斷患罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelm...

13:30 2024/06/01
天使綜合症丨鄭俊弘何雁詩考慮再生小朋友 籌備慈善演唱會盼助同類家庭

【鄭俊弘/何雁詩/天使綜合症】鄭俊弘(Fred)與31歲何雁詩(Stephanie)2020年結婚,在2022年「升呢」做爸媽,誕下兒子鄭讚廷(Asher)。可是兒子在17個月仍未識爬行及仍在說BB話...

12:42 2024/06/01
天使綜合症丨鄭俊弘夫婦兒子患罕見遺傳病 何雁詩透露囝囝每周學習日程對音樂有興趣

【罕見病/腦脊髓炎/生死教育/情緒輔導/子女溝通】身為兒童紓緩服務基金的社工,我經常見證著不少病童家庭在照顧患病子女的過程中所承受的壓力和痛苦。然而,很多人忽略了病童的同輩兄弟姊妹,缺乏生老病死知識的...

17:00 2024/05/31
紓緩童路︱15歲女孩一次流感後染腦脊髓炎 年幼弟妹學懂「生死循環」病房告別:我們會再見面!

夢遊症的患者總會做出千奇百怪的事,英國一名42歲3孩媽就出現經常性夢遊的網購行為,試過買籃球框、價值100英鎊的軟糖等,導致負債累累,甚至遭詐騙集團騙錢。然而,由於她的3個孩子都有殘疾,需要全天候照顧...

10:58 2024/05/31
罕見病|夢遊瘋狂網購欠大量卡數兼被詐騙 3孩媽終揭患一種罕見病

【癌症/陪伴/腫瘤/命危】真摯愛情令人動容!內地一名女子患上罕見癌症性命垂危,而丈夫由確診至今一直不離不棄,帶著她四處奔波求醫,為慳醫藥費瞓車、暪妻子食4年清水麵,至今仍堅定表示:「假如她真的沒有希望...

16:15 2024/05/24
至死不渝|為癌妻省錢治病 深情夫4年來瞓車食清水麵 承諾:「拉著她走到最後一刻」

【巨大細胞瘤/骨肉瘤/罕見病】樂觀心態或許就是抗病的靈丹妙藥。台灣一名新手媽媽在7年前,發現自己罹患巨大細胞瘤,一直只能夠以單手生活自理和照顧初生女兒。她曾多次動手術切除腫瘤增生,惟最終逃不過惡化成癌...

12:12 2024/05/21
骨肉瘤︱新手媽媽罹罕見骨肉瘤7年施5次手術無效 樂觀倒數一周後永別左手【拆解骨肉瘤】

日本一名新生嬰兒患上一個醫學上未知的罕見疾病,面部及頭骨嚴重畸形,呼吸及吞嚥也有困難。面對著身體未知的毛病及孩子可見的崎嶇人生,他的父母卻從未想過放棄,更開了網路日誌及Youtube頻道紀錄孩子的一點...

17:12 2024/05/17
不離不棄|1歲嬰患罕病頭部面部畸形 父母開頻道記錄成長:願你知道我們愛你

33歲的Jeremy 4年多前確診小腦萎縮症。發病至今步行、平衡力逐漸減退,現在外出需以輪椅代步。爸爸年近八十,全天候伴在左右照顧,如此年輕就發病,但Jeremy從無怨天尤人,反而盡力在家訓練、照顧好...

16:04 2024/05/10
小腦萎縮症|90後患者發病難以步行需坐輪椅 8旬父貼身照顧堅毅自行訓練延緩衰退

【肝臟惡性腫瘤/罕見病/胚胎瘤/眾籌】人間有愛,短時間內便讓18歲命危女生的龐大醫療費眾籌成功!馬來西亞一名18歲華裔女生,學習成績一直優異,惟於今年1月29日文憑試的當日凌晨,忽然臉色蒼白、伴隨嘔吐...

15:20 2024/05/03
罕見病丨18歲女生考試前夕全身劇痛狂嘔吐 求醫揭肝腫瘤爆裂命危

33歲的Jeremy 4年多前確診小腦萎縮症。發病至今步行、平衡力逐漸減退,現在外出需以輪椅代步。爸爸年近八十,全天候伴在左右照顧,如此年輕就發病,但Jeremy從無怨天尤人,反而盡力在家訓練、照顧好...

2024/05/03
90後小腦萎縮症患者 機能退化仍堅持在家鍛練:不願做個憤世嫉俗的人

都市人患上抑鬱病,情況並不罕見。抑鬱有程度之分,重症影響社交工作,輕症可無表露出來。 中醫認識心情鬱結,能以鬱症概括之,中西方所言鬱症與抑鬱病並非完全等同,但對於鬱症狹義而言,則較為相似抑鬱病症。透過...

2024/05/01
談談鬱病日久

吾生有涯,對肌肉萎縮症的患者來說更有深切體會。當疾病惡化、呼吸無力,生命隨時進入倒數階段。 15歲患有杜興氏肌肉營養不良症的陳梓鍵,年紀輕輕卻深明活在當下的道理,在充滿活動限制的肢體下,到極地參與比賽...

2024/05/01
15 歲肌萎樂觀男生 活在當下不浪擲人生每分每秒

近年Podcast熱潮持續,以生活化的角度切入各種議題,如心理健康、社會政治等。5位來自香港遺傳學學生協會(HKGeneSoc)的中大醫科生孫朗晴(Beatrice)、梁珀瑜(Angus)、甄麗玲(A...

16:57 2024/04/25
正能量|中大醫科生創罕病節目被堅毅病友打動 增行醫動力盼鑽研更多醫藥理論助人

近年Podcast熱潮持續,以生活化的角度切入各種議題,如心理健康、社會政治等。5位來自香港遺傳學學生協會(HKGeneSoc)的中大醫科生孫朗晴(Beatrice)、梁珀瑜(Angus)、甄麗玲(A...

2024/04/19
中大醫科生創罕病廣播節目 從病友經歷反思行醫使命

【雙子宮/生育/不育/產前檢查】結婚前應該好好計劃生育及儘早做檢查!內地一名人妻近日意外發現自己「造人成功」,豈料做超聲波檢查時,驚揭自己原來是雙子宮,屬於超罕見病例。女事主形容當刻心情猶如坐過山車,...

12:51 2024/04/18
雙子宮|人妻婚後成功造人 照超聲波驚揭「雙子宮」後悔婚前做漏一步【拆解雙子宮成因】

原發性免疫缺陷病,又稱先天性免疫異常,是一種會損害免疫系統、使患者極易受感染的嚴重疾病,至今已知有約500種,估計每1萬人有1名發病。惟許多患者的病情常被低估,未能得到充分治療和完善病情管理。 藉模型...

2024/04/18
港大幹細胞新模型 「孤兒病」有得醫